Kazimierz Szewczyk

BIOETYKA t. 2
Pacjent w systemie opieki zdrowotnej

WYDAWNICTWO NAUKOWE PWN

WARSZAWA 2013

Projekt okładki i stron tytułowych według projektu serii
Karoliny Lijklemy

Redaktor inicjujący
Ewelina Szyszkowska

Redaktor
Krystyna Kruczyńska

Recenzenci

prof. dr hab. Włodzimierz Galewicz

dr hab. Paweł Łuków

EPUB został przygotowany na podstawie wydania papierowego z 2009 r. (wyd. I)

Copyright © by Wydawnictwo Naukowe PWN SA

Warszawa 2009

ISBN 978-83-01-17551-1 (t. 2)

978-83-01-17552-8 (t. 1–2)

Wydawnictwo Naukowe PWN SA

02-460 Warszawa, ul. Gottlieba Daimlera 2

tel. 022 69 54 321; faks 22 69 54 288

e-mail: pwn@pwn.com.pl; www.pwn.pl

Skład komputerowy: Pracownia Graficzna Dąbrowa, Warszawa

Skład wersji elektronicznej:

Virtualo Sp. z o.o.

Spis treści

- I. Moralna strona racjonowania świadczeń zdrowotnych

- A. Cele dydaktyczne

- B. Część teoretyczna

- C. Część analityczna

- D. Pytania kontrolne

- E. Literatura uzupełniająca

- II. Etyka badań naukowych w medycynie

- A. Cele dydaktyczne

- B. Część teoretyczna

- C. Część analityczna

- D. Pytania kontrolne

- E. Literatura uzupełniająca

- III. Etyka transplantacji

- A. Cele dydaktyczne

- B. Część teoretyczna

- C. Część analityczna

- D. Pytania kontrolne

- E. Literatura uzupełniająca

- IV. Moralne i prawne aspekty błędów medycznych

- A. Cele dydaktyczne

- B. Część teoretyczna

- C. Część analityczna

- D. Pytania kontrolne

- E. Literatura uzupełniająca

- Spis przykładów

- Literatura cytowana

Wszystkie rozdziały dostępne w pełnej wersji książki.

I. Moralna strona racjonowania
świadczeń zdrowotnych

A. Cele dydaktyczne

Dotyczące wiedzy

Po przestudiowaniu tego rozdziału czytelnik powinien:

1) znać definicję racjonowania i umieć scharakteryzować formy i poziomy racjonowania oraz podstawowe zasady rozdzielnictwa,

2) znać treść najważniejszych raportów podejmujących problematykę racjonowania opieki zdrowotnej.

Dotyczące umiejętności

Czytelnik powinien umieć:

1) identyfikować dylematy moralne wiążące się z racjonowaniem opieki zdrowotnej,

2) odróżniać racjonowanie ekonomiczne od nieekonomicznego,

3) formułować racje przemawiające za różnymi formami i kryteriami rozdzielnictwa usług zdrowotnych.

B. Część teoretyczna

1. Definicja racjonowania świadczeń zdrowotnych

Od połowy lat 80. ubiegłego wieku jednym z podstawowych problemów bioetyki jest racjonowanie świadczeń zdrowotnych. Racjonowanie będę traktował jak synonim rozdzielnictwa. Rzadziej jako kontekstowych odpowiedników racjonowania będę używał słów „alokacja” czy „dystrybucja”.

Dobra, które można poddać racjonowaniu, muszą mieć trzy następujące cechy:

1) wartość,

2) ograniczona ilość (dostępność),

3) możliwość kontrolowania[1].

O racjonowaniu możemy mówić tylko w odniesieniu do dóbr, które mają ogólnie uznaną istotną wartość. We współczesnych zmedykalizowanych społeczeństwach szczególnie cenimy życie i zdrowie. Dlatego świadczenia zdrowotne służące tym wartościom są obiektem rozdzielnictwa. Nie będą nim natomiast dobra luksusowe, mające różną wartość dla różnych ludzi czy grup społecznych. Ustalanie przez producentów wygórowanych cen luksusowych samochodów nie nazwiemy racjonowaniem tych pojazdów, ale posłużymy się tym terminem rozważając ceny wózków inwalidzkich.

Racjonowanie dotyczy jedynie skończonych zasobów. W przypadku niewystarczających zasobów mamy do czynienia zarówno z konkurencją między jednostkami i grupami, jak i społeczną kooperacją mającą na celu lepsze wykorzystanie limitowanych dóbr. Współzawodnictwo o niedostateczne zasoby wymaga ich rozdzielnictwa. Rozdzielnictwo natomiast stanowi wyraz społecznej kooperacji. W opiece zdrowotnej występują ograniczenia finansowe oraz limity zasobów, których podaż jest niewystarczająca w sposób naturalny i nie może być zwiększona przez dodatkowe finansowanie. Przykładem naturalnie ograniczonych dóbr są narządy do transplantacji. Ograniczenia finansowe limitują pośrednio dostępność dóbr. Społeczeństwa Zachodu znajdują się w sytuacji umiarkowanego niedoboru środków finansowych. Stąd wniosek, że również podaż ograniczanych przez te środki świadczeń zdrowotnych jest limitowana w sposób umiarkowany.

Równocześnie popyt na usługi zdrowotne jest praktycznie rzecz biorąc nieograniczony. Potrzeby żywnościowe, mieszkaniowe, a nawet edukacyjne są o wiele łatwiejsze do zaspokojenia w porównaniu ze zdrowotnymi. W odróżnieniu od nich zapotrzebowanie na opiekę zazwyczaj rośnie wraz z wiekiem i trudno wyznaczyć jego kres. Ta cecha systemu zdrowotnego w połączeniu z konkurencyjnymi dążeniami pacjentów i niedoborem zasobów sprawia, że racjonowanie w medycynie staje się koniecznością.

Racjonować możemy dobra, których dystrybucja poddaje się naszej kontroli. Nad naturalnie limitowanymi dobrami w medycynie mamy jedynie ograniczoną, lub nawet bardzo ograniczoną, kontrolę, a ich podaż w niewielkim tylko stopniu zależy od czynników finansowych. Z tych względów w dyskusji nad racjonowaniem opieki procedury naturalnie deficytowe, np. narządy do transplantacji, wyłączane są do osobnego rozważenia. Nie będę się więc nimi teraz zajmował, odsyłając czytelnika do rozdziału III (s. 171).

W obecnym rozdziale skupię się na alokacji świadczeń zdrowotnych limitowanych finansowo. Rozdzielnictwo tych dóbr powinno być poddane społecznie akceptowanym regułom. Są one narzędziami sprawowania kontroli nad rozdzielanymi zasobami. Ze względu na wagę, jaką współcześnie przywiązujemy do życia i zdrowia, racjonowanie opieki zdrowotnej wymaga starannego opracowania kryteriów (reguł, zasad) rozdzielnictwa. Ich jakość stanowi dobrą miarę dojrzałości demokracji rozważającej (por. t. 1. s. 86).

Wymienione cechy procesu rozdzielnictwa utrudniają sformułowanie jednej powszechnie akceptowanej definicji racjonowania. Z wielu określeń rozdzielnictwa podawanych w literaturze przedmiotu wybrałem definicję zaproponowaną przez amerykańskiego bioetyka i lekarza Petera Ubela. Pod pojęciem „racjonowania opieki zdrowotnej” rozumie on „jawne lub niejawne mechanizmy pozwalające ludziom obejść się bez dobroczynnych (beneficial) usług”[2]. Wartość świadczenia – jego „dobroczynność” określa sam zainteresowany pacjent.

Wybór podyktowały względy dydaktyczne. Przytoczona definicja jest tak szeroka, że pozwala na wyczerpujący przegląd stanowisk dotyczących sposobów rozdziału opieki i stanowi tym samym dogodny punkt wyjścia do dalszych rozważań. Pozostałe definicje rozdzielnictwa są w istocie ograniczeniami tego wyjściowego ujęcia. Równocześnie są w niej uwzględnione wszystkie właściwości racjonowania. Po pierwsze, świadczenia zdrowotne muszą być przez ludzi cenione – dobroczynne w sformułowaniu Ubela. Po drugie, ograniczoność zasobów została w definicji ukazana nie w perspektywie konkurencji o te dobra, lecz w optyce kooperacji osób rezygnujących z cenionych przez nich procedur. Po trzecie, alokacja świadczeń zdrowotnych powinna podlegać społecznej kontroli.

Szczegółowa konstrukcja mechanizmów rozdzielnictwa musi odzwierciedlać uznawane przez ludzi zasady alokacji usług. Z zaproponowanej definicji akcentującej współpracę i konieczność opracowania powszechnych reguł racjonowania wypływa cenna praktyczna wskazówka. Nakazuje ona badanie społecznie afirmowanych wartości i podjęcie trudu ich zmiany w społecznym dialogu moderowanym przez ekspertów. Opracowywanie reguł i mechanizmów alokacji świadczeń ma spełniać dwojakiego rodzaju zadania: nawiązywać do już istniejących „miejsc społecznego konsensusu” i budować nowe obszary zgody[3].

2. Formy racjonowania

Wyróżniamy cztery podstawowe formy racjonowania:

1) jawne,

2) niejawne,

3) ekonomiczne,

4) nieekonomiczne.

2.1. Racjonowanie jawne

Jest to rozdzielnictwo zasobów opieki zdrowotnej poddane jawnym regułom (zasadom, kryteriom). Przykładem jawnego rozdzielnictwa są reguły tworzenia kolejek oczekujących na deficytowe świadczenia. Zasady racjonowania wyznaczają instytucjom medycznym, np. szpitalom i poszczególnym lekarzom, obszar autonomii decyzyjnej. Obecnie ta forma rozdzielnictwa zyskuje coraz większe uznanie bioetyków i organizatorów opieki zdrowotnej. Jego zwolennicy podkreślają następujące zalety jawnego rozdzielnictwa:

1. Dotyczy poszczególnych grup pacjentów, co pozwala na wprowadzenie do systemu postawy akceptacji trudniejszej troski ograniczanej sprawiedliwością (por. t. 1, s. 114). Nastawienie to można także nazwać statystycznym współczuciem. Nakazuje ono brać pod uwagę także cierpienie anonimowych osób, które możemy spowodować naszymi decyzjami alokacyjnymi. Lekarz John Bryant wyraża obawę, że „wyłączne zainteresowanie jednostkami, z którymi mamy osobisty kontakt, może prowadzić do zaniedbania potrzeb tak ogromnie wielu nieznanych ludzi”. Sugeruje również, iż beztrosce tej i niesprawiedliwości mogłoby zapobiec kształtowanie wspomnianej postawy statystycznego współczucia[4].

2. Opiera się na jawnych regułach odnoszących się do wszystkich osób. Cecha ta pozwala włączyć w dyskusję nad ustalaniem zasad rozdzielnictwa szerokie kręgi społeczne, ułatwiając praktykowanie demokracji rozważającej.

3. W efekcie wymienionych cech jest prima facie bardziej sprawiedliwa niż rozdzielnictwo niejawne.

Większość autorów anglosaskich w stosunku do racjonowania jawnego używa terminu „ustalanie priorytetów”. Spotyka się także określenie „priorytyzacja świadczeń zdrowotnych”, czyli budowanie ich hierarchii ważności na podstawie wcześniej opracowanych jawnych kryteriów[5].

Przedstawione rozumienie wytyczania priorytetów wyparło wcześniejsze bardziej ogólne rozumienie tego słowa. Odnosiło się ono do ustalania podstawowych celów opieki zdrowotnej. Ich wykaz i uszeregowanie według ważności miało następnie wpływ na formułowanie zasad racjonowania. Wyraźne ślady tego wcześniejszego ujęcia widoczne są w Strategii zmian w systemie opieki zdrowotnej opracowanej przez powołany przez Ministra Zdrowia Zespół ds. Rozwiązań Systemowych w Ochronie Zdrowia pod kierownictwem Cezarego Włodarczyka[6].

2.2. Racjonowanie niejawne

Jego wyróżnikiem jest brak społecznie ustalonych reguł rozdzielnictwa opieki medycznej. Dostęp do świadczeń jest tu limitowany żywiołowo bądź przez suwerenne decyzje podejmowane przez lekarzy „przy łóżku” pacjenta. Przykładem żywiołowego racjonowania jest nieregulowany wydłużający się czas oczekiwania na wizytę u specjalisty czy tzw. planowe zabiegi chirurgiczne.

Niejawne racjonowanie przy łóżku chorego ma wielu zwolenników. Nie bez dużej dozy słuszności podkreśla się, że pozostawia ono lekarzowi większą swobodę decydowania w porównaniu z jawnym rozdzielnictwem. Dzięki temu alokacja niejawna jest bardziej niż jej konkurentka wrażliwa na:

1) indywidualne zróżnicowanie pacjentów,

2) złożoność opieki zdrowotnej,

3) niepewność efektów z nią związanych[7].

Nietrudno zauważyć, że statystyczne podejście racjonowania jawnego do pacjentów jest przez zwolenników niejawnego rozdzielnictwa traktowane jako podstawowa wada.

2.3. Racjonowanie ekonomiczne

Terminu „racjonowanie ekonomiczne” używa się w dwu znaczeniach:

a) rozdzielnictwa rynkowego,

b) rozdzielnictwa nierynkowego.

W pierwszym traktuje się go jak synonim alokacji poddanej prawom wolnego rynku, w szczególności prawu popytu i podaży. Jego pojęciowym zamiennikiem jest także określenie „racjonowanie cenowe”. Natomiast sformułowanie „ekonomiczne racjonowanie nierynkowe” odnosi się przede wszystkim do alokacji procedur finansowanych z pieniędzy publicznych biorącej pod uwagę finansowy wymiar procedur. W niniejszym podręczniku będzie nas interesowało tylko nierynkowe znaczenie racjonowania ekonomicznego. Jest ono także nazywane rozdzielnictwem efektywnościowo-kosztowym.

W nierynkowej formie podstawowym kryterium rozdzielnictwa jest relacja spodziewanych dobroczynnych efektów danej procedury do jej szacowanych koszów ekonomicznych. Zasada efektywności kosztowej oddziela procedury dające dostatecznie dużą korzyść zdrowotną uzyskiwaną za możliwą do zaakceptowania cenę od zabiegów efektywnych leczniczo, diagnostycznie bądź profilaktycznie, jednakże zbyt drogich w stosunku do finansowych możliwości publicznego ubezpieczyciela. Inaczej mówiąc, nierynkowe racjonowanie ekonomiczne polega na odmowie świadczeń dobroczynnych dla jednostki w celu poczynienia oszczędności finansowych dla kogoś innego niż dany pacjent. Może przybierać zarówno postać jawną, jak i niejawną.

Ekonomiczne rozdzielnictwo opieki zdrowotnej budzi wiele moralnych kontrowersji[8]. Wielu lekarzy uważa tę formę racjonowania za niezgodną z nakazami etyki medycznej[9]. Podzielają oni przekonanie, że koszty terapii nie powinny wpływać na podejmowane przez nich decyzje. Jednakże – jak wynika z badań Mieczysława Gałuszki – lekarze w swoich decyzjach medycznych coraz częściej uwzględniają czynniki ekonomiczne[10]. Zaprezentowana w rozdziale I, t. 1 (s. 70) etyka troski ograniczanej sprawiedliwością daje moralną sankcję rozdzielnictwu ekonomicznemu w opiece zdrowotnej.

Przypomnę, że sprawiedliwość jest w tej etyce trudniejszą troską o podopiecznych nakazującą uwzględnić obecność innych potencjalnych pacjentów. Wobec konfliktowych roszczeń jednostek w warunkach niedostatku środków wygodnym kryterium racjonowania są różne sposoby ekonomicznego rachunku biorące pod uwagę relację koszt–efekt. Można go więc zastosować jako narzędzie urzeczywistniania trudniejszej troski. Inaczej mówiąc, wiodącym celem racjonowania ekonomicznego jest sprawiedliwość zakorzeniona w trosce, natomiast racjonowanie ekonomiczne stanowi tylko i wyłącznie przydatny środek w realizacji tej etycznej wartości. Motywy ekonomiczne są tu moralnie usprawiedliwiane przez trudniejszą troskę.

2.4. Racjonowanie nieekonomiczne

Tę postać rozdzielnictwa moralnie usprawiedliwiają dwa etyczne cele:

a) dobro (interes) pacjenta,

b) dobro wspólne (interes społeczny).

Przykładem rozdzielnictwa uwzględniającego jednostkowe dobro pacjenta jest przepisanie przez lekarza tańszego leku, a mającego według jego wiedzy porównywalną skuteczność z droższym specyfikiem, motywowane uzasadnioną troską o stan finansów podopiecznego. Nie jest to racjonowanie ekonomiczne, gdyż podstawowym motywem decyzji lekarza nie była chęć bądź konieczność finansowych oszczędności będących w interesie kogoś innego niż ten konkretny pacjent. Ilustracją drugiego rodzaju rozdzielnictwa nieekonomicznego podaną przez Ubela będzie rezygnacja przez lekarza z silnego szerokowidmowego antybiotyku w bakteryjnej infekcji dróg moczowych na rzecz leku teoretycznie mniej skutecznego. Motywem rezygnacji jest tu zmniejszenie prawdopodobieństwa selekcji szczepów lekoopornych leżące we wspólnym interesie.

Z przyjęcia szerokiej definicji racjonowania wynika, że w pewnych okolicznościach zaprzestanie lub niepodjęcie leczenia daremnego jest także formą racjonowania. Zachodzą one wówczas, gdy pacjent lub jego przedstawiciel subiektywnie uznaje daremną terapię za jeszcze dobroczynną i domaga się jej stosowania. Jednak w myśl zasad etyki troski ograniczanej sprawiedliwością lekarz ma moralny obowiązek powstrzymania się od daremnego leczenia. Stanowisko to usprawiedliwiają trzy zasadnicze racje.

Po pierwsze, terapia daremna zazwyczaj obciąża pacjenta, nie dając w zamian korzyści mogących zrównoważyć to obciążenie. Stąd też należy ją traktować jak działanie beztroskie w stosunku do chorego. Po drugie, etyka troski bierze pod uwagę efekt edukacyjny działań medycznych. Uleganie presji rodziny czy samego pacjenta i przepisywanie nieskutecznych środków leczniczych wzmacnia społeczną postawę negacji śmierci i utrudnia wprowadzenie sprawiedliwej medycyny. Po trzecie wreszcie, zastosowanie leczenia, którego skuteczność – według dostępnych danych i przekonania lekarza – stoi pod znakiem zapytania, narusza integralność moralną i zawodową lekarza. Wobec przywołanych racji ewentualne motywy ekonomiczne schodzą na drugi plan. Dlatego zaniechanie lub przerwanie leczenia daremnego będę kwalifikował jako rozdzielnictwo nieekonomiczne.

Najbardziej właściwym rozwiązaniem byłoby, jak sądzę, zawężenie szerokiej definicji racjonowania i wyłączenie z jej zakresu świadczeń medycznie daremnych. Jednak uzyskanie społecznej zgody na taki krok jest moim zdaniem obecnie mało realne. Dlatego lepiej jest pozostać przy definicji zaproponowanej przez Ubela ustawicznie przekonując społeczeństwo, że terapia daremna nie leży ani w interesie poszczególnych pacjentów, ani nie służy dobru wspólnemu.

Z kombinatoryki wymienionych form rozdzielnictwa wynika, że można mówić o:

a) jawnym racjonowaniu ekonomicznym,

b) niejawnym racjonowaniu ekonomicznym,

c) jawnym racjonowaniu nieekonomicznym,

d) niejawnym racjonowaniu nieekonomicznym.

W praktyce rzadko spotyka się propozycje schematów rozdzielnictwa opartych wyłącznie na jednym z wymienionych typów racjonowania. Stąd do jawnego rozdzielnictwa ekonomicznego możemy zaliczać rekomendacje w rozdziale usług zdrowotnych uwzględniające oprócz zasad ekonomicznych także nieekonomiczną stronę opieki.

3. Poziomy racjonowania

Wyróżnia się trzy poziomy ustalania priorytetów opieki zdrowotnej:

1) makro,

2) mezo,

3) mikro.

3.1. Poziom makro

Nazwać go można polityczno-parlamentarnym poziomem racjonowania. Decydujący głos mają tu bowiem politycy i parlamenty poszczególnych krajów. W jednoczącej się Europie poziom makro zapewne będzie także obejmował polityczno-parlamentarną wspólnotę międzynarodową. Do najważniejszych zadań tego szczebla należy ustalanie:

1) globalnej wielkości funduszy na usługi zdrowotne,

2) ogólnej struktury i strategii działania systemu zdrowotnego,

3) wielkości funduszy i sposobów ich rozdziału między obszary administracyjne i typy świadczeń, np. zdrowie publiczne, profilaktykę, rehabilitację czy medycynę naprawczą.

Przykładem dokumentu realizującego zadania wymienione w punkcie 1 jest Strategia zmian w systemie opieki zdrowotnej zespołu Włodarczyka. Wielkość zasobów finansowych przeznaczonych na opiekę oraz regulacje prawne i wytyczne tego poziomu tworzą instytucjonalne ramy ułatwiające podejmowanie decyzji alokacyjnych na niższych szczeblach.

3.2. Poziom mezo

Na tym szczeblu rozdzielnictwa opieki zdrowotnej sytuują się takie instytucje „pośrednie”, jak lokalne władze administracyjne zajmujące się opieką zdrowotną, Narodowy Fundusz Zdrowia i jego oddziały oraz towarzystwa ubezpieczeniowe. Na poziomie mezo umieszcza się także instytucje przeprowadzające ocenę technologii medycznych, tzw. HTA (Health Technology Assessment). W Polsce jest to Agencja Oceny Technologii Medycznych[11]. Do szczebla mezo zaliczane bywają także szpitale prowadzące własną politykę ustalania priorytetów w ramach swobody pozostawionej im przez reguły poziomu makro, czy takie instytucje, jak np. Poltransplant, regulujący m.in. dystrybucję narządów do przeszczepów.

3.3. Poziom mikro

Obejmuje decyzje racjonowania opieki zdrowotnej podejmowane przez lekarza w stosunku do jego pacjentów („przy łóżku” chorego). Na tym poziomie w przeważającej większości przypadków mamy do czynienia z rozdzielnictwem niejawnym. Jak wspominałem, lekarze uznają racjonowanie ekonomiczne za moralnie naganne i skłonni są akceptować jedynie rozdzielnictwo nieekonomiczne. Jednakże – zdaniem Ubela, również praktykującego lekarza – w rzeczywistości jego koledzy powszechnie rezygnują ze świadczeń, które uznają za zbyt drogie w stosunku do prawdopodobieństwa uzyskania dobroczynnego efektu.

Ekonomiczne rozdzielnictwo przy łóżku pacjenta ma, według tego autora, dwie moralne przewagi, które czynią je niezbędnym uzupełnieniem jawnego ustalania priorytetów. Po pierwsze, pozwala zmniejszyć zestaw drogich świadczeń dających minimalne dobroczynne skutki (przede wszystkim diagnostyczne i terapeutyczne), po drugie zaś umożliwia dostosowanie ogólnych reguł racjonowania opracowanych na wyższych szczeblach do indywidualnych potrzeb pacjentów[12].

4. Podstawowe zasady racjonowania

W pewnym uproszczeniu terminami „zasada” i „reguła” będę się posługiwał zamiennie. Reguły zazwyczaj ukazują wartości uwzględniane w alokacji świadczeń. Ich miernikami są kryteria. W piśmiennictwie dotyczącym ustalania priorytetów kryterium nierzadko bywa utożsamiane z regułą.

Najczęściej spotykane reguły racjonowania można podzielić na cztery grupy:

1) etyczne,

2) wyboru między jednostkami,

3) skutku,

4) proceduralne.

Podział ten ma przede wszystkim charakter dydaktyczny i możliwe są inne sposoby grupowania zasad rozdzielnictwa[13]. Jego głównym zadaniem jest ukazanie wieloaspektowości racjonowania i wprowadzenie w nią uporządkowania ułatwiającego jej zrozumienie i zapamiętanie.

4.1. Grupa zasad etycznych

Należą tu reguły wyrażające najważniejsze wartości moralne naszej kultury, łącznie z podstawowymi prawami człowieka. Niewątpliwie jedną z najistotniejszych zasad racjonowania jest reguła sprawiedliwości. Niestety, nie mamy ogólnie przyjętej definicji sprawiedliwości. Przypomnę, że w podręczniku ujmuję sprawiedliwość jako trudniejszą troskę o Drugiego uwzględniającą obecność Trzeciego (społeczeństwa).

Planiści i administratorzy systemów zdrowotnych posługują się różnymi miernikami sprawiedliwości. Do najczęstszych należy kryterium równości szans. W art. 68 Konstytucji Rzeczypospolitej Polskiej równość szans pojmowana jest jako gwarancja jednakowego (równego) dostępu każdego obywatela do świadczeń finansowanych ze źródeł publicznych.

Omawiane kryterium sprawiedliwości definiowane jest także jako powszechność dostępu utożsamiana z pełnym dostępem do usług zdrowotnych. Jest to miernik mało realistyczny, gdyż uprawnia każdego pacjenta do korzystania ze świadczeń bez względu na ich cenę i naturalne limity. Aby kryterium to przybliżyć do realiów sytuacji niedoboru, mówi się często o powszechnym zagwarantowaniu obywatelom właściwego poziomu opieki, dającego poczucie bezpieczeństwa zdrowotnego. Sprawiedliwość będąca trudniejszą troską o Drugiego jest, moim zdaniem, godnym uwagi ujęciem ogólnej zasady sprawiedliwości. W warunkach umiarkowanego niedoboru środków ma ona, jak sądzę, moralną przewagę nad kryterium równości szans.

Następną bardzo ważną zasadą etyczną rozdzielnictwa opieki zdrowotnej jest reguła solidarności. Nakłada ona na nas obowiązek pomagania słabym, cierpiącym i upośledzonym społecznie. Jej waga została podkreślona przez redaktorów Deklaracji barcelońskiej (por. t. 1, s. 94).

Do istotnych reguł etycznych należy zasada odpowiedzialności za stan zdrowia; jej miernikami są: kryteria indywidualnej i społecznej odpowiedzialności.

Planista systemów opieki zdrowotnej musi rozważyć, za jaką część usług ma być moralnie i finansowo odpowiedzialne społeczeństwo. Powinien też określić, za które świadczenia odpowiedzialny jest indywidualnie każdy obywatel. Zadanie planisty jest pochodne wobec poziomu społecznego przyzwolenia na obarczanie odpowiednio państwa (społeczeństwa) i jednostek odpowiedzialnością za stan zdrowia. Wyważenie tych dwu rodzajów odpowiedzialności jest niezwykle ważnym moralnie zadaniem organizatorów opieki.

Rozsądnie wyważona odpowiedzialność za zdrowie własne i bliskich należy do ważnych moralnych obowiązków jednostek. Natomiast zbyt duży ciężar odpowiedzialności nakładany na barki obywateli jest niezgodny z etyką troski, gdyż prowadzi do syndromu napiętnowanej bądź winnej ofiary („jesteś wprawdzie ofiarą choroby, ale jednocześnie sam za ten stan ponosisz winę, gdyż przyczyniłeś się do niego, prowadząc np. niezdrowy tryb życia, i należy cię za to zganić”) i wzrostu cierpień możliwych do uniknięcia.

Kolejną zasadą etyczną jest reguła poszanowania autonomii jednostki. Często służy usprawiedliwieniu kryterium autonomii pacjenta nakazujące tak organizować dystrybucję opieki, aby zwiększać zakres i możliwości wolnego wyboru przez świadczeniobiorców usług zdrowotnych (a także wyboru świadczeniodawców). Zasada ta często pozostaje w konflikcie z regułą sprawiedliwości i solidarności.

4.2. Grupa reguł wyboru między jednostkami

Omawianie reguł tej grupy zacznę od zasady uwzględniania dobroczynności świadczeń zdrowotnych. Jej miernikami są:

1) kryterium potrzeb zdrowotnych,

2) kryterium pilności świadczenia.

Nie ma ogólnie przyjętych definicji „potrzeby” i „pilności”. Zgodnie z propozycją Frances Kamm mówiąc o potrzebie zdrowotnej oceniamy jakość życia, jaką pacjent uzyska dzięki świadczeniu, i jego długość. Natomiast pilność świadczenia szacuje się przede wszystkim skutecznością w ratowaniu życia.

Pacjent może być w większej potrzebie w porównaniu z innym chorym, a mimo to wykonanie świadczenia jest u niego mniej pilne. Kamm porównuje np. 20-letniego chorego, który umrze w ciągu roku nie otrzymując świadczenia, z pacjentem 50-letnim, którego zgon nastąpi nazajutrz rano bez wykonania identycznej procedury.

Zgodnie z odróżnieniem pilności od potrzeby młody człowiek będzie w większej potrzebie w porównaniu ze starszym pacjentem, dla którego z kolei zabieg ratujący życie będzie bardziej pilny. Istotna dla tego rozróżnienia jest przede wszystkim przewidywana długość życia oraz wysycenie go doznaniami decydującymi o jego jakości. Młodszy pacjent w chwili śmierci będzie miał tylko 21 lat, podczas gdy starszy konkurent do procedury umrze w wieku 50 lat. Sprawa się może skomplikować, jeśli młodszemu mężczyznie zabieg uratuje życie za cenę jego marnej jakości. Teoretycznie możemy mieć do czynienia z sytuacją, w której 20-letni chory będzie w mniejszej potrzebie i w dalszym ciągu zabieg u niego będzie mnie pilny w porównaniu z 50-latkiem[14].

Istotnym zadaniem planistów systemów zdrowotnych jest oddzielenie potrzeb zdrowotnych jednostki od jej preferencji, których zaspokojenie jest wyłącznie jej osobistą sprawą. Nie ma ogólnie przyjętej zasady tego podziału. O tym, czy dane świadczenie zakwalifikujemy do usług zaspokajających potrzeby pacjenta, czy tylko służących jego preferencjom, decyduje wiele czynników tak różnych, jak np. aprobowana społecznie definicja zdrowia z jednej strony, a z drugiej – wielkość nakładów finansowych przeznaczanych na opiekę zdrowotną. Podręcznikowym przykładem usług zaspokajających preferencje są chirurgiczne korekty fizycznego wyglądu pacjentów.

W dyskusjach nad wytyczaniem limitów w opiece zdrowotnej często pojawia się kryterium wieku. Przykładem propozycji racjonowania wiekowego jest koncepcja Daniela Callahana opierająca się na „idei naturalnej długości życia”[15]. Idea ta spełnia funkcję zasady etycznej sankcjonującej rozdzielnictwo wiekowe.

U pacjentów w zaawansowanym wieku należy, według niego, zrezygnować z pewnych kosztownych procedur przedłużania życia na rzecz zachowania jego jakości, co da również wymierne korzyści ekonomiczne. Callahan mówi o granicy „późnych 70. lub wczesnych 80. lat życia”. Propozycja tego bioetyka jest zgodna z założeniami etyki troski ograniczanej sprawiedliwością. Dostępne dane empiryczne sugerują, że cieszy się ona również poparciem lekarzy, pielęgniarek i planistów systemów zdrowotnych[16].

Wiele kontrowersji wywołuje zasada tzw. sprawiedliwości wyrównawczej zazwyczaj umieszczana w grupie reguł wyboru między jednostkami. Używając jej planiści systemów zdrowotnych mogą wyrównywać szanse pacjentów. Reguła sprawiedliwości wyrównawczej usprawiedliwia:

a) negatywne kryterium odmowy świadczeń ze względu na sposób życia, zwane też kryterium sprawiedliwości wyrównawczej,

b) pozytywne kryterium użyteczności społecznej.

Pierwsze kryterium stanowi świecki odpowiednik „wykluczania przez grzech”. Zwolennicy odmowy przeszczepu serca czy założenia pomostów aortalno-wieńcowych (tzw. bajpasów) nałogowym palaczom stosują to właśnie kryterium. Cieszy się ono stosunkowo dużą popularnością zarówno wśród personelu medycznego, jak i osób nie związanych z tym zawodem. Jednakże wykluczanie przez grzech stoi w sprzeczności z zasadą solidarności (a także z etyką troski) i jako reguła jawnego racjonowania nie jest używane.

Kryterium użyteczności społecznej pozwala w decyzjach alokacyjnych wziąć pod uwagę indywidualne zasługi pacjentów dla społeczeństwa. W ten sposób służy spłacaniu (wyrównywaniu) długu zaciągniętego u tych osób. Zgodnie z kryterium użyteczności w dostępie do deficytowych świadczeń zdrowotnych pierwszeństwo można przyznać np. nobliście, a odmówić go mniej zasłużonemu w pomnażaniu dobra wspólnego. Z historii dializ wiadomo, że kwalifikujący do tej procedury „Boski Komitet” w Seattle (por. t. 1, s. 39) stosował omawiane kryterium jako jedną z reguł racjonowania. Z punktu widzenia etyki troski jest to wielce problematyczna zasada selekcji pacjentów i należy ją stosować tylko w wyjątkowych przypadkach.

Ważną metodą rozdzielnictwa opieki zdrowotnej jest zdanie się planisty na los szczęścia. Jest to tzw. kryterium loterii. Stanowi ono miernik sprawiedliwości podający jeden z mechanizmów realizacji równości szans. Opiera się on na przypadku. Akceptacja kolejek po deficytowe świadczenia jest usprawiedliwiana kryterium loterii. Zajmowanie w nich miejsc jest uzależnione od przypadkowego zdarzenia, jakim jest choroba czy wypadek. Przypadkowość dotyczy zarówno samego zdarzenia, jak i jego ciężkości.

4.3. Grupa zasad skutku

W racjonowaniu opieki zdrowotnej najczęściej stosowane są trzy zasady skutku:

a) zasada maksymalizacji korzyści zdrowotnych,

b) instrumentalno-ekonomiczna norma nakazująca rachowanie efektów leczniczych świadczeń w relacji do ich kosztów,

c) reguła zmniejszania nierówności zdrowotnych[17].

Pierwsza zasada stanowi aplikację utylitaryzmu do opieki zdrowotnej. W klasycznym utylitaryzmie czyny moralne powiększały różnie definiowane szczęście. Natomiast zdaniem zwolenników omawianej zasady rozdzielnictwo opieki powinno maksymalizować korzyść zdrowotną. Należy odróżniać korzyść od potrzeby i od pilności świadczenia. Mówiąc o potrzebie zdrowotnej mamy na myśli konkretnego pacjenta. Również pilność odnosimy do osoby chorej. Stąd kryteria potrzeby i pilności mieszczą się grupie zasad wyboru międzyjednostkowego.

Kryterium korzyści odnosi się przede wszystkim do usług powiększających statystycznie mierzalne dobroczynne efekty zdrowotne dla społeczeństwa jako

całości bądź dla danej populacji pacjentów cierpiących na tę samą chorobę, nawet kosztem zaspokojenia potrzeb poszczególnych chorych. Dlatego też jest ono umieszczane w grupie zasad skutku.

Także w odniesieniu do definiowalnej jednostki powinno się odróżniać potrzebę od korzyści. Umierający pacjent może potrzebować leczenia antybiotykami zapalenia płuc. Jednakże mierzalna korzyść antybiotykoterapii będzie niższa niż u osoby cierpiącej tylko na tę chorobę i mającej przed sobą perspektywę długiego życia. Koncepcje poszukujące sposobów maksymalizacji korzyści zdrowotnych mieszczą w tzw. welferyzmie. Jest to wywodząca się z ducha utylitaryzmu myśl polityczno-ekonomiczna nastawiona na powiększanie społecznego dobrostanu czy dobrobytu.

W Strategii zmian opracowanej przez zespół Włodarczyka dochodzi do uzależnienia kryterium potrzeb od kryterium korzyści. Potrzeba zdrowotna jest w niej definiowana jako „zdolność odnoszenia korzyści ze stosowanej procedury”. Zasygnalizowane uzależnienie grozi nadmiernym zdominowaniem racjonowania przez podejście welferystyczne. Moim zdaniem jednakże, rozpatrywanie kryterium potrzeb podobnie jak kryterium pilności i wieku z perspektywy kryterium korzyści jest wskazane w przypadku przeszczepów, jako procedur strukturalnie deficytowych, świadczeń bardzo kosztownych i usług będących w fazie prób klinicznych.

Ekonomiści i organizatorzy systemów zdrowotnych stosują różne metody obliczania korzyści zdrowotnej świadczeń. W bioetycznej literaturze dotyczącej rozdzielnictwa procedur szeroko dyskutowana jest metoda nazywana „jakościowo dostosowanym rokiem życia” – QALY (Quality Adjustet Life Year). Dzięki tej metodzie można połączyć jakościowe i ilościowe wskaźniki efektu terapeutycznego. Pierwszym jest uzyskiwana jakość życia, drugim – prognozowane lata życia. Pomiaru efektu terapeutycznego dokonuje się w skali od 1 do 0, gdzie 1 oznacza stan pełnego zdrowia, a 0 – śmierć.

Specjaliści stosują różne techniki pomiaru. Jedną z nich jest metoda „handlu czasem”. Na przykład, przypadkowo dobrani respondenci odpowiadają na pytanie ankietera: „Ile z pozostałych ci 10 lat życia z niewydolnością nerek wymagającą dializy byłbyś skłonny poświęcić dla pełnego wyleczenia tej choroby? Załóżmy, że uśredniona odpowiedź brzmi: 2 lata, to jest 20% z 10 lat. Udzielając takiej odpowiedzi respondenci wymienili 10 lat życia z niewydolnością na 8 lat w pełnym zdrowiu. W skali od 0 (śmierć) do 1 (dobre zdrowie) 20% redukcja wynosi 0,8. Oznacza to, że ankietowane osoby oceniły efekt terapeutyczny dializy na 0,8.

Równocześnie „dostosowały” one „jakość (jednego) roku życia” w chorobie przyznając mu wartość 0,8 w porównaniu z pełnym zdrowiem. Im wyższa wartość QALY, tym procedura jest bardziej korzystna. Znając koszty dializy możemy wyliczyć ich efektywność (użyteczność) kosztową. Przyjmijmy, że roczne koszty dializy wynoszą 75 000 złotych. Podzielone przez 0,8 dają kwotę 93 750 zł na 1 QALY na 1 rok. Wyliczenia te pomagają uszeregować procedury zdrowotne według ich efektywności kosztowej.

Metoda obliczania QALY jest krytykowana m.in. za właściwe utylitaryzmowi akcentowanie korzyści przy jednoczesnym niedocenianiu potrzeb. Naraża ją to na zarzut dyskryminacji pacjentów w zaawansowanym wieku, chorych i kalekich. Według krytyków w tych grupach pacjentów korzyść świadczenia podawana w QALY jest mniejsza niż u pacjentów cierpiących tylko na daną chorobę ujmowaną w QALY.

Zwolennicy omawianej metody odpierają te zarzuty twierdząc, że tylko niewłaściwe używanie tego narzędzia daje dyskryminacyjne rezultaty. Liczenie QALY budzi także zastrzeżenia metodologiczne. Krytycy zarzucają mu nadmierne uproszczenia związane z próbą wtłoczenia skomplikowanej problematyki jakości życia w 10-stopniową skalę. Odpowiedzią na te zastrzeżenia jest opracowywanie zmodyfikowanych metod obliczania korzyści zdrowotnych. Etyka troski dopuszcza stosowanie QALY i metod pochodnych jako jednego z pomocniczych narzędzi ekonomicznego racjonowania opieki zdrowotnej.

Drugą składową grupy zasad skutku są reguły instrumentalno-ekonomiczne. Najczęściej sankcjonują one kryteria skuteczności i efektywności kosztowej (wydajności). Pierwsze pozwala uszeregować świadczenia wedle ich potwierdzonej i udokumentowanej skuteczności terapeutycznej bądź profilaktycznej. Zazwyczaj potwierdzenia skuteczności oczekuje się od kontrolowanych naukowych badań medycznych (tzw. prób klinicznych) z użyciem ludzi. Często stosowanym sposobem szacowania jest metoda QALY. Przypomnę, że ujmuje ona skuteczność w welferystycznych kategoriach użyteczności. Natomiast kryterium wydajności pomaga w rankingowaniu procedur uwzględniającym zarówno skuteczność, jak i finansowe koszty świadczenia.

Reguła zmniejszania nierówności zdrowotnych nakazuje powiększać dostępność opieki dla grup społecznych o najniższych wskaźnikach zdrowia, najczęściej mierzonych zachorowalnością i śmiertelnością. Zazwyczaj ujmuje się ją w kryterium lepszej dostępności opieki dla tych grup. Jest ono silniej powiązane z potrzebami zdrowotnymi niż z korzyściami.

Zasadę tę można potraktować jak specyficznego rodzaju aplikację pozytywnej formy sprawiedliwości wyrównawczej niwelującej różnice zdrowotności. Stanowi ona także godną moralnej aprobaty realizację zasady solidarności społecznej. W praktyce reformatorskiej reguła zmniejszania nierówności zdrowotnych jest traktowana jako ideał uzupełniający, w miarę możliwości ekonomiczno-organizacyjnych, zasadę równego dostępu. Planista powinien mieć umiejętność wyważania między welferystycznym maksymalizowaniem korzyści zdrowotnych całości społeczeństwa a polepszaniem dostępu do usług wśród grup zdrowotnie najbardziej upośledzonych.

4.4. Grupa zasad proceduralnych

Planista ustalający system rozdzielnictwa opieki zdrowotnej musi uzyskać społeczną aprobatę swoich projektów. Jak pokazała historia prób racjonowania, w zachodnich demokracjach pluralistycznych światopoglądowo i mających zróżnicowane potrzeby zdrowotne uzyskanie takiej akceptacji jest niezwykle trudne. Podstawowym warunkiem osiągania społecznego konsensusu są proceduralne zasady ustalania priorytetów. W literaturze przedmiotu najczęściej przywołuje się reguły podane przez Normana Danielsa i Jamesa Sabina[18]. Autorzy nazywają je także warunkami. Są nimi:

1) jawność,

2) znaczenie,

3) rewizja,

4) realizacja.

Spełnienie wymienionych zasad czyni rozdzielcze decyzje planistów podatnymi na społeczną „wyjaśnialność ich rozsądnego charakteru”. Inaczej mówiąc, podane warunki mają umożliwić ukazanie społeczeństwu racji stojących za podejmowanymi decyzjami oraz poddanie ich dyskusji i ewentualnej korekcie. W rezultacie tego procesu zaproponowane przez autorów zasady proceduralne powinny ułatwiać „rozsądne” rozdzielnictwo.

Zdaniem Danielsa i Sabina rozsądne decyzje podejmowane są w demokratycznym procesie dochodzenia do konsensusu. Rozsądne propozycje ustalania priorytetów muszą być sprawiedliwe. Autorzy sięgają do Rawlsa – jego ujęcia tzw. sprawiedliwości czysto proceduralnej. W tym typie nie mamy żadnego kryterium poprawności podejmowanych decyzji. Dysponujemy natomiast poprawną i uczciwą procedurą, „której jakikolwiek wynik również jest poprawny czy uczciwy, o ile się do niej we właściwy sposób stosujemy”[19]. Omawiane reguły mają ułatwić taki właśnie proceduralnie sprawiedliwy proces ustalania priorytetów. Brak kryterium sprawiedliwości jest konsekwencją zgody na pluralizm światopoglądowy rozważających demokracji Zachodu.

Jawność nakazuje, aby zasady racjonowania i ich uzasadnienia były publicznie dostępne. Społeczna dyskusja nad nimi może doprowadzić do wykształcenia wzorca przyjmowania reguł podobnego do prawa precedensowego bądź kazuistyki (por. t. 1, s. 61). Strony debatujące nad uzasadnieniem wprowadzenia określonych limitów dają odpowiednik interpretacji paradygmatycznej będący punktem odniesienia dla kolejnych podobnych decyzji rozdzielczych. Dla sytuacji różniących się od przypadku wzorcowego należy poszukiwać odmiennych uzasadnień, zmierzając do opracowania kolejnego odpowiednika prawa precedensowego.

Znaczenie wymaga, aby podawane uzasadnienia podjętego racjonowania wynikały z przesłanek, które muszą być uznane za istotne przez wszystkie strony zainteresowane procesem rozdzielnictwa, w tym również z danych empirycznych. Pamiętajmy, że racjonowanie opieki wymuszane jest przede wszystkim sytuacją umiarkowanego niedoboru środków, głównie finansowych. Stąd zasada znaczenia nakłada ważne ograniczenie na możliwe uzasadnienia. Jest nim konieczność zaproponowania przez planistę kryterium oceny efektywności kosztowej procedur. Powinno być ono zgodne z całością przedstawianych regulacji.

Warunek rewizji nakłada na planistę obowiązek zbudowania mechanizmu apelacji umożliwiającego zmiany w priorytetach czy też zawartości koszyków świadczeń. Natomiast zasada realizacji wymaga włączenia w proces racjonowania sprawnych urządzeń gwarantujących wypełnianie pierwszych trzech warunków. Takim urządzeniem mogą być wspomniane instytucje powołane do oceny nowych technologii medycznych.

5. Etapy ewolucji poglądów dotyczących sposobów racjonowania opieki zdrowotnej

Refleksja nad rozdzielnictwem opieki ma swoją historię. Można w niej wyróżnić trzy etapy:

1) teoretyczny,

2) systemowy,

3) procesualny.

5.1. Etap teoretyczny

Była to pierwsza faza pogłębionej refleksji nad racjonowaniem opieki zdrowotnej. Cechowała ją wiara w uniwersalne teoretyczne modele rozdzielnictwa rozwiązujące większość moralnych, a nawet technicznych problemów ustalania priorytetów. Jedną z najdojrzalszych filozoficznie propozycji tego etapu jest model sprawiedliwej opieki zdrowotnej Normana Danielsa[20].

Autor nazywa swoją koncepcję „rozszerzeniem” na opiekę zdrowotną teorii sprawiedliwości sformułowanej przez Johna Rawlsa. Odwołując się do jego koncepcji przyjmuje, że społeczeństwo ma sankcjonowany sprawiedliwością moralny obowiązek zapewnienia swym obywatelom autentycznie równych szans umożliwiających realizację jednostkowych planów. Choroba i kalectwo zawężają jednostkom społecznie dostępny zasób szans. Wynika stąd wniosek, że społeczeństwo ma polityczny obowiązek zaspokajania zdrowotnych potrzeb obywateli do poziomu normalnego zasobu sposobności dla tego społeczeństwa.

Według Danielsa stosowne minimum opieki wystarcza do utrzymania funkcjonowania jednostek na poziomie normalnego zasobu szans dla danego społeczeństwa. Dostęp do świadczeń powinny dawać powszechne publiczne ubezpieczenia. Daniels zdecydowanie opowiada się za powszechnie dostępnym systemem opieki zdrowotnej. Zaznacza jednak, że jego propozycja nie stoi w sprzeczności z wielostopniową organizacją służby zdrowia, dopuszczającą także ubezpieczenia prywatne.

Dokonania omawianego etapu nie spełniły pokładanych w nim nadziei na zbudowanie powszechnie akceptowanego teoretycznego modelu rozdzielnictwa świadczeń zdrowotnych.

5.2. Etap systemowy

W drugim etapie historii racjonowania opieki zdrowotnej dochodzi do prób zbudowania systemowych rozwiązań problemu rozdzielnictwa usług. Fazę tę cechuje wiara planistów:

1) w opracowanie spójnego systemu racjonalnych zasad ustalania priorytetów,

2) w gotowość akceptacji przez społeczeństwo i polityków planów opartych na takich zasadach,

3) w możliwość ich praktycznej realizacji[21].

Wspomnę tu np. o dwóch rozwiązania tego etapu: Planie usług zdrowotnych stanu Oregon i Wyborach w opiece zdrowotnej – dokumencie opracowanym w Holandii przez Rządowy Komitet do spraw Wyborów w Opiece Zdrowotnej. Jest on nazywany potocznie Raportem Dunninga (od nazwiska szefa zespołu opracowującego Raport – profesora kardiologii Arenda Dunninga). Została w nim sformułowana ciekawa koncepcja kryteriów racjonowania świadczeń, nazwanych sitami.

Plan usług zasługuje na omówienie, gdyż stanowi pierwszą próbę systemowego rozstrzygnięcia racjonowania opieki zdrowotnej i jedyną dotychczas wdrożoną w praktyce. Z tego względu bacznie obserwują go wszyscy zainteresowani rozdzielnictwem usług medycznych, w tym także bioetycy. Zyskał on status swoistego „laboratorium racjonowania”, tworząc negatywny bądź pozytywny punkt odniesienia dla wielu kolejnych prób wprowadzenia racjonalnego rozdzielnictwa. Nawiązują do niego również autorzy Raportu Dunninga – pierwszego w Europie dokumentu podającego kompleksową strukturę procesu ustalania priorytetów.

5.2.1. Plan usług zdrowotnych stanu Oregon

W 1989 r. parlament amerykańskiego stanu Oregon aktem prawnym upoważnił gubernatora do powołania Komisji Usług Medycznych. Do jej zadań należało opracowanie:

a) procedury konsultacji społecznych,

b) całościowej listy świadczeń zdrowotnych opłacanych przez federalny system ubezpieczeń dla osób ubogich (Medicaid),

c) rankingu tych świadczeń.

Wymienione zadania składają się na systemową propozycję racjonowania wchodzącą w skład Planu usług zdrowotnych.

Członkowie Komisji przywiązywali wielką wagę do realizacji pierwszego zadania, narażając się nawet na zarzut populizmu. Przeprowadzono trzy rodzaje konsultacji społecznych:

1. W różnych częściach stanu zorganizowano 47 otwartych zebrań, na których uczestnicy wyrażali opinię o składzie koszyka usług podstawowych i celach opieki zdrowotnej w ogóle. Niestety, mimo sprawnie przeprowadzonej akcji informacyjnej spotkania cieszyły się umiarkowanym zainteresowaniem lokalnych społeczności. Konsultacje te miały dać planistom wiedzę na temat względnej wagi przypisywanej przez obywateli Oregonu poszczególnym typom świadczeń medycznych, celom działania opieki i wartościom moralnym odnoszącym się do medycyny.

2. Zaaranżowano 12 publicznych przesłuchań środowiskowych osób upośledzonych, niepełnosprawnych i ubogich. Służyły one zbadaniu preferencji zdrowotnych tych grup. Uzyskanych informacji nie wykorzystano w układaniu rankingu usług.

3. Głównym społecznym wkładem do Planu było 1001 rozbudowanych ankiet wypełnianych podczas rozmów telefonicznych ankietera z losowo wybranymi mieszkańcami stanu. Ankiety miały dać wiedzę dotyczącą oceny jakości życia w różnych chorobach i zaburzeniach funkcjonalnych mierzalną ilościowo w skali od 0 do 100 punktów. Wiedza ta posłużyła do obliczenia korzyści zdrowotnej procedur w relacji do kosztów. W obliczeniach tych korzystano z metody QALY.

Przeprowadzone badania ankietowe i obliczenia welferystyczne posłużyły do utworzenia listy rankingowej hierarchizującej ponad 700 par: rozpoznanie–terapia według kryterium skutku, jakim była korzyść zdrowotna uzyskiwana za pomocą procedury każdej z tych par odniesiona do kosztów świadczenia. Otrzymana lista priorytetów zawierała wiele dyskwalifikujących ją paradoksów. Leczenie zęba znalazło się m.in. powyżej ostrego zapalenia wyrostka zagrażającego życiu czy ciąży pozamacicznej, a leczenie ssania kciuka uzyskało wyższe miejsce na liście niż terapia AIDS.

Komentatorzy Planu usług najczęściej podają dwa powody uzyskania tak paradoksalnych wyników. Pierwsze to przyjęcie welferystycznej kategorii korzyści preferującej tanie usługi i dyskryminującej droższe świadczenia. Norwescy autorzy uważają nieuwzględnienie przez Komisję kryterium ciężkości niedomogi za jedną z zasadniczych wad omawianego sposobu ustalania priorytetów[22]. Drugim powodem otrzymania takich rezultatów są ograniczenia zastosowanych w Oregonie metod badania zdrowotnych preferencji społecznych oraz w QALY jako metodzie szacowania korzyści. Pomijają one kryterium potrzeb. Faworyzują tym samym poprawę przez daną procedurę jakości życia i utrudniają respondentom przyznanie właściwej wagi zabiegom ratującym życie.

Wobec paradoksalnych rezultatów członkowie Komisji zdecydowali się na zmianę metodologii rankingowania usług. Po pierwsze, zmodyfikowali sposób szacunku efektywno-kosztowego, po drugie – postanowili uwzględnić wyniki uzyskane w otwartych spotkaniach. W efekcie tych modyfikacji otrzymano 17 kategorii usług zdrowotnych. Następnie każdą z par: rozpoznanie–terapia umieszczono w jednej z tych kategorii. Rozdziału dokonano za pomocą algorytmu uwzględniającego stopień zagrożenia śmiercią, jaki niesie rozpoznany stan, i poprawę jakości życia uzyskiwaną dzięki leczeniu.

W każdej z 17 kategorii pary uszeregowano według malejącej korzyści poszczególnych interwencji. Dokonaną zmianę metodologii można potraktować jak próbę złączenia kryterium potrzeb i ciężkości choroby z utylitarystycznym rachunkiem uzyskiwanych korzyści zdrowotnych. Otrzymaną listę członkowie Komisji zweryfikowali „ręcznie”, kierując się profesjonalnym osądem i stosując „test zdrowego rozsądku”. Uwzględniał on m.in. wpływ rozpoznanego stanu na zdrowie publiczne oraz jego efektywność kosztową. Brano także pod uwagę koszty ponoszone przez społeczeństwo przy wdrażaniu danej procedury.

Po pewnych kłopotach legislacyjnych władze federalne ostatecznie przyjęły listę par w 1993 r. Jest ona co dwa lata poprawiana i uzupełniana, Plan usług zaś stanowi ciągle doskonalony proces, a nie jednorazowy akt reformy dystrybucji opieki zdrowotnej.

Autorzy Planu przy układaniu rankingowej listy par posługiwali się przede wszystkim kryteriami welferystycznymi, rachunkiem ekonomicznym i „ręcznym” korektorem zdrowego i profesjonalnego osądu. Komisja natomiast nie odwoływała się do norm etycznych. Względnemu wyrafinowaniu matematycznych metod towarzyszył niemal całkowity brak refleksji moralnej. Zastąpiło ją ręczne korygowanie jawnych nonsensów rankingu par. Nonsensy te są dobrym świadectwem ograniczeń welferystycznych technik ustanawiania priorytetów w opiece zdrowotnej, łącznie z technikami szacowania efektywności kosztowej. Przypomnę, że mają one utylitarystyczno-instrumentalny charakter.

5.2.2. Wybory w opiece zdrowotnej (Raport Dunninga)

W 1990 r. na prośbę władz holenderskich w Rządowym Komitecie ds. Wyborów w Opiece Zdrowotnej zaczęto przygotowania do opracowania całościowego dokumentu dotyczącego priorytetów w reformowanych ubezpieczeniach społecznych. Wstępem do nich było dokładne przestudiowanie Planu usług zdrowotnych stanu Oregon. W przeciwieństwie do Amerykanów ustalających gotową listę rankingową świadczeń, Holendrzy skupili się na próbie podania systemu ustalania priorytetów. Dzięki tej zmianie autorzy Raportu mogli położyć silny nacisk na konieczność dokonywania wyborów w sferze opieki zdrowotnej[23].

W dokonywaniu właściwych wyborów ma pomagać system czterech kryteriów, metaforycznie nazywanych sitami. Ich zadanie polega bowiem na odsiewaniu świadczeń podstawowych refundowanych w ramach powszechnych ubezpieczeń od pozostałych usług zdrowotnych. Kryteriami tymi były:

1) sito społecznej perspektywy,

2) sito skuteczności,

3) sito wydajności,

4) sito indywidualnej odpowiedzialności.

5.2.2.1. Kryterium społecznej perspektywy

Pomaga ono oddzielić rzeczywiste potrzeby zdrowotne od usług służących subiektywnym preferencjom, za które każdy z nas ponosi indywidualną odpowiedzialność. Jak pamiętamy, nie ma ogólnie przyjętej zasady takiego podziału. Zależy on przede wszystkim od aprobowanej definicji zdrowia. Członkowie Komisji zdefiniowali zdrowie jako zdolność do normalnego funkcjonowania. Zdolność tę można oceniać z trzech perspektyw:

a) indywidualnej, w której brak rozróżnienia na potrzeby i preferencje,

b) medycznej, ujmującej zdrowie jako brak choroby,

c) społecznej.

Autorzy Raportu przyjęli perspektywę społeczną. Zgodnie z nią opieką podstawową jest usługa dająca „jednostce zdolność dzielenia i utrzymywania oraz – jeśli to możliwe – doskonalenia własnego życia razem z pozostałymi członkami społeczeństwa”. Dobitniej to samo wyrażając: w skład koszyka usług podstawowych (gwarantowanych) powinny wchodzić tylko te świadczenia, „co do których społeczność sądzi, że są niezbędne z punktu widzenia pacjenta”[24].

Perspektywa przyjęta przez zespół Dunninga silniej niż u Danielsa podporządkowuje dobro indywidualne dobru wspólnemu. U Danielsa moralny obowiązek wyrównywania społecznie normalnego zasobu szans ma służyć przede wszystkim realizacji planów życiowych jednostki. Natomiast w Raporcie podkreśla się konieczność dzielenia życia z pozostałymi członkami społeczności.

Sito społecznej perspektywy jest w istocie swej sitem wyboru między jednostkami. Etyczną podstawę daje mu kryterium potrzeb sankcjonowane zasadami solidarności i sprawiedliwości. Solidarność, w intencji członków Komitetu, musi się stać ważnym motywem samowykluczania się jednostek z pewnego rodzaju świadczeń – rezygnacji z egoizmu terapeutycznego na rzecz dobra wspólnego i odpowiedzialności za innych. Równocześnie solidarność powinna być moralnym nakazem samoorganizowania się grup społecznych w celu wspólnego finansowania opieki zdrowotnej.

Po przepuszczeniu przez najwyższe sito społecznej perspektywy pozostaną:

a) świadczenia korzystne dla wszystkich członków społeczności, takie jak domy opieki pielęgniarskiej czy opieka nad psychicznie upośledzonymi,

b) usługi korzystne dla wszystkich, których głównym celem jest utrzymanie lub przywrócenie zdolności do uczestnictwa w życiu społecznym, m.in. intensywna opieka medyczna i zakłady leczenia ostrych przypadków psychiatrycznych,

c) usługi o niezbędności determinowanej ciężkim przebiegiem danej choroby i liczbą chorych.

Ogólnie rzecz biorąc, omawiane sito zatrzymuje świadczenia dobroczynne dla pacjentów pokrzywdzonych w naturalnej lub/i społecznej loterii, gdyż osoby te znalazły się w okolicznościach zmniejszających zasób szans i będących poza ich kontrolą. Są też grupą chorych o dużym ryzyku dla ubezpieczyciela.

5.2.2.2. Sito skuteczności

Kryterium skuteczności umożliwia uszeregowanie usług w skali od potwierdzonej i udokumentowanej efektywności, poprzez jedynie domniemaną, aż do potwierdzonej i udokumentowanej nieefektywności. Zgodnie z rekomendacją Komisji tylko usługi o potwierdzonej i udokumentowanej skuteczności mogą przejść na następny poziom selekcji. Posługiwanie się tym sitem napotyka trudności wynikające z deficytu wiarygodnych danych dotyczących skuteczności poszczególnych procedur medycznych.

5.2.2.3. Sito wydajności

Trzecie sito selekcjonuje usługi na podstawie ich wydajności, używając różnych ekonomicznych narzędzi, w tym analizy efektywności kosztowej. Stosowanie tego instrumentu napotyka na identyczne kłopoty, jak aplikacja drugiego sita. Takie same są również strategie pokonywania trudności. Kryteria skuteczności i wydajności mają ściśle techniczno-instrumentalny charakter.

5.2.2.4. Sito indywidualnej odpowiedzialności

Czwarte sito zatrzymuje usługi, które nie powinny być objęte przymusową solidarnością. Etyczną sankcję daje mu zasada odpowiedzialności za stan zdrowia. Pomaga ono ocenić, czy zaspokojenie danej potrzeby jest sprawą społeczną, czy powinno się ją pozostawić w gestii jednostki i wyłączyć z powszechnych przymusowych ubezpieczeń.

Aby to zilustrować, opiszę przedstawiony w rozważanym dokumencie proces „przesiewania” zabiegu sztucznego zapłodnienia (IVF). Członkowie Komisji uznali, że jest to procedura niezbędna ze społecznego punktu widzenia i w ten sposób przepuścili zapłodnienie in vitro przez najwyżej umieszczone sito. Skuteczność IVF w 1991 r., choć niewielka w absolutnym sensie, była do zaakceptowania w porównaniu z alternatywnymi metodami; usługa spełniała więc i to kryterium.

Ekonomiczna wydajność sztucznego zapłodnienia, jak oszacowali autorzy Raportu, zależy od liczby ośrodków wykonujących ten zabieg. Jeśli dokonamy ich redukcji pozwalającej obniżyć koszty IVF i uczynimy procedurę sztucznego zapłodnienia zabiegiem dostępnym dla wszystkich potrzebujących, wówczas usługa może się znaleźć w koszyku świadczeń gwarantowanych.

Omawiany zabieg spełnił pierwsze trzy kryteria. Trudności pojawiły się przy czwartym sicie. Zdaniem członków Komisji ani dobro wspólne, ani normy i wartości społeczne nie sankcjonują przymusowej solidarności z kobietami chcącymi się poddać sztucznemu zapłodnieniu. Autorzy Raportu, stosując kryterium indywidualnej odpowiedzialności, nie uznali tego rodzaju korekcji bezpłodności za podstawową potrzebę zdrowotną i pozostawili ją w obszarze autonomicznych wyborów jednostki nie objętych solidarnością społeczną.

5.3. Etap procesualny

Etap ten charakteryzuje:

1) narastająca świadomość niemożności rozwiązania problemu rozdzielnictwa drogą konstruowania systemu zasad racjonowania opieki,

2) skupienie uwagi na samym procesie ustalania priorytetów,

3) coraz powszechniejsze odwoływanie się do sformułowanych przez Danielsa i Sabina warunków wyjaśnialności rozsądnego charakteru proponowanych procedur ustalania priorytetów.

Typowe dla tej fazy są prace podejmowane w Norwegii, Szwecji i Danii. W ostatnim z wymienionych krajów Duńska Rada Etyki opublikowała w 1996 r. dokument zatytułowany Ustalanie priorytetów w opiece zdrowotnej – raport[25]. Moim zdaniem polską Strategię zmian w systemie opieki zdrowotnej można także uznać za opracowanie tego etapu.

5.3.1. Ustalanie priorytetów w opiece zdrowotnej – raport

Autorzy Raportu stwierdzają, że konstruowanie priorytetów ma dwa podstawowe zadania:

a) utworzenie ram dla publicznej debaty nad racjonowaniem świadczeń,

b) ukierunkowanie prac poszczególnych grup ekspertów na różnych poziomach rozdzielnictwa.

Nie jest natomiast zadaniem ciał zajmujących się ustalaniem priorytetów poszukiwanie rozwiązania problemu rozdzielnictwa. Według redaktorów omawianego dokumentu rankingowanie jest procesem nie mającym końca. Uzyskanie ostatecznego rozwiązania uniemożliwia m.in. wielość podmiotów uczestniczących w de-bacie. W Raporcie wymienia się w kolejności: polityków, media, administrację różnych szczebli, dyrekcje szpitali, kompanie medyczne (np. ubezpieczeniowe), przedsiębiorstwa medyczne, związki zawodowe pracowników opieki, stowarzyszenia pacjentów oraz pracowników na poziomie mikro zajmujących się pacjentami i ich najbliższymi, przede wszystkim lekarzy i pielęgniarki.

Wymienione podmioty mają różne zaplecze światopoglądowe, tradycję moralną i organizacyjną. W obszarze tej ostatniej wymieniane są trzy „kultury” – administracyjna, leczenia i opieki. Ich zadania i systemy wartości profesjonalnych różnią się nieraz diametralnie. Administracja dba o sprawność i efektywność, także ekonomiczną. Lekarze zazwyczaj za swój obowiązek uważają wdrażanie nawet heroicznej terapii ratującej życie bez względu na koszty i leczniczą skuteczność, co mija się z celami medycyny opiekuńczej, np. hospicyjnej, i zadaniami administracji.

5.3.2. Strategia zmian w systemie opieki zdrowotnej

Autorzy Strategii podkreślają, że ich zadaniem nie jest budowanie jakiegoś docelowego systemu opieki zdrowotnej. Według nich reforma służby zdrowia jest procesem nie mającym końca, którego nie da się planować. Możliwe i konieczne jest natomiast skonstruowanie ogólnych ram tego procesu o charakterze etycznym, politycznym i (przede wszystkim) prawnym.

Opisane podejście metodologiczne podobne do zastosowanego w duńskim Raporcie sytuuje, jak sądzę, omawiany dokument w procesualnej fazie historii rozdzielnictwa świadczeń. Za umieszczeniem go na tym etapie przemawia także uznanie w Strategii jawności i publicznego charakteru alokacji środków. Jednym z ważnych zarzutów formułowanych przez zespół pod kierownictwem C. Włodarczyka wobec dotychczasowych prób reformy opieki zdrowotnej był brak procedur dialogu społecznego.

Istotą konstruowanego w Strategii modelu organizacyjnego opieki ma być współistnienie trzech zakresów świadczeń. Pierwszy zakres obejmuje tzw. usługi gwarantowane, drugi – świadczenia rekomendowane, a trzeci – procedury uzupełniające. W koszyku usług gwarantowanych mieszczą się procedury finansowane ze środków publicznych. Obejmuje on usługi o potwierdzonej skuteczności i spełniające „w zadowalającym stopniu” kryterium efektywności kosztowej.

Do zakresu świadczeń rekomendowanych należałyby procedury o potwierdzonej skuteczności, ale których relacja koszt–efekt „nie jest dostatecznie zadowalająca”. Inaczej mówiąc, proponuje się tu umieścić usługi dobroczynne, ale zbyt drogie, na które w aktualnej sytuacji finansowej społeczeństwo nie może sobie pozwolić. Pacjent musiałby współfinansować ten typ świadczeń, przede wszystkim z dodatkowych prywatnych ubezpieczeń.

Procedury uzupełniające są usługami bezpiecznymi z perspektywy uznanych standardów medycznych, odgrywającymi jednakże drugorzędną rolę w zaspokajaniu potrzeb zdrowotnych. Są one traktowane jak inne dobra nie podlegające racjonowaniu. Produkowanie i nabywanie świadczeń tej grupy jest prywatną sprawą producentów i nabywców, co nie oznacza braku ram etycznych i prawnych dla takiej działalności.

Ustalaniu granicy między koszykiem usług gwarantowanych i rekomendowanych służą kryteria ekonomiczne. Natomiast obszar świadczeń uzupełniających wytycza przede wszystkim zdolność do zaspokajania potrzeb zdrowotnych. Zauważmy, że etyczna zasada solidarności i kryterium równego dostępu odnoszą się wyłącznie do zakresu procedur gwarantowanych.

Z proponowanej przeze mnie perspektywy etyki troski ograniczanej sprawiedliwością to zawężenie solidarności i sprawiedliwości jest najbardziej dyskusyjnym przepisem omawianego dokumentu. Podkreślę: wątpliwości budzi zawężenie podstawowych zasad etycznych, a nie wprowadzenie ekonomicznych kryteriów racjonowania.

C. Część analityczna

1. Etyczny aspekt kolejek do świadczeń zdrowotnych

Jednym z wyróżników opieki zdrowotnej jest przewaga popytu na świadczenia nad ich podażą. Podaż najczęściej ograniczana jest niewystarczającymi środkami finansowymi. Deficyt mogą pogłębiać także braki personelu, jego niedostateczne wyszkolenie, nieumiejętne zarządzanie opieką, niewystarczająca informacja o potrzebach zdrowotnych oraz niewłaściwie prowadzona oświata zdrowotna.

Często stosowanym sposobem zarządzania dystrybucją procedur deficytowych są kolejki oczekujących pacjentów, nazywane też listami. Używa się go do racjonowania opieki finansowanej ze środków publicznych. W wolnorynkowej organizacji służby zdrowia kolejek praktycznie nie ma. Ich rolę spełnia rozdzielnictwo cenowe limitujące, np. w USA, dostęp do świadczeń według zasobności portfela i wysokości prywatnych ubezpieczeń.

O listach oczekujących mówi się w Raporcie Dunninga. Mają one stanowić narzędzie pomocne w osiąganiu celów opieki założonych w dokumencie, przede wszystkim społecznie zorientowanej solidarności i sprawiedliwości. Również autorzy Strategii zmian w systemie opieki zdrowotnej opowiadają się za wprowadzeniem list oczekujących:

Cytat I.1. „O ile fakt istnienia kolejek należy uznać za nieuchronny, to ich organizacja i nadanie im postaci, która nie musi być traktowana jako permanentne upokorzenie pacjentów, leży w granicach ludzkich możliwości. Przede wszystkim konieczne jest przezwyciężenie utrwalonego – a często uzasadnionego – stereotypu, że kolejka nie jest narzędziem wyrządzania przykrości pacjentom ani narzędziem unikania pracy przez personel, ale sensownie stosowaną metodą kontroli strumienia korzystania z deficytowych świadczeń. Wyznaczany czas oczekiwania na planowane świadczenie nie może przekraczać niezbędnego minimum i czas wyznaczony musi być bezwzględnie przestrzegany, a przypadki przekraczania czasów normatywnych muszą prowadzić do łatwego uzyskiwania rekompensaty”[26].

Członkowie zespołu opracowującego Strategię uznają nieuchronność istnienia list oczekujących. Według nich są one metodą kontroli korzystania z deficytowych świadczeń, a nie narzędziem upokarzania pacjentów lub swoistą „spychotechniką” stosowaną przez biały personel. Wprowadzenie kolejek ułatwi zatem budowanie przez planistów etycznych fundamentów stabilnego i przyjaznego dla pacjentów systemu opieki zdrowotnej. Aby kolejki mogły spełnić wyznaczone im przez zespół funkcje, czas oczekiwania nie może przekroczyć niezbędnego minimum. Nieco niejasny jest postulat rekompensaty: czy będzie nim przyjęcie do innego szpitala, czy nawet – jak w np. Kanadzie – wysłanie na leczenie do innego kraju?

Rekomendacja dotycząca kolejek wzbudziła ostrą krytykę Krzysztofa Bukiela przewodniczącego Zarządu Krajowego Ogólnopolskiego Związku Zawodowego Lekarzy:

Cytat I.2. „Domyślam się, że ustalenie ‘maksymalnego czasu oczekiwania’ wzięło się u ekspertów z zespołu ministra z obserwacji życia. [...] Tylko 3 przyczyny mogą to spowodować:

• część pacjentów umiera przedwcześnie w kolejce, nie doczekawszy się leczenia,

• część pacjentów rezygnuje z leczenia za publiczne pieniądze i leczy się prywatnie ‘poza systemem’,

• część pacjentów płaci nielegalnie za ‘ominięcie kolejki’ i otrzymuje świadczenie w ramach ‘wolnych mocy przerobowych’ [...].

Jeżeli [eksperci – K. Sz.] na tej podstawie przedstawili swoją propozycję ustanowienia ‘maksymalnego czasu oczekiwania’, to znaczy, że oficjalnie akceptują:

• eliminację części pacjentów z możliwości leczenia i skazywanie ich na śmierć,

• pozbawianie niektórych grup osób praw do refundowanego leczenia, mimo opłacania przez nich składek,

• istnienie korupcji w ochronie zdrowia.

Deklaracje zatem, że proponowany przez nich system będzie przyjazny dla pacjenta, uczciwy (o równym dostępie do leczenia) i racjonalny, są bezwartościowe”[27].

W krytycznej wypowiedzi autora zalecenie zespołu dotyczące kolejek stanowi pozorne rozwiązanie problemu niedoboru usług konserwujące zastany stan rzeczy. Tym samym jest ono zakamuflowaną strategią nastawioną na przeczekanie. Tymczasem redaktorzy dokumentu sądzą, że prawidłowe administrowanie kolejkami zmniejszy średni czas oczekiwania na świadczenia. Zdaniem członków zespołu kierowanego przez C. Włodarczyka, ustalanie list oczekujących nie jest bierną strategią racjonowania obliczoną na przeczekanie problemu, lecz metodą aktywnego zarządzania dostępnymi zasobami w warunkach mniej, a w Polsce – bardziej w porównaniu z innymi krajami Zachodu – ograniczonego niedoboru środków finansowych.

Przypomnę, że kolejki są realizacją kryterium loterii moralnie sankcjonowanym zasadą sprawiedliwości. Zajmowanie w nich miejsc jest uzależnione od przypadkowego zdarzenia, jakim jest choroba czy wypadek. Przypadkowość dotyczy zarówno samego zdarzenia, jak i jego ciężkości. Właściwie skonstruowana lista oczekujących musi uwzględniać trzy parametry:

a) kolejność zgłoszenia,

b) kategorię stanu zdrowia (ciężkość przypadku),

c) zgodę pacjenta na umieszczenie go na liście.