Wstęp

Polio jest dziś chorobą niemal zapomnianą. Wysiłki prowadzące do jej całkowitego wyeliminowania sprawiły, że występuje sporadycznie w zaledwie kilku krajach świata. W Polsce ostatni, pojedynczy przypadek odnotowano w 1984 roku1. Jeżeli staje się współcześnie przedmiotem zainteresowania lub elementem publicznych dyskusji, to przede wszystkim w charakterze groźnego memento – przestrogi przed lekceważeniem szczepień ochronnych i jako argument w dyskusjach z przeciwnikami ich stosowania2.

To właśnie opracowanie skutecznej metody immunizacji w połowie lat 50. XX wieku sprawiło, że w stosunkowo krótkim czasie ta ostra choroba zakaźna układu nerwowego trafiła do katalogu wytępionych plag. Zanim jednak do tego doszło, przez niemal pół wieku była jednym z najpoważniejszych wyzwań dla medycyny oraz źródłem strachu pod niemal każdą szerokością geograficzną. Szczególnie dała się we znaki mieszkańcom Europy i Ameryki Północnej. Pierwsze duże epidemie zaobserwowano na przełomie XIX i XX wieku – najpierw w Skandynawii, później w Stanach Zjednoczonych i Europie Zachodniej.

Do Polski lęk przed polio dotarł relatywnie późno. Chociaż pierwsze lokalne epidemie odnotowano już na początku XX wieku3, choroba długo pozostawała problemem marginalnym. Do końca lat 40. zachorowalność utrzymywała się na niskim poziomie. Epidemia na dużą skalę wybuchła dopiero w 1951 roku. Na chorobę Heinego-Medina, jak ją wówczas w Polsce najczęściej nazywano, zapadło w tym czasie przeszło 3 tysiące osób. Do 1959 roku liczba przypadków nie spadła poniżej tysiąca, ze szczytem w 1958 roku (ponad 6 tysięcy)4. Raptowny spadek związany był z wprowadzeniem szczepień ochronnych na przełomie lat 50. i 60.

Główne źródło obaw przed polio – inaczej niż w wypadku wielu innych ostrych chorób zakaźnych – nie tkwiło w wysokiej śmiertelności. Zgony wprawdzie się zdarzały, jednak należały do rzadkości. Obawiano się zachorowania przede wszystkim ze względu na długofalowe skutki, jakie choroba mogła nieść dla zakażonej osoby.

Ich istotę skrywa już sama jej nazwa. Dźwięczne i łatwe do wymówienia w każdym zakątku świata „polio” jest tylko skrótem od przyjętego w nomenklaturze medycznej określenia poliomyelitis anterior acuta. Zaproponowane przez niemieckiego lekarza, profesora Uniwersytetu w Heidelbergu Adolfa Kussmaula w 1874 roku, szybko zdobyło aprobatę społeczności uczonych5. Tłumaczone na język polski oznacza: „zapalenie rogów przednich rdzenia kręgowego”. Atak wirusa polio na tę część układu nerwowego doprowadza do czasowego lub stałego paraliżu różnych partii mięśni, najczęściej zlokalizowanych w obrębie narządu ruchu – częściej kończyn dolnych, rzadziej tułowia lub rąk. Konsekwencją są problemy w utrzymaniu pionowej pozycji ciała i ograniczenia lokomocyjne.

Była jeszcze druga, równie istotna, przyczyna lęku przed chorobą: wiek chorych. Polio nie bez racji nazywano „nagminnym porażeniem dziecięcym”. W Polsce w czasie corocznych fal epidemii większość chorych stanowiły dzieci poniżej 5. roku życia.

Operując przykładem tej grupy osób – należących pokolenia lat 50. i ze zbliżonym zakresem cielesnych uszkodzeń wywołanych przez polio – w centrum zainteresowania tej pracy umieszczone zostaje zagadnienie doświadczenia niepełnosprawności w Polsce w latach 1945–1989. Podstawowe pytanie brzmi: jak niepełnosprawność wpływała na kształt życia codziennego oraz przebieg biografii osób, które przeszły polio? Rozwijając ten zasadniczy problem, omawiam trzy ważne w mojej ocenie zagadnienia szczegółowe:

Po pierwsze, zadaję pytanie o dyskursywne umocowanie niepełnosprawności, w tym sposób/sposoby jej konceptualizacji. Interesuje mnie, w jaki sposób konstruowano figurę niepełnosprawnego, a także jak ujmowano jego relacje z „pełnosprawnym otoczeniem”.

Po drugie, stawiam problem praktycznych skutków przyjętych definicji. W związku z tym badam osadzenie założeń i projektów dotyczących niepełnosprawności w praktyce życia codziennego oraz ich wpływu na codzienność i historie życia osób, które w dzieciństwie przeszły polio.

Wreszcie, po trzecie, skupiam uwagę na działaniach samych osób z niepełnosprawnościami, przyglądając się ich postawom wobec odgórnych norm oraz analizując indywidualne wybory i decyzje konkretnych jednostek. Istotny jest tu dla mnie także kontekst najbliższego otoczenia – przede wszystkim rodziny, ale również grupy rówieśniczej.

Tak zarysowany problem łączy się bezpośrednio z przyjętym w pracy rozumieniem pojęcia niepełnosprawności. Na najbardziej ogólnym poziomie traktuję je jako rezultat „interakcji pomiędzy indywidualnym stanem fizycznym i warunkami społecznymi o szerszym zasięgu”6. W zastosowanej perspektywie, czerpiąc z dorobku współczesnych studiów o niepełnosprawności (disability studies), przyjmuję dwa założenia.

Założenie 1: niepełnosprawność jest wytwarzana społecznie i kulturowo – jest zapisana w prawie, znajduje swój wyraz w sposobie działania instytucji, znajduje odzwierciedlenie w infrastrukturze, obecna jest w międzyludzkich interakcjach oraz formułowanych opiniach. Oznacza to także uznanie, że źródło problemów osoby z niepełnosprawnością nie leży przede wszystkim w fizycznej niesprawności, lecz w braku dostosowania otoczenia do potrzeb takiej osoby. Tym samym podążam za sposobem definiowania niepełnosprawności wypracowanym w ramach jej tak zwanego społecznego modelu. Początki tego modelu sięgają lat 70. XX wieku i narodzin ruchu emancypacyjnego osób z niepełnosprawnościami7. Właściwa dla niego konceptualizacja niepełnosprawności zakwestionowała dominujący wówczas (ale często spotykany także współcześnie) „model medyczny”. W tym ostatnim niepełnosprawność rozpatrywano głównie w charakterze indywidulnego i cielesnego problemu jednostki, oczekując od niej dostosowania się do istniejących warunków. Droga wyjścia wiodła przez sukces w przywracaniu sprawności organizmu8.

Założenie 2: analizy nie ograniczam do niepełnosprawności rozumianej jako społeczny konstrukt. Uznaję również, że jej istotnym komponentem jest doświadczenie cielesne uszkodzenia/niesprawności. Tym samym biorę pod uwagę krytykę formułowaną pod adresem społecznego modelu niepełnosprawności od początku lat 90. XX wieku. Główny jej zarzut dotyczył problemu „znikającego ciała” w teorii niepełnosprawności9. Skupiona na zewnętrznych uwarunkowaniach niepełnosprawności, straciła z oczu doświadczenie cielesne, niesprawność fizyczną czyniąc odizolowaną, „neutralną, (…) biologiczną rzeczywistością”10.

Te dwa wymiary niepełnosprawności, w pracy traktowane jako współwystępujące składniki jej doświadczenia, w różnych proporcjach obecne są na każdym etapie historii życia ludzi, którzy zmagali się z konsekwencjami polio.

Niepełnosprawność w wyniku przejścia choroby Heinego-Medina oraz samo polio jako zjawisko społeczne nie stały się, jak dotąd, przedmiotem zainteresowania profesjonalnych historyków w Polsce (z wyjątkiem artykułów autora tej książki)11. Jest to natomiast temat relatywnie często podejmowany w tych krajach, gdzie epidemie polio trwały najdłużej i stały się istotnym składnikiem doświadczenia XX wieku, w szczególności w Stanach Zjednoczonych i krajach skandynawskich12. Jeśli chodzi o kontekst środkowoeuropejski, warto zwrócić uwagę na ostatnio opublikowane prace Dóry Varghi, podejmujące problem zwalczania polio na Węgrzech13, oraz na serię artykułów z początku lat 90. XX wieku dotyczących epidemii w Czechosłowacji14. Cechą wspólną większości tych prac jest skupienie uwagi przede wszystkim na epidemii i jej zwalczaniu, a w mniejszym zakresie – na długotrwałych skutkach zakażenia – fizycznej niesprawności15. Autorami opublikowanych w Polsce prac dotyczących polio są przede wszystkim epidemiolodzy. Ich retrospektywne ujęcia koncentrują się na skali problemu w latach 50. oraz sposobach walki z groźną chorobą zakaźną. W części są to opracowania przygotowane przez lekarzy bezpośrednio zaangażowanych w zmagania z epidemią. Na uwagę zasługują tu przede wszystkim prace Jana Kostrzewskiego i jego zespołu: Wiesława Magdzika, Moniki Czachorowskiej, Aleksandry Kuleszy16.

Nieco lepiej wygląda sytuacja, jeśli chodzi o dzieje niepełnosprawności i samych osób z niepełnosprawnościami w Polsce lat 1945–1989. Nie są to wprawdzie jeszcze publikacje liczne i z rzadka wychodzą spod pióra profesjonalnych historyków, zauważalny jest jednak wyraźny przyrost w tym obszarze17. Warto odnotować tu prace Natalii Pamuły18, Magdaleny Zdrodowskiej19, Sławomira Łotysza20, Alicji Fidowicz21, Wojciecha Śmieji22.

Ma to niewątpliwie związek z rozwojem polskich studiów o niepełnosprawności w ostatnich kilku latach. Najnowsze inicjatywy wydawnicze dają nadzieję na tworzenie nowego, ciekawego obszaru badań, który nie stanie się wyłącznie implementacją anglosaskich disability studies, ale będzie miał ambicje uzupełnienia ich dorobku o kontekst polski i szerzej: środkowo- i wschodnioeuropejski, a także zaproponowania świeżych konceptów metodologicznych23.

Niniejsza praca sytuuje się w tym obszarze badawczym w taki sposób, że proponuje ogląd zjawiska niepełnosprawności przy użyciu warsztatu historyka, a poprzez to – wzbogacenie humanistycznej refleksji nad niepełnosprawnością.

W sensie zastosowanej ramy metodologicznej jest próbą historycznej analizy niepełnosprawności z uwzględnieniem perspektywy nazywanej historią życia (life course approach). Podejście to zakłada, po pierwsze, widzenie życia jednostek przez pryzmat upływającego czasu i następujących po sobie etapów życia. Po drugie, przynosi powiązanie biegu życia z kontekstem historycznym oraz strukturą społeczną24.

Glen H. Elder, jeden z najważniejszych teoretyków tej orientacji badawczej, podkreślał znaczenie, jakie ma dla niej wskazane wyżej powiązanie, pisząc w tym kontekście o „wykuwaniu konceptualnego mostu między procesami rozwojowymi, [czyli] historią życia a przebiegającymi równolegle zmianami społecznymi”. Wskazywał zarazem, że aby zrozumieć ten związek, należy poczynić rozróżnienie pomiędzy trzema poziomami historii życia i zbadać ich wzajemne oddziaływanie (interplay). Elder wyodrębnia następujące poziomy:

1. Trajektorie (pathways) instytucjonalne w społeczeństwie – ustanowione przez państwo (polityki, edukacja, miejsca pracy itd.).

2. Jednostkowy przebieg życia/(historia życia), tworzony na drodze indywidualnych wyborów i ograniczeń.

3. Trajektorię rozwoju (developmental) lub starzenia się jednostki. Jako jej wyznacznik Elder podaje sprawność intelektualną25, lecz z powodzeniem może to być również sprawność fizyczna.

W toku narracji śledzę zatem przenikanie się tych trzech planów w różnych przestrzeniach fizycznych i społecznych. Jednocześnie skupiam się przede wszystkim na trzech etapach życia niepełnosprawnych po polio: dzieciństwie, młodości i dorosłości, oznaczającej w tej pracy rozpoczęcie samodzielnego życia, ten ostatni okres ograniczając zewnętrzną cezurą o charakterze politycznym – czyli rokiem 1989. Wiążące się z nim fundamentalne zmiany ustrojowe i instytucjonalne, a także znaczne poszerzenie zakresu tematów poruszanych w debacie publicznej stworzyły nowe warunki funkcjonowania osób z niepełnosprawnościami. Najbardziej widocznym znakiem zachodzącej tu zmiany było, począwszy od lat 90., zwrócenie baczniejszej uwagi na problem tak zwanych „barier architektonicznych” i implementowanie konkretnych rozwiązań je znoszących.

Przyjęcie opisanej perspektywy wiąże się z oparciem analizy na dwóch krzyżujących się schematach diachronicznych.

Po pierwsze, mamy do czynienia z tym, co można nazwać chronologią dyskursu, społeczeństwa i instytucji. Rytm tego czasu wyznaczały działania państwa i powolne z natury zmiany społeczne. Dla pracy ta chronologia ma znaczenie podstawowe, wyznaczając cezury zawartych w niej rozważań. Punkt wyjścia stanowi rok 1945 i początek powojennego organizowania pomocy dla osób niepełnosprawnych, symbolizowany przez otwarcie w grudniu tegoż roku Kliniki Ortopedycznej Wydziału Lekarskiego Uniwersytetu Poznańskiego. Jednostka, stworzona i kierowana przez Wiktora Degę, stała się jednym z najważniejszych ośrodków kreujących dyskurs o niepełnosprawności. Cezura zamykająca, znów zaczerpnięta z historii politycznej, wiąże się z przemianami ustrojowymi, na skutek których funkcjonowanie niepełnosprawnych i ich społeczne postrzeganie zaczęło ulegać stopniowym przekształceniom. Jednocześnie należy zaznaczyć, że cezury te wyznaczają ramy jedynie zasadniczych rozważań zawartych w pracy. Niejednokrotnie pozwalam sobie na poszerzenie perspektywy czasowej, co umożliwia zobaczenie konkretnych zjawisk w szerszym kontekście i tym samym lepsze ich zrozumienie.

Drugi z uwzględnionych w pracy układów chronologicznych odnosi się do czasu życia jednostki. Czas jednostkowy i biograficzny obejmują niepełnosprawność na poziomie indywidualnych wyborów oraz decyzji i działań podejmowanych w odniesieniu do poszczególnych ludzi. To „cykl życia” konkretnych osób, w którym oczywiście odbijają się chronologia instytucji państwowych i dzieje społeczeństwa, ale nie są to chronologie tożsame.

Do rekonstrukcji oficjalnego dyskursu o niepełnosprawności i sposobów jego wcielania w życie wykorzystane zostały różnorodne materiały źródłowe. Jednym z filarów były tu akta wytworzone przez organy administracji państwowej, przede wszystkim szczebla centralnego. W kontekście poruszanych w pracy problemów bardzo cenny zbiór stanowiła przechowywana w Archiwum Akt Nowych spuścizna Ministerstwa Zdrowia (1944–1960) oraz Ministerstwa Zdrowia i Opieki Społecznej (od 1960 roku). Protokoły z posiedzeń Gabinetu Ministra dały wgląd w metody zwalczania samej epidemii polio, a także podejścia do kwestii niepełnosprawności. Wartościowe okazały się również materiały wytworzone przez Departament Rehabilitacji, obejmujące lata 1960–1974. W mniejszym zakresie wykorzystano akta Departamentu Pomocy Społecznej (dotyczyły lat 80.). Z kolei instytucjonalnego podejścia do problemu nauczania osób niepełnosprawnych szukałem w materiałach Ministerstwa Oświaty (1945–1966), Ministerstwa Oświaty i Szkolnictwa Wyższego (do 1972) oraz Ministerstwa Oświaty i Wychowania (do 1987). Niezwykle wartościowym źródłem do poznania zarówno przemian w oficjalnym dyskursie o niepełnosprawności, jak i realiów instytucjonalnych w tym okresie stały się materiały wytworzone w ramach działającej od 1983 roku Rady ds. Ludzi Starszych, Inwalidów i Osób Niepełnosprawnych. Debaty prowadzone w czasie posiedzeń Rady okazały się pierwszorzędnym źródłem nie tylko do poznania perspektywy instytucji państwowych, ale także realiów życia codziennego osób niepełnosprawnych.

Bardzo ważnym typem wykorzystanych źródeł były publikacje specjalistów zajmujących się niepełnosprawnymi po polio. Odzwierciedlały one obraz choroby, a potem niepełnosprawności stworzony w obrębie dyskursu naukowego. Wykorzystane zostały tu opracowania o charakterze popularnym – przede wszystkim broszury, artykuły zamieszczone w czasopiśmie „Twoje Dziecko” oraz druki ulotne zgromadzone w Głównej Bibliotece Lekarskiej. Osobną kategorię tworzyły prace funkcjonujące w obiegu naukowym. Mam tu na myśli opracowania książkowe przeznaczone dla różnego typu kadr zajmujących się niepełnosprawnymi, a także artykuły specjalistyczne. Jeśli chodzi o te ostatnie, szczególne znaczenie miała dokładna kwerenda w najważniejszym czasopiśmie dotyczącym ortopedii i rehabilitacji o rodowodzie jeszcze przedwojennym – „Chirurgii Narządów Ruchu i Ortopedii Polskiej”. Zamieszczone w periodyku teksty oddają punkt widzenia przedstawicieli bodaj najważniejszej dla niepełnosprawnych grupy ekspertów – lekarzy ortopedów i specjalistów z zakresu rehabilitacji.

Informacje zaczerpnięte z materiałów odzwierciedlających dyskurs oficjalny zostały w toku narracji zestawione z wynikami analizy źródeł autobiograficznych. Drugi punkt widzenia na badaną rzeczywistość zapewniają pamiętniki, listy oraz, przede wszystkim, tak zwane źródła wywołane.

Jeśli chodzi o memuarystykę, oparłem się na opublikowanych wspomnieniach osób, które przeszły polio lub niepełnosprawnych z podobnymi uszkodzeniami organizmu. Szczególnie wartościowe i wykorzystane w szerokim zakresie były tu pamiętniki Andrzeja Krzywickiego, znakomitego fizyka teoretycznego, syna Ireny Krzywickiej, a także wspomnienia Janiny Ochojskiej, prezeski Polskiej Akcji Humanitarnej, zawarte w wydanym w 2000 roku wywiadzie-rzece, jaki przeprowadził z nią Wojciech Bonowicz. Osobną kategorię źródeł stanowią listy. Opierałem się tu na korespondencji nadsyłanej do organów administracji państwowej, zakładów pracy, wreszcie – do mediów. Wykorzystane listy odnalezione zostały w zbiorach Polskiego Towarzystwa Walki z Kalectwem, organizacji wspierającej niepełnosprawnych, powołanej zresztą w związku z epidemią polio. Ponadto ciekawe przykłady korespondencji, przedstawiające kontekst lokalny, udało mi się odszukać wśród akt Okręgowego Związku Spółdzielni Inwalidów w Krakowie (obejmują lata 1957–1973), zgromadzonych w Archiwum Państwowym w Krakowie, Delegaturze w Spytkowicach.

Bardzo ważną rolę w pracy odgrywają źródła wywołane. To one stanowią zasadniczy kontrapunkt dla wypowiedzi składających się na odgórną wizję choroby i niepełnosprawności. Ponadto w dużym stopniu porządkują narrację poszczególnych rozdziałów. Udało mi się przeprowadzić 23 wywiady z osobami, które w dzieciństwie przeszły polio. Grupa badawcza ściśle odpowiada przedstawionym wyżej założeniom chronologii. Najstarszy rozmówca urodził się w 1946 roku, najmłodszy przyszedł na świat w 1959 roku. Niemal wszyscy reprezentują wspominane wyżej pokolenie lat 50. Wiek w czasie zachorowania także odpowiadał ogólnym tendencjom. Większość respondentów, kiedy zaatakowała ich choroba, była najwyżej kilkuletnimi dziećmi, a niektórzy – kilkumiesięcznymi niemowlętami. Zawarte w nagranych wspomnieniach informacje mają często charakter prywatny i intymny. Stąd formułowanym przez rozmówców warunkiem ich wykorzystania była anonimizacja treści. W związku z tym rozmówcy występują w pracy pod pseudonimami, ukryte zostały także miejsca ich zamieszkania.

Jak już wspomniałem, w niniejszej pracy wywiady traktowane są jako przejaw perspektywy konkurencyjnej wobec narracji instytucji i ekspertów. W tym sensie stanowią dla mnie równoważne źródło do badania przeszłości osób niepełnosprawnych.

Pierwotną inspiracją dla takiego podejścia są badania i rozważania teoretyczne Paula Thompsona, jednego z prekursorów wykorzystania źródeł wywołanych w badaniach historycznych. Thompson, w swoim fundamentalnym, empirycznym studium The Edwardians. The Remaking of British Society26 z 1975 roku, poruszając się w obrębie paradygmatu modernistycznego, podjął próbę uchwycenia zmiany społecznej przy użyciu źródeł wywołanych27. Na potrzeby pracy udało mu się zgromadzić imponującą liczbę 400 relacji ustnych dotyczących życia w Wielkiej Brytanii na przełomie XIX i XX wieku. Jednak mimo że, jak zauważa Marta Kurkowska-Budzan, „czytelnik dostał do rąk niezwykle ciekawą książkę i dzięki obficie cytowanym wspomnieniom bardzo prawdziwą w sensie zachowania atmosfery, języka tamtych czasów”28, postawiony w pracy cel, czyli uchwycenie zmiany społecznej, udało się osiągnąć dopiero dzięki zastosowaniu źródeł klasycznych29. Mimo to praca była dowodem na potencjał źródłowy tkwiący w relacjach ustnych. Polegał on na otwarciu nowych pól badawczych i rozszerzeniu obszaru obserwacji o zjawiska, które umykały tradycyjnym źródłom. W jednym ze swoich programowych tekstów z końca lat 70. Thompson jasno deklarował:

Najogólniej mówiąc, wykorzystanie życiowych doświadczeń ludzi jako surowego materiału badawczego otwiera przed historią nowe kierunki rozwoju. Historia mówiona dostarcza źródeł, które pod względem charakteru podobne są do tych, które znaleźć można w opublikowanych autobiografiach. Różnica dotyczy ich zakresu. Większość ukazujących się autobiografii powstaje w zamkniętym, hermetycznym kręgu liderów politycznych, społecznych i intelektualistów.

(…) To właśnie możliwość nowego, odmiennego podejścia do świadectw przeszłości wydaje się z perspektywy istniejących rodzajów pisarstwa historycznego najważniejszym elementem historii mówionej. (…) nie ma wątpliwości, że takie podejście prowadzi do bardziej realistycznej rekonstrukcji przeszłości. Otaczająca nas rzeczywistość jest złożona i wielostronna. Podstawową zaletą historii mówionej jest to, że umożliwia owej złożoności i pierwotnej różnorodności stanowisk pełną reprezentację, w większym stopniu niż w przypadku użycia innych źródeł30.

Słabość tego podejścia, skutkująca w praktyce niemożnością wypełnienia podstawowego celu pracy przy pomocy źródeł wywołanych, wynikała z trudności z powiązaniem chronologii obecnej w relacji ustnej z tą zawartą w pytaniach badawczych, operujących na poziomie makrostruktur społecznych. Problem, z którym zetknął się Thompson, jest nieobcy wielu badaczom historii społecznej II połowy XX wieku. Stąd zastosowanie wywiadów, w skądinąd znakomitych pracach31, ma charakter głównie punktowy lub ilustracyjny, a schematów diachronicznych dostarczają źródła tradycyjne.

Zastosowanie w niniejszej pracy dwudzielnej chronologii (czasu życia człowieka oraz czasu instytucji) i przyjęcie perspektywy historii życia w znacznym stopniu ogranicza opisane wyżej ryzyko. Służy temu także zastosowanie przy analizie materiału tak zwanej triangulacji.

Ta metoda postępowania badawczego w naukach społecznych na szerszą skalę pojawiła się już na przełomie lat 50. i 60.32, ale swoją dojrzałą postać zyskała za sprawą Normana Denzina i jego wydanej w 1970 roku pracy The Research Act33. Termin został zaczerpnięty z geodezji, gdzie triangulację określa się następująco:

Triangulacja to metoda lokalizacji punktu z dwóch innych punktów, położonych w określonej odległości od siebie, na podstawie kątów trójkąta wyznaczonego przez te trzy punkty. Stosując tę metodę w sposób powtarzalny do wielu punktów wyznaczających wierzchołki łańcucha lub sieci połączonych ze sobą trójkątów o zmiennych kątach, możemy obliczyć długości wszystkich szukanych boków oraz wzajemne położenie punktów, jeżeli znamy długość jednego z boków34.

W naukach społecznych pojęcie zostało zmetaforyzowane w sposób uwzględniający potrzeby tej dziedziny wiedzy, ale istota pozostała niezmieniona. Jak pisze Uwe Flick: „Najprościej mówiąc, koncepcja triangulacji oznacza, że badany temat ujmuje się – a w podejściu konstruktywistycznym wytwarza – z co najmniej dwóch różnych punktów widzenia”35.

Następnie niemiecki socjolog podaje już bardziej szczegółową definicję triangulacji. Jak utrzymuje:

Triangulacja zakłada prowadzenie badań przez kilku badaczy, przyjmujących różne podejście do badanego zagadnienia lub – szerzej – stosujących różne sposoby odpowiadania na pytania badawcze. Te podejścia mogą być zakorzenione w różnych metodach i/lub perspektywach teoretycznych. Jedne i drugie są lub powinny być wzajemnie połączone. Oprócz tego triangulacją nazywamy łączenie różnych rodzajów danych osadzonych w różnych perspektywach teoretycznych. O ile to możliwe perspektywy te powinno się stosować w sposób równoprawny i jednakowo konsekwentny36.

Spośród czterech wyróżnionych przez Flicka typów triangulacji: liczby badaczy, teorii, metod i danych, w prowadzonej analizie wykorzystuję dwa ostatnie, jako najbardziej przydatne w badaniach historycznych. Naszym – historyków – celem nie jest wszak tworzenie teorii na miarę nauk społecznych, lecz refleksyjny opis „człowieka w czasie”.

W niniejszej pracy triangulacja znajduje odzwierciedlenie – wszędzie, gdzie pozwalały na to zasady logicznej, linearnej, pisemnej narracji – w zestawieniach dwóch wyróżnionych wyżej perspektyw, zawartych w różnych typach źródeł i wymagających odmiennych metod analizy.

Zaprezentowane typy źródeł nie wyczerpują listy wykorzystanych materiałów z epoki. Ważną część podstawy źródłowej pracy stanowiły analizy socjologiczne problemu niepełnosprawności powstające od lat 70. Umieścić należałoby je niejako ponad dokonanym wcześniej podziałem perspektyw. Na uwagę zasługują tu przede wszystkim prace Magdaleny Sokołowskiej, Antoniny Ostrowskiej, Marii Szczygielskiej-Majewskiej oraz Anny Paneckiej, Marii Chodkowskiej, Andrzeja Rycharda37. Część z tych publikacji powstała już w latach 90., jednak często odwołują się one do materiałów zebranych przed zmianą ustrojową. Pracą o wyjątkowym znaczeniu dla zrozumienia sytuacji osób niepełnosprawnych jest przygotowana w II połowie lat 70. obszerna i wieloaspektowa analiza pod tytułem Sytuacja ludzi niepełnosprawnych i stan rehabilitacji w PRL. Ekspertyza38. Ze względu na wagę zawartych tam ustaleń, publikacja ta będzie wielokrotnie cytowana w niniejszej rozprawie. Prace socjologiczne pochodzące z epoki mają pierwszorzędne znaczenie wobec niewielkiej liczby opracowań o charakterze historycznym dotyczących sytuacji osób niepełnosprawnych w PRL-u.

Jednym z głównych powodów, które skłoniły mnie do zajęcia się tematem niepełnosprawności w PRL-u, było przekonanie, że zagadnienie to zasługuje na włączenie go do repertuaru zainteresowań historii społecznej i antropologicznej. Analiza tego złożonego zjawiska z całą pewnością może pomóc w lepszym zrozumieniu specyfiki epoki. Jak sądzę, wartością samą w sobie jest zwrócenie uwagi na sytuację stosunkowo licznej grupy ludzi (to znaczy osób z niepełnosprawnościami) z jej określonymi problemami. Przy okazji otwiera się też szansa na dostrzeżenie zjawisk o szerszym zasięgu. W szczególności interesujące jest zagadnienie usytuowania w przestrzeni społecznej (dyskursie i praktyce życia codziennego) wszelkiej odmienności – granic jej akceptacji, sposobów zarządzania jej obecnością w przestrzeni publicznej, relacji odmiennej jednostki z resztą populacji.

W niniejszej pracy nie mam ambicji całościowej analizy sytuacji osób z niepełnosprawnościami. Biorąc pod uwagę stan literatury przedmiotu, jest zapewne jeszcze na to za wcześnie. Wychodzę z założenia, że skupiając się na wybranym precyzyjnie temacie (niepełnosprawnych po polio), możliwe jest zaproponowanie ciekawych i wartościowych wniosków oraz użytecznych rozwiązań metodologicznych.

Skoncentrowanie analizy na jednej grupie osób z zbliżonym rodzajem fizycznej niesprawności, w powiązaniu z zabiegiem metodologicznym polegającym na powiązaniu historii życia z szerokim kontekstem społecznym wpłynęły w decydujący sposób na układ pracy.

Rozdział 1 (Poliomyelitis anterior acuta) ma charakter wprowadzający w dwojakim sensie: z jednej strony przedstawiam w nim przebieg epidemii i ostrej fazy choroby, który otwierał dla osoby, która przeszła polio, okres niepełnosprawności. Jednocześnie jednak, przyglądając się temu problemowi, wyodrębniam zjawisko o szerszym zasięgu, które w dużej mierze charakterystyczne będzie dla życia człowieka z fizycznym uszkodzeniem – stawiam problem kontroli państwa nad zdrowiem obywateli.

Problem ten obecny będzie również w rozdziale 2 (Ciało), w którym skupię się na dominujących, odgórnych konceptualizacjach ciała i wynikającym z nich „programie naprawczym” – rehabilitacji. Dwie ostatnie części rozprawy poświęcone są z kolei realiom życia codziennego osób niepełnosprawnych po polio; tłem tego opisu czynię odgórne projekty oraz potoczny dyskurs o niepełnosprawności.

Rozdział 3 (Dom) traktuje o pojęciu przestrzeni prywatnej i wpływie niepełnosprawności na jej kształt, z kolei rozdział 4, zamykający pracę (Za progiem), koncentruje się na funkcjonowaniu w przestrzeniach publicznych na różnych etapach życia ludzi, którzy w dzieciństwie przeszli polio.

Moje analizy, oparte wyłącznie na dokumentach instytucjonalnych i literaturze, nie byłyby w stanie odpowiedzieć na postawione na początku projektu badawczego pytania. Dzięki uprzejmości kilkudziesięciu osób niepełnosprawnych po polio, które zechciały spotkać się ze mną i udzielić wielogodzinnych wywiadów, udostępnić dokumentację medyczną, a przede wszystkim podzielić się bardzo intymnymi historiami ze swojego życia, zdołałem zgromadzić materiał, który pozwolił na realizację wyżej opisanych założeń metodologicznych. Bez życzliwego przyjęcia tych osób niemożliwe byłoby powstanie niniejszej pracy, za co składam im głębokie wyrazy wdzięczności.

Niniejsza publikacja jest poprawioną i zmienioną wersją rozprawy doktorskiej Niepełnosprawni po chorobie Heinego-Medina w Polsce 1945–1989. Studium z historii niepełnosprawności, obronionej na Uniwersytecie Jagiellońskim w maju 2017 roku. Za merytoryczne wsparcie, życzliwość i pomoc przy jej przygotowaniu chciałbym w tym miejscu serdecznie podziękować promotorce – prof. Marcie Kurkowskiej-Budzan. Za wartościowe uwagi i sugestie wdzięczny też jestem recenzentom pracy – prof. Bożenie Płonce-Syroce i prof. Andrzejowi Chwalbie. Za wsparcie w pracach nad ostateczną wersją tekstu składam podziękowania pomysłodawcy i redaktorowi serii „Historia Życia” – prof. Krzysztofowi Zamorskiemu. Dziękuję również prof. Mariuszowi Mazurowi, który wnikliwie zrecenzował książkę przed jej wydaniem.

1 M. Czachorowska, Leczenie i zwalczanie zachorowań na poliomyelitis w okresie epidemii w latach 50. i później w XX wieku na terenie Warszawy, „Przegląd Epidemiologiczny” 2002, t. 56, s. 544.

2 Tak było na przykład w 2015 roku, kiedy rodzime media obiegła informacja o rozpoznaniu polio u dwojga dzieci w obwodzie zakarpackim w Ukrainie Zachodniej. Podkreślano wówczas, że pojawienie się nowych zachorowań było konsekwencją nieskutecznie prowadzonej w tym kraju immunizacji i częstej wśród jego mieszkańców nieufności wobec szczepionek.

3 M. Biehler, Kilka słów w sprawie epidemii porażenia rdzeniowego ostrego (choroby Heinego-Medina) w Królestwie Polskim w 1911 r., „Medycyna i Kronika Lekarska” 1948, r. 48, nr 6, s. 100–102, zob. J. Kostrzewski, J. Żabicka, Poliomyelitis [w:] Choroby zakaźne i ich zwalczanie na ziemiach polskich w XX wieku, pod red. J. Kostrzewskiego, W. Magdzika i D. Naruszewicz-Lesiuk, Warszawa 2001, s. 328.

4 A. Kulesza, Choroba Heinego-Medina (Poliomyelitis anterior acuta) [w:] Choroby zakaźne w Polsce i ich zwalczanie w latach 1919–1962, pod red. J. Kostrzewskiego, Warszawa 1964, s. 273.

5 J. Paul, History of Poliomyelitis, New Haven–London 1971, s. 5–7; por. G. Williams, Paralysed with Fear. The Story of Polio, Basingstoke–New York 2013, s. 3.

6 M. Rasell, E. Iarskaia-Smirnova, Conceptualising Disability in Eastern Europe and the Former Soviet Union [w:] Disability in Eastern Europe and the Former Soviet Union: History, Policy, and Everyday Life, London–New York 2014, s. 2. Por. J. Kirenko, Indywidualna i społeczna percepcja niepełnosprawności, Lublin 2007, s. 14.

7 O społecznym modelu niepełnosprawności zob. C. Barnes, Understanding the Social Model of Disability. Past, Present, and Future [w:] Routledge Handbook of Disability Studies, pod red. N. Watsona, A. Roulstone’a, C. Thomas, New York 2012, s. 13; P. Hunt, A Critical Condition [w:] Stigma: The Experience of Disability, pod red. P. Hunta, London 1966; C. Barnes, G. Mercer, Niepełnosprawność, Warszawa 2008.

8 D.J. Wilson, Epidemics and Disability, „Bulletin of the History of Medicine” 2020, vol. 94, no. 4, s. 702. Por. J. Kirenko, Narodziny rehabilitacji jako nauki i jej wpływ na poprawę życia i pracy osób z niepełnosprawnościami, „Niepełnosprawność – Zagadnienia, Problemy, Rozwiązania” 2020, nr 2 (35), s. 48–83.

9 B. Hughes, K. Patterson, The Social Model of Disability and the Disappearing Body: Towards a Sociology of Impairment, „Disability and Society” 1997, vol. 12, no. 3, s. 325–340, w ramach tej debaty por. T. Shakespeare, N. Watson, Habemus corpus. Sociology of the Body and the Issue of Impairment, Quincentennial Conference on the History of Medicine, Aberdeen 1995; Disability/Postmodernity. Embodying Disability Theory, pod. red. M. Corker, T. Shakespeare’a, London–New York 2001.

10 M. Rembis, N. Pamuła, Disability Studies: A View from the Humanities, „Człowiek – Niepełnosprawność –Społeczeństwo” 2016, nr 1 (31), s. 5–23.

11 M. Stasiak, Pomiędzy czystością a immunizacją : zwalczanie choroby Heinego-Medina w Polsce w latach 1951–1960 [w:] Letnia Szkoła Historii Najnowszej 2013. Referaty, Warszawa 2014, s. 39–52; idem, Między kalectwem a normalnością: indywidualny model niepełnosprawności w Polsce lat pięćdziesiątych i sześćdziesiątych na przykładzie niepełnosprawnych po polio, „Rocznik Antropologii Historii” 2012, r. 2, nr 1, s. 211–230.

12 Zob. Np. G. Williams, Paralysed with Fear…; D. Oshinsky, Polio. Historia pokonania choroby Heinego-Medina, Warszawa 2015; N. Rogers, Dirt and Disease: Polio before FDR, Brunswick 1992; J. Paul, History of Poliomyelitis…; D.J. Wilson, Living with Polio: The Epidemics and Its Survivors, Chicago 2005; P. Axelsson, Do Not Eat Those Apples, They’ve Been on the Ground!: Polio Epidemics and Preventive Measures, Sweden 1880s–1940s, „Asclepio” 2009, no. 61; M. Svensson, När något blir annorlunda. Skötsamhet och funktionsförmåga I berättelser om poliosjukdom, Lund 2012.

13 D. Vargha, Polio Across the Iron Curtain: Hungary’s Cold War with an Epidemic, Cambridge 2018; eadem, Socialist Utopia in Practice, „Social History of Medicine” 2018, vol. 31, s. 373–391; eadem, Where is the Poster Child? Polio and Disability Everyday Life and Medical Authority in a Hungarian Polio Hospital in Hungary [w:] Oxford Handbook of Disability History, pod red. C. Kudlick, M. Rembisa, K. Nielsen, Oxford 2018, s. 369–384.

14 D. Slonim et al., A History of Poliomyelitis in the Czech Republic, Part I, „Central European Journal of the Public Health” 1993, vol. 1, s. 53–56; idem, A History of Poliomyelitis in the Czech Republic, Part II, „Central European Journal of the Public Health” 1994, vol. 2, s. 88–90; idem, A History of Poliomyelitis in the Czech Republic, Part III, „Central European Journal of the Public Health” 1995, vol. 3, s. 124–126.

15 Zob np. E. Beladarrain, Una batalla ganada: la eliminación de la poliomielitis en Cuba, „História, Ciências, Saúde-Manguinhos” 2015, vol. 22, no. 3, s. 961–983; D.R. o Nascimento, As campanhas de vacinação contra a poliomielite no Brasil, „Ciência saúde coletiva” 2011, vol. 16, no. 2, s. 501–511.

16 Choroby zakaźne w Polsce i ich zwalczanie w latach 1919–1962…; Choroby zakaźne w Polsce i ich zwalczanie w latach 1961–1970, pod red. J. Kostrzewskiego, Warszawa 1973; W. Magdzik, Program eradykacji poliomyelitis – realizacja i perspektywy, Bielsko-Biała 2001; idem, Choroba Heinego i Medina – porażenie dziecięce – poliomyelitis – polio. Rozkwit i agonia choroby w dwudziestym wieku, „Przegląd Epidemiologiczny” 2002, t. 56, s. 519–530; M. Czachorowska, Leczenie i zwalczanie zachorowań na poliomyelitis w okresie epidemii…, s. 541–546; A. Kulesza, Wpływ masowych doustnych szczepień ochronnych na sytuację epidemiologiczną poliomyelitis w Polsce, Warszawa 1967.

17 Zob. Z. Głąb, Badania nad społeczną historią niepełnosprawności w Polsce – kierunki, metody, wyzwania, „Historyka” 2020, t. 50, s. 321–349. Osobny nurt literatury przedmiotu tworzą opracowania dotyczące rehabilitacji. Jeśli za kryterium przyjąć liczbę prac, to uznać go należy za wyjątkowo prężny. Jest to zresztą jeden z pośrednich dowodów na wagę rehabilitacji i pozycję jej rzeczników w kształtowaniu sytuacji osób niepełnosprawnych w Polsce. Prace te pisane są przede wszystkim z perspektywy specjalistów: lekarzy i fizjoterapeutów. Jako takie można uznać je za kontynuację działalności wydawniczej twórców rehabilitacji w PRL-u, chociaż bez wątpienia wytworzony wówczas korpus publikacji był znacznie bardziej pokaźny. Zob. np. S. Jandziś, Z dziejów rehabilitacji medycznej i sportu osób niepełnosprawnych w Polsce (1944–1989), Rzeszów 2014; S. Jandziś, M. Migała, Rys historyczny rozwoju rehabilitacji w Polsce i na świecie, Opole 2015; Rehabilitacja polska 1945–2009, pod red. J. Kiwerskiego, Wrocław 2009; Złota księga zasłużonych dla Polskiego Towarzystwa Walki z Kalectwem 1960–2010, Warszawa 2010.

18 N. Pamuła, Precarious Belonging: Blindness, Masculinity, and Work in Polish Young Adult Literature of the 1970s and 1980s, „Canadian Slavonic Papers” 2019, vol. 26, s. 186–202; eadem, „Maternal Impressions”: Disability Memoirs in Socialist Poland, „Aspasia” 2019, vol. 13, s. 95–112.

19 M. Zdrodowska, Kultura Głuchych – kultura oporu. Rozwój amerykańskiej kultury głuchych i konsekwencje jej implementacji w Polsce, „Przegląd Kulturoznawczy” 2019, t. 41, nr 3, s. 287–313.

20 S. Łotysz, Penicylina i protezy. Pomoc UNRRA w odbudowie polskiego przemysłu medycznego po drugiej wojnie światowej, „Kultura Współczesna” 2018, nr 3 (102), s. 118–130.

21 A. Fidowicz, Niepełnosprawność w polskiej literaturze dla dzieci XIX wieku, „Wielogłos” 2016, nr 4 (30).

22 W. Śmieja, Pamiętniki inwalidów wojennych – PRL i (re)konstruowanie okaleczonych ciał, „Autobiografia” 2017, nr 2 (9), s. 139–150. Zob. też np. A. Patyk, Aktywność zawodowa osób niepełnosprawnych w latach 1954–2013 w Polsce: formy wsparcia [w:] Doradztwo, poradnictwo, wsparcie, pod red. B. Płonki-Syroki, M. Dąsala i W. Wójcika, Warszawa 2016, s. 371–384; J. Sikorska, Osoby niepełnosprawne w spisach powszechnych w 1978, 1988 i 2002 roku, „Studia Socjologiczne” 2004, nr 1, s. 103–120; K. Kokot, Determinanty samodzielności osób niepełnosprawnych ruchowo w latach 1945–2001 w Polsce na przykładzie Dolnego Śląska, Warszawa 2010; Trwałość i zmiana w pedagogice specjalnej, pod red. G. Dryżałowskiej i H. Żuraw, Warszawa 2009.

23 Zob. dwa numery czasopism w całości poświęcone studiom o niepełnosprawności: „Annales Universitatis Paedagogicae Cracoviensis. Studia de Cultura” 2018, t. 10, nr 1; „Teksty Drugie” 2020, nr 2.

24 J. Elliot, Using Narrative in Social Science. Qualitative and Quantitative Approaches, London–New Delhi 2005, s. 72. O powiązaniu biografii z szerszym kontekstem oraz strukturą społeczną zob. G. Levi, The Uses of Biography [w:] Theoretical Discussions of Biography: Approaches from History, Microhistory, and Life Writing, pod red. H. Rendersa, B. de Haan, Leiden–Boston 2014, s. 66–69; por. J. Le Goff, Święty Ludwik, Warszawa 2001, s. 18; B. Caine, Biography and History, Basingstoke–New York 2010, s. 1.

25 G.H. Elder, Life Course [w:] Encyclopedia of Sociology, vol. 3, pod red. E.F. Borgatty, R.J.V. Montgomery, New York–Woodbridge 2000, s. 1614.

26 P. Thompson, The Edwardians. The Remaking of British Society, London 1975.

27 Mam świadomość, że to tylko jedna z możliwych dróg wykorzystania źródeł wywołanych w badaniach historycznych. Świadomie jednak rezygnuję odwoływania się do tej tradycji oral history, która koncentruje się na analizie relacji ustnych w ich warstwie narracyjnej. Zob. np. A. Portelli, The Pecularities of Oral History, „History of Workshop Journal” 1981, vol. 12; M. Kurkowska, Archiwa pamięci – oral history, „Historyka” 1998, t. 28; P. Filipkowski, Historia mówiona i wojna: doświadczenie obozu koncentracyjnego w perspektywie narracji biograficznych, Wrocław 2010.

28 M. Kurkowska-Budzan, Historia zwykłych ludzi. Współczesna angielska historiografia dziejów społecznych, Kraków 2003, s. 181.

29 Ibidem.

30 P. Thompson, Głos przeszłości. Historia mówiona [w:] Teoria wiedzy o przeszłości na tle współczesnej humanistyki, pod red. E. Domańskiej, Poznań 2010, s. 287. W Polsce postulat wykorzystania relacji ustnych jako źródeł historycznych jako pierwsza sformułowała Krystyna Kersten w 1968 roku. Podobnie jak praca Thompsona, jej propozycja mieściła się w ramach modernistycznego paradygmatu historii: K. Kersten, Relacje jako typ źródła historycznego [w:] Pamiętnik X Powszechnego Zjazdu Historyków Polskich w Lublinie 17–21 września 1968 r. Referaty plenarne. Sekcje VII–XI, Warszawa 1968, s. 316–329. Zob. też eadem, Historyk – twórcą źródeł, „Kwartalnik Historyczny” 1971, nr 3, s. 313–329. Por. D. Kałwa, Historia mówiona w krajach postkomunistycznych. Rekonesans, „Kultura i Historia” 2010, t. 18.

31 Por. E. Szpak, Społeczno-kulturowa historia zdrowia i choroby na wsi polskiej po 1945 r., Warszawa 2016; D. Jarosz, Mieszkanie się należy… Studium z peerelowskich praktyk społecznych, Warszawa 2010; B. Klich-Kluczewska, Przez dziurkę od klucza. Życie prywatne w Krakowie (1945–1989), Warszawa 2005.

32 U. Flick, Jakość w badaniach jakościowych, Warszawa 2011, s. 76–80, 87–88.

33 N.K. Denzin, The Research Act, Chicago 1970, por. D. Silverman, Interpretacja danych jakościowych. Metody analizy rozmowy, tekstu i interakcji, Warszawa 2009, s. 254–255.

34 D. Clark, Plane and Geodetic Surveying for Engineers, vol. 2, London 1951, s. 145, za: U. Flick, Jakość w badaniach jakościowych…, s. 80.

35 Ibidem, s. 79.

36 Ibidem, s. 81.

37 M. Sokołowska, A. Ostrowska, Socjologia kalectwa i rehabilitacji. Wybrane problemy, Warszawa 1976; A. Ostrowska, Postawy społeczeństwa polskiego wobec niepełnej sprawności, Warszawa 1981; Niepełnosprawni na wsi, pod red. W. Piątkowskiego, A. Ostrowskiej, Warszawa 1994; M. Szczygielska-Majewska, A. Panecka, Adaptacja społeczna inwalidów w środowisku wiejskim, „Medycyna Wiejska” 1984, nr 3; M. Chodkowska, Kobieta niepełnosprawna. Socjopedagogiczne problemy postaw, Lublin 1993; Studia z socjologii niepełnej sprawności, pod red. M. Sokołowskiej i A. Rycharda, Warszawa 1983.

38 Sytuacja ludzi niepełnosprawnych i stan rehabilitacji w PRL. Ekspertyza, oprac. pod przew. J. Szczepańskiego, Wrocław–Kraków 1984.