Copyright © Agnieszka M. Kaszkur Kulpa, 2023

Projekt graficzny okładki: Krzysztof Abramski

Ilustracje w książce oraz na okładce: Aleksandra Tyszkiewicz

Redakcja i korekta: Elżbieta Sokołowska

e-book: JENA

ISBN: 978-83-947042-4-7

Wydawca

tel. 512 087 075

e-mail: redakcja@bookedit.pl

www.bookedit.pl

facebook.pl/BookEditpl

instagram.pl/bookedit.pl

Wszelkie prawa zastrzeżone. Nieautoryzowane rozpowszechnianie całości lub fragmentu niniejszej publikacji w jakiejkolwiek postaci jest zabronione. Wykonywanie kopii metodą kserograficzną, fotograficzną, a także kopiowanie na jakimkolwiek nośniku powoduje naruszenie praw autorskich niniejszej publikacji.

Przedmowa

Tony Attwood, wybitny specjalista w dziedzinie zaburzeń ze spektrum autyzmu (w tym zespołu Aspergera), twierdzi, że aby związek osoby neurotypowej z osobą z zespołem Aspergera był udany, muszą zostać spełnione trzy warunki.

Po pierwsze, oboje partnerzy przyjmują i akceptują diagnozę zespołu Aspergera. Po drugie, partnerzy muszą mieć motywację do zmiany i nauki. Po trzecie, partnerzy powinni korzystać z poradnictwa dla par prowadzonego przez terapeutę, który ma wiedzę o ZA i potrafi uwzględnić specyfikę wynikających z tego problemów.

Autorka niniejszego poradnika nie jest psychologiem; swoje przemyślenia opiera na własnym doświadczeniu – małżeństwie z osobąz ZA. Prowadzi też blog1, na którym dzieli się swoimi pomysłami i strategiami zapewniającymi poprawę jakości życia obojga partnerów – jest to swego rodzaju instrukcja obsługi partnera NT dla osób z ZA.

Powołuje się również na metody zawarte w poradnikach anglojęzycznych (jeden z nich nawet przetłumaczyła na język polski)2. Ponieważ otrzymuje wiele listów od czytelników, jej wiedza na ten temat wychodzi poza jednostkowe doświadczenie.

To, co dla mnie jako osoby pracującej z osobami z zespołem Aspergera i ich rodzinami stanowi o wartości tego poradnika, to otwartość i szczerość autorki w dzieleniu się historiami ze swojego życia. Myślę, że dzięki temu wielu czytelników, a zwłaszcza czytelniczek (książka jest skierowana głównie do kobiet) spotka się ze zrozumieniem własnych problemów i rozterek, którego często nie zapewnia im najbliższe otoczenie.

Podkreślenia wymaga fakt, że osoby z ZA – mimo wspólnych cech i podobieństw w funkcjonowaniu – są inne, dlatego nie każda metoda zadziała na każdego (podobnie jak w przypadku osób NT – neurotypowych). Należy zatem pamiętać o różnicach wynikających z charakteru, osobowości i doświadczeń.

Wracając do trzech warunków udanego związku wymienianych przez Tony’ego Attwooda: kwestia diagnozy osób dorosłych w Polsce jest w dalszym ciągu problematyczna; brakuje ośrodków i specjalistów, a terminy wizyt są często odległe. Choć warto podjąć ten wysiłek, nie należy poprzestawać na samej diagnozie. Wiedza pomaga w akceptacji.

Jestem przekonana, że książka zachęci do pogłębiania wiedzy na temat zespołu Aspergera oraz wprowadzania zmian w myśleniu o swoim partnerze, zrozumienia go i doceniania jego mocnych stron. Porady w niej zawarte mogą w tym pomóc, mimo że autorka jest daleka od zachęcania do utrzymywania związku na siłę; wręcz przeciw – pisze wprost o zagrożeniach wynikających zarówno z różnic między partnerami, jak i z braku motywacji do zmiany i nauki.

Mam również nadzieję, że wiedza na temat zespołu Aspergera stanie się powszechna wśród specjalistów zajmujących się poradnictwem i terapią par, tak aby trzeci z wymienionych na początku warunków udanego związku osoby NT z osobą z ZA mógł być spełniony.

Kornelia Krajowska-Kukiel psycholog, psychoterapeutka,
pracuje z osobami z autyzmem i zespołem Aspergera i ich rodzinami

1 www.zasparagusemnaty.blogspot.com

2 Rudy Simon, Czy mój facet jest bez serca?, CoJaNaTo, Warszawa 2013 (tyt. oryginalny: 22 Things a woman must know if she loves a mam with Asperger’s Syndrom).

Od autorki

W każdym związku bywają trudniejsze dni. W każdym związku bywają momenty, w których partnerzy nie potrafią się porozumieć.

Tyle że w Twoim związku wygląda to inaczej. Inaczej, czyli trudniej. Nie ma zwykłych problemów związanych z komunikacją; jest kompletny brak porozumienia. Czujesz, że mówicie innymi językami.

To nie jest gorszy dzień, tylko permanentne poczucie izolacji emocjonalnej.

Podejrzewasz, że Twój partner jest osobą z zespołem Aspergera? A może już to wiesz? Jeśli tak, ta książka może Ci pomóc.

Jest to pierwsza książka na rynku polskim adresowana przede wszystkim do kobiet, które podjęły – lub zamierzają podjąć – wyzwanie bycia w związku partnerskim z mężczyzną z zespołem Aspergera. Takich kobiet jest wiele.

Partnerki osób z ZA piszą na przykład:

(…) odczuwam smutek, bo uświadomiłam sobie, że pewnej jakości bliskości emocjonalnej nigdy nie doświadczę w tej relacji. (Basia Ł.)

(…) jest osamotnienie i izolacja. I przerażenie samotnością w takim związku. (Ania W.)

Sama decyzja o związku z Asparagusem nie jest łatwa, a cóż dopiero życie z nim. Książka pokazuje blaski i cienie trudnych decyzji; podpowiada, jak sobie radzić; przygotowuje na rozczarowania; wskazuje problemy, których trudno uniknąć. Ale czy w związku dwóch osób nieautystycznych zawsze bywa łatwo?

W relacji z Asparagusem też może być różnie, dlatego po rozpoznaniu problemów warto poszukać dobrych stron związku.

Neurotypowe, nieautystyczne partnerki mężczyzn z ZA – takie jak Ty i ja – ceniące sobie możliwość osiągnięcia porozumienia i realizacji siebie w związku, potrzebują wiedzy na temat tego, jak rozwiązać problemy pojawiające się we wzajemnych relacjach oraz skąd czerpać inspirację do działania w rozmaitych sytuacjach życiowych.

Książka, którą trzymasz w ręce, przedstawia świat widziany oczami partnerki mężczyzny z zespołem Aspergera. Dzielę się w niej nie tylko własną historią, lecz także historiami kilkunastu znanych mi kobiet, również partnerek mężczyzn z ZA, próbując znaleźć odpowiedź na kilka ważnych pytań: czy związek z Asparagusem może być szczęśliwy? Czy może być satysfakcjonujący? Czy w ogóle jest możliwy? Gdzie stawiać granicę między naszym przyzwoleniem a zachowaniem wynikającym z niepełnosprawności społecznej, jaką jest ZA?

Od kilku lat prowadzę blog„Moje szczęście z Asparagusem”. Dostaję wiele listów od kobiet – partnerek mężczyzn z ZA. Niektóre z nich po prostu powierzają mi swoje historie, chcą jedynie dać upust swoim emocjom, inne szukają pomocy i proszą o rady, zadając konkretne pytania. Nikogo nie zostawiam z jego problemem; staram się odpowiadać na powstające wątpliwości. Myślę, że wiele rozmów przeprowadzonych z psychologami, stosy przeczytanych książek na temat ZA, a zwłaszcza wieloletnie doświadczenie wynikające z bycia partnerką mężczyzny z ZA dają mi do tego mandat.

Pamiętam czas, gdy sama szukałam pomocy – w księgarniach znalazłam jedynie poradniki dla rodziców aspergerycznych dzieci, w fundacjach jeszcze kilka lat temu również zajmowano się wyłącznie dziećmi.

Zaczęłam drążyć temat – sprowadziłam kilka książek z zagranicy, a jedną z nich, poradnik Rudy Simone, przetłumaczyłam dla polskich czytelników. Wreszcie postanowiłam sama napisać książkę, która pomoże Ci zrozumieć umysł mężczyzny z ZA, jeśli chcesz zwiększyć szanse na udany związek.

Agnieszka M. Kaszkur Kulpa

Zanim zaczniesz czytać tę książkę

Ta książka nie jest o tym, jak zrealizować się, zakładając szparagarnię. Ani jak pielęgnować tak popularną niegdyś w naszych domach roślinę.

To książka o zmaganiach z zespołem Aspergera.

Kilka lat temu poślubiłam sympatycznego introwertyka ekscentryka. Na potrzeby bloga, od którego wszystko się zaczęło, nazwałam go żartobliwie Asparagusem. Nawet spodobało mu się to przezwisko, choć nigdy nie chciał czytać tego, co napisałam o nim i o naszym wspólnym życiu.

Asparagus nie ma oficjalnej diagnozy, ...a zresztą w ogóle go nie dotyczy, bo – jak mówi – nie stara się o rentę, więc diagnoza do niczego nie jest mu potrzebna, a zresztą w ogóle go nie dotyczy (mailował mi to z drugiego pokoju).

Najpierw chciałabym się wytłumaczyć. Pierwotny tytuł tej książki: „Jak przetrwać (wytrzymać) z Asparagusem pod jednym dachem” zmieniłam pod wpływem sympatycznych internautek na: „Jak być szczęśliwą…”. Być może powinien brzmieć po prostu: „Moje życie z Asparagusem”? A może słowo „szczęście” powinnam wziąć w cudzysłów?

Każdy z nas ma inne wyobrażenie szczęścia i inne oczekiwania. O ile się orientuję w sprawie ZA i autyzmu, tytuł książki może zostać niewłaściwie zinterpretowany przez tę część moich czytelników z ASD, którzy dosłownie interpretują to, co zostało powiedziane.

Bo czy można być szczęśliwą w takim związku?

Prawdopodobnie jeśli przeczytasz tę książkę, uwierzysz, że można. Myślę, że pomocna może być przypowieść o kobiecie, która skarżyła się na nadmiar obowiązków: że ciągły bałagan w domu, mąż i dzieci hałasują i nie szanują jej pracy, a pies i kot zostawiają na dywanie czarne ślady łap. Jakiś mądry rabin (oni zawsze są bardzo mądrzy, kiedy zabierają głos w podobnych sprawach), a może coach rozwoju osobistego lub przedstawiciel świata NLP powiedział jej, żeby spojrzała na to z innej strony: żeby wyobraziła sobie, że nie ma w jej życiu całej tej czeredy: męża flejtucha, który wchodzi do salonu w brudnych buciorach, wrzeszczących dzieci, psa, kota i śladów łap na dywanie. Ma za to sterylnie czysty salon, ciszę i święty spokój. I wtedy zrobiła się bardzo smutna. Pomyślała, jak by było, gdyby w jej życiu nie istniał nikt, kto mógłby pobrudzić dywan. I że jest właściwie bardzo szczęśliwym człowiekiem.

W tekście używam kilku skrótów, które dla pewności przypomnę:

ZA – zespół Aspergera;

ASD – (Autism Spectrum Disorder) – zaburzenie ze spektrum autyzmu;

NT – osoba neurotypowa, czyli spoza spektrum autyzmu.

Korzystam zamiennie z określeń: „partner z zespołem Aspergera”, „Aspi”, „Aspergeryk” i „Asparagus”, podobnie jak „neurotypowa partnerka”, „NT-partnerka” i „nieautystyczna partnerka” oznaczają osobę spoza spektrum autyzmu.

Na końcu książki znajduje się słowniczek, w którym wyjaśniam terminy, które przytaczam. W tekście są one oznaczone gwiazdką (*).

Dla wszystkich, którzy chcą się przekonać, czy – i jak bardzo – są autystyczni, zamieściłam test podatności na autyzm. Test składa się z 50 pytań i obejmuje zagadnienia z zakresu umiejętności socjalnych, zdolności do łatwego przerzucania uwagi, przywiązywania uwagi do detali, komunikacji i wyobraźni. Nie jest to jednak test, który zastępuje diagnozę.

Wróćmy więc do naszych oczekiwań i wyobrażeń na temat szczęścia. W każdym rozdziale Czytelnik znajdzie ćwiczenia, które pozwolą mu przyjrzeć się jego relacjom z aspergenicznym partnerem. A zresztą, jak ktoś ładnie powiedział: „w tym życiu karty rozdane”. Trzeba nauczyć się żyć z tym, co kto dostał. Trzeba nauczyć się nimi grać. Znacie? No to posłuchajcie!

Wypad za miasto

Budzik zadzwonił o 6.00.

Przetarł zaczerwienione, piekące oczy. Wczoraj znów zasiedział się przed komputerem. A może to ten kosmyk włosów, który bez przerwy opada mu na twarz?

Od czego tu zacząć… Przed wyjściem jest zawsze tyle spraw…

Kończy się papier toaletowy, zapycha umywalka w łazience, trzeba wyjąć skarpety z pralki, która wyłączyła się późno w nocy, a może nawet nastawić raz jeszcze płukanie, potem powiesić całe pranie, zadzwonić, że zaraz wychodzi, przejrzeć szybko wiadomości w kilku stacjach, wpaść na stronę National Geografic, uprasować koszulę, ogolić się, zadzwonić, że już wychodzi, wybrać stare gazety z gazetera, zalogować się na chwilę do służbowego komputera, zadzwonić, że już jedzie, podładować baterię od kamery, dokładnie zamknąć okna…

Niespodziewanie giną kluczyki od samochodu i od mieszkania, wywleka się sznurowadło.

Wreszcie. Wreszcie udało się wyjść.

Budzik zadzwonił o 7.30.

Kwadrans na rozciąganie. Fajnie jest się nie śpieszyć i chwilę postać przy oknie. Jestem na nogach co najmniej od godziny. Piękna dziś pogoda.

Wybieramy się do Żelazowej Woli. Gdy Asparagus dzwonił do mnie po raz szósty, już do mnie jechał. Dzwonek odzywa się ponownie.

– Zaraz będę – słyszę. – Już skręcam w ulicę Agnisi Monisi.

– Czekam – mówię tylko.

Skąd we mnie tyle cierpliwości?*

Znów stoję przy oknie. Nie odłożyłam telefonu. Odzywa się dzwonek.

– Dzień dobry, AM. Jestem. Czekam na AM na dole.

– Już schodzę – mówię. – Daj mi dwie minuty.

Zamykam drzwi, gdy dzwoni ponownie.

– No, jak tam? Wychodzisz może? Co tam słychać u Agnisi Monisi?

Schodzę po schodach. Nie odbieram. Z dzwoniącą komórką kieruję się w stronę samochodu.

Asparagus jest do połowy schowany w samochodzie. Przekłada coś w przegrodach auta, sprząta jakieś papiery.

Drzwi od mojej strony są zamknięte. Dobijam się. Wciąż jeszcze cieszę się z tego spotkania.

Otwiera od środka, trochę zniecierpliwiony, jakby nie wiedział, dlaczego nie wsiadam. Na moim siedzeniu jego plecak, plastikowy kubek po pepsi i tacka z KFC, rękawiczki, czapka z daszkiem, gazeta, brudne serwetki, zeszyt z całkami…

Telefon nadal dzwoni mi w kieszeni.

– Gdzie mam usiąść? – pytam z uśmiechem. – Na tym?

– Och, przepraszam – odpowiada. – Już zabieram.

Sprząta w pośpiechu. Część śmieci zrzuca tam, gdzie za chwilę postawię nogi.

– Jedźmy! – mówię. – Już jesteśmy spóźnieni. A, i możesz przestać do mnie dzwonić. Jestem tu, widzisz?

– OK. – odzywa się. – Tak, tak, tak. Najważniejsze, że jest komunikacja.

Asparagus ze stoickim spokojem wyciąga z zakamarków samochodu stare bilety parkingowe i paragony kasowe.

– Jedziemy czy rezygnujemy? – nie wytrzymuję. – Jedźmy, do cholery, bo zupełnie stracę cierpliwość!

Odpalił silnik.

– No to jedziemy na wycieczkę – słyszę. – Uśmiechnij się. Aha!

– dodaje po chwili. – Musimy jeszcze zatankować.

Brzmi znajomo? Uśmiechnij się! Prawdopodobnie jesteś w związku z Aspim!

Daj mi kwadrans,
a opowiem Ci wszystko
o zespole Aspergera.

Rozdział 1

w którym poznasz doświadczenie S. Baron-Cohena i S. Holroyd testujące rozumienie fałszywych przekonań, dowiesz się, jak to wszystko się zaczęło, wykonasz ćwiczenie stawiające Twojego Asparagusa w pozytywnym świetle.

Po czym poznasz Asparagusa?

- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -
Tekst dostępny w pełnej wersji książki.

Jesteśmy różni

Rozdział 2

w którym przeczytasz o różnicach między nami i naszych odmiennych potrzebach oraz dowiesz się, dlaczego trzeba je zaspokajać. Poznasz też wyniki doświadczenia, które wykazało, że czasami Asparagus używa innej części mózgu niż jego partnerka do rozwiązywania problemów i co się z tym wiąże.

- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -
Tekst dostępny w pełnej wersji książki.

„Komunikacja” to podstawa

Rozdział 3

w którym przeczytasz o tym, jak Asparagus korzysta z komunikacji werbalnej i pozawerbalnej; jak – i kiedy – do niego mówić, a kiedy nie oraz poznasz kilka strategii przekazywania informacji i zasady, o których trzeba pamiętać, jeśli nasza informacja jest szczególnie ważna.

- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -
Tekst dostępny w pełnej wersji książki.

Jeszcze o komunikacji albo o braku komunikacji

Rozdział 4

z którego dowiesz się, jak autysta odpowiada na pytania szczegółowe, a jak na ogólne, dlaczego Asparagus bywa tak bardzo tajemniczy oraz poznasz trzy złote zasady dobrej kłótni.

- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -
Tekst dostępny w pełnej wersji książki.

Reset mózgu

Rozdział 5

w którym przeczytasz o skłonności mózgu Asparagusa do przeciążeń w związku z nadmiarem wrażeń zmysłowych. Uświadomisz sobie, że jego obciążony mózg okresowo wyłącza się z otoczenia, i dowiesz się, co wtedy robić.

- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -
Tekst dostępny w pełnej wersji książki.

Rytuały, o jakich być może nikt nie słyszał

Rozdział 6

z którego dowiesz się, że u Asparagusa istnieje tzw. przymus wewnętrzny, który sprawia, że niektóre czynności wykonuje zwyczajowo i z pewną rutyną, i trzeba je traktować jak małe dziwactwa. Dowiesz się, co to są stimy albo stereotypie. Napiszę też, jak sobie z tym radzić.

- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -
Tekst dostępny w pełnej wersji książki.

Niepełnosprawność społeczna

Rozdział 7

w którym poznasz brak umiejętności społecznych u Asparagusa, jego brutalną szczerość i niemożność odczytania kodów społecznych, a także dowiesz się, co robić w tzw. trudnych sytuacjach społecznych oraz jakie są możliwości uspołeczniania.

- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -
Tekst dostępny w pełnej wersji książki.

W poszukiwaniu straconego czasu

Rozdział 8

w którym przeczytasz o braku kontroli, poczucia czasu i odległości u Asparagusa i co się z tym wiąże, o różnych sytuacjach, które od neurotypowej partnerki wymagają nieziemskiej cierpliwości i panowania nad sobą, oraz dowiesz się, co dla Asparagusa jest stratą czasu, co najbardziej kradnie jego czas i w jaki sposób on sam ten czas marnuje. Podpowiem Ci, co robić i jak się zachować.

- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -
Tekst dostępny w pełnej wersji książki.

Święta, święta i po świętach…

Rozdział 9

w którym przeczytasz o stosunku Asparagusa do świąt i świętowania różnych okazji, np. urodzin. Poznasz sposoby komunikowania partnerom z zespołem Aspergera kobiecych potrzeb doświadczania miłych gestów i niespodzianek. Uświadomisz sobie, że mężczyźni z zespołem Aspergera na ogół nie widzą potrzeby robienia romantycznych gestów. Zobaczysz, jak można uniknąć niepokoju i stresu i jak ochronić swoje uczucia przed zranieniem

- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -
Tekst dostępny w pełnej wersji książki.

O przyjaźni i innych demonach

Rozdział 10

w którym przeczytasz, jaki jest stosunek Asparagusa do przyjaźni, dowiesz się o jego problemach z zawieraniem i utrzymywaniem przyjaźni. Zastanowimy się, czy powiedzieć o ZA partnera przyjaciołom, znajomym i rodzinie.

- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -
Tekst dostępny w pełnej wersji książki.

Samotność we dwoje

Rozdział 11

w którym piszę o braku wsparcia emocjonalnego doświadczanego przez partnerki Asparagusów, o braku głębszego porozumienia z Asparagusem, o syndromie Kasandry i o tym, dlaczego jest taki niebezpieczny. Uświadomisz sobie, że CAD może prowadzić do depresji i innych zagrożeń dla zdrowia nie tylko psychicznego oraz dowiesz się, jak można temu zaradzić.

- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -
Tekst dostępny w pełnej wersji książki.

Dlaczego diagnoza jest ważna?

Rozdział 12

z którego dowiesz się, dlaczego niektórzy znawcy tematu uważają, że diagnoza jest konieczna, oraz jakie są inne niesprawności, często mylone z ZA. Zrobisz też uproszczone autobadanie w kierunku ZA.

- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -
Tekst dostępny w pełnej wersji książki.

Słowniczek

ADD (Attention Deficit Disorder) – zaburzenia uwagi i brak nadpobudliwości ruchowej.

ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder) – zespół nadpobudliwości psychoruchowej. Nawet do 60% osób może mieć zaburzenia typowe dla ADHD w dzieciństwie. Często spotyka się nieprawidłową diagnozę ADHD przy pełnoobjawowym ZA.

ASD (spektrum autyzmu) – autyzm jest określany jako

„spektrum zaburzeń”, ponieważ dotyka osoby w różny sposób i w różnym stopniu. Objawy autyzmu można umieścić na skali od łagodnych do ciężkich postaci zaburzenia. Charakteryzuje się zaburzoną komunikacją społeczną, interakcją społeczną oraz ograniczonymi, powtarzalnymi, stereotypowymi wzorcami zachowań.

Aspergera zespół – zaburzenie należące do spektrum autyzmu, opisane po raz pierwszy przez Hansa Aspergera. ZA uważa się za łagodniejszą formę autyzmu. Charakteryzuje się m.in. zaburzeniem interakcji społecznej, niemożnością odczytania wyrazu twarzy, postawy ciała i gestów, nierozumieniem niepisanych reguł społecznych, ograniczonymi, powtarzającymi się wzorcami zachowań, intensywnymi, często obsesyjnymi zainteresowaniami (NCBI 2008).

Aspi, Aspie, Asparagus – osoba z zespołem Aspergera. Nieformalne (kolokwialne) określenie, powszechnie używane np. na forach internetowych.

CAD – patrz: Kasandry syndrom.

DSM-IV (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, wydanie 4) – jeden z najpopularniejszych systemów diagnostycznych opracowany w Stanach Zjednoczonych przez Amerykańskie Towarzystwo Psychiatryczne. Zawiera definicje oraz kryteria diagnostyczne wszystkich zaburzeń. Opracowany w 1952 r. (DSM I) i od tego czasu kilkakrotnie rozszerzany. DSM IV wprowadzono w 1994 roku.

Dysleksja (od gr. dys – nie, lexis – słowo, czytanie) – specyficzne trudności w nauce czytania i pisania.

Dyspraksja (syndrom niezgrabnego dziecka) – zaburzenie, które powoduje problemy z poruszaniem się, podnoszeniem niewielkich przedmiotów, trzymaniem ołówka, rozpoznawaniem prawej i lewej strony, uczestnictwem w grach z udziałem piłki, dopasowywaniem elementów układanki lub segregowaniem przedmiotów.

Echolalia – zaburzenie myślenia, które objawia się niepotrzebnym powtarzaniem słów lub zwrotów wypowiedzianych przez inne osoby.

Etiologia – nauka badająca przyczyny zjawisk, procesów i faktów.

HFA (High-functioning autism) – autyzm wysoko funkcjonujący. Nieformalne określenie przypadków autyzmu, w których iloraz inteligencji przekracza 90, co sprawia, że osoby nim dotknięte w miarę dobrze funkcjonują w społeczeństwie.

ICD – 10 (International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems) – międzynarodowy system diagnozy nozologicznej.

Kasandry syndrom, patrz: zaburzenie wywołane zespołem (syndromem) Kasandry.

Lustrzane neurony – odkryte w mózgu małp i człowieka grupy komórek nerwowych, które uaktywniają się podczas wykonywania lub obserwowania jakiejś czynności przez inne osobniki. Dzięki nim obserwujący jest w stanie prawie natychmiast odgadnąć czyjeś intencje. U człowieka odpowiadają także za zdolność rozpoznawania cudzych emocji i intencji wyrażanych niewerbalnie, czyli empatię oraz współczucie.

Manieryzmy (stimy, stereotypie) – wielokrotne powtarzanie określonych ruchów, które w odróżnieniu od stereotypii zachowują pozory swojej celowości (np. machanie, salutowanie, tarcie oczu pięściami, kręcenie palcami lub ruchy bardziej złożone).

Neurotypowy (NT) – niewykazujący cech autystycznych.

Niewerbalna komunikacja – zespół niewerbalnych komunikatów nadawanych i odbieranych przez ludzi na wszystkich niewerbalnych kanałach jednocześnie. Informują one o podstawowych stanach emocjonalnych, intencjach, oczekiwaniach wobec rozmówcy, pochodzeniu, wykształceniu, samoocenie, cechach temperamentu itd. Komunikaty te nadawane są i odbierane najczęściej na poziomie nieświadomym.

Protopagnozja – agnozja twarzy. Zaburzenie percepcji wzrokowej polegające na upośledzonej zdolności rozpoznawania twarzy znajomych lub widzianych już osób, a w niektórych przypadkach także ich wyrazu emocjonalnego.

Stereotypie (stimy) – patrz: manieryzmy.

SAD (seasonal affective disorder) – depresja sezonowa

Teoria umysłu – wyjaśniona dokładnie w rozdziale 1.

Zaburzenie wywołane syndromem Kasandry (CAD) – pierwotnie rozpoznane przez FAAAS w 1998 r. i znane pod nazwą „syndromu lustrzanego”. W późniejszych latach opisane ponownie przez Maxine Aston w Wielkiej Brytanii i dra Tony’ego Attwooda w Australii. Według Aston (2008) „osoba z zespołem Aspergera emocjonalnie zaniedbuje swoją partnerkę (często nieświadomie), co ma niekorzystny wpływ na jej zdrowie psychiczne i fizyczną kondycję. Jest to szczególnie niebezpieczne, gdy para nie jest świadoma przyczyn (ZA) tych problemów”.

Źródła

1. Strona internetowa Rudy Simone. Okresowe uaktualnienia w badaniach, książkach i ćwiczeniach, jak również źródło pomocy dla osób z ZA, włączając listy symptomów i ciekawe linki: www.help4aspergers.com.

2. Strona internetowa Maxine Aston. Maxine zajmuje się doradztwem, prowadzi terapię oraz warsztaty dla aspergeryków, ich partnerów i rodzin: www.maxineaston.co.uk.

3. Mój blog „Moje szczęście z Asparagusem”. Osoby z zespołem Aspergera i związki partnerskie. Pierwsza w Polsce strona dla kobiet, które żyją w takich związkach: www.ZAsparagusemnaty.blogspot.com.

Literatura

1. M. Aston, The Asperger Couple’s Workbook, Practical Advice and Activities for Couples and Counsellors, JKP, 2003.

2. T. Attwood, Kompletny przewodnik po ZA, PWN, 2007.

3. M. Bańko (red.), Słownik języka polskiego, t. 4, PWN SA, 2007.

4. K. Bezubik, Piszę, bo chcę, E-bookowo, Będzin, 2016.

5. D. Goleman, Inteligencja emocjonalna, Media Rodzina, Poznań, 1997.

6. D.G. Leathers, Komunikacja niewerbalna. Zasady i zastosowania, PWN, Warszawa 2007.

7. R. Simone, Czy mój facet jest bez serca? , tłum. A. Kaszkur-Kulpa, CoJaNaTo, 2014.

8. A. Stanford, Asperger syndrom and long term relationships, JKP, 2003.

Test AQ

Test pochodzi ze strony:

www.niegrzecznedzieci.org.pl/asperger/specjalnie…/zrob-sobie-test-czy-jestes-z-kregu-aspi.

- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -
Tekst dostępny w pełnej wersji książki.

Podziękowania

Szczególne podziękowania kieruję do dziewczyn, które wplątały się w związki z mężczyznami z zespołem Aspergera i które od kilku lat dzielą się ze mną swoimi historiami. Tę książkę napisałam dla Was.

Dziękuję Krzysi Bezubik z piszebochce.pl za to, że zmusiła mnie do systematycznej pracy oraz za konstruktywne wskazówki i uwagi, dzięki którym książka przybrała ostateczny kształt.

Mojej mamie ogromnie dziękuję za nieustanną inspirację, wsparcie i cenne uwagi.

Specjalne podziękowania za inspirację i wiedzę przekazana w książkach należą się dwóm niezwykłym kobietom, których nigdy nie poznałam osobiście: Maxine Aston i Ashley Stanford.

Dziękuję Kornelii Krajowskiej-Kukiel za piękny wstęp. I Oli Tyszkiewicz za rysunki i projekt okładki.

Wdzięczna jestem także mojemu mężowi za to, że był i nie przeszkadzał mi w procesie twórczym oraz za nieustanne, najczęściej bezwiedne podsuwanie mi pomysłów na kolejne rozdziały. Bez niego ta książka nigdy by nie powstała.

Agnieszka Monika Kaszkur-Kulpa

Spis treści

Przedmowa

Od autorki

Zanim zaczniesz czytać tę książkę

Wypad za miasto

Daj mi kwadrans, a opowiem Ci wszystko o zespole Aspergera.

Rozdział 1

Po czym poznasz Asparagusa?

Czym jest zespół Aspergera?

Trochę psychologii

Z Asparagusem pod jednym dachem. Trochę mojej historii

A teraz ćwiczenie dla Ciebie

Z wizytą towarzyską

Jesteśmy różni

Rozdział 2

Odmienne potrzeby

Ćwiczenie

Emocje i logika

Logiczny mózg Asparagusa

Pstryk, pstryk?Asparagus i aparat fotograficzny

„Komunikacja” to podstawa

Rozdział 3

Wyraz twarzy. Mimika

Porozumienie

Logika i emocje

Jak cię złapię, to ci nogi powyrywam…

Ćwiczenie 1

Krótko, zwięźle i na temat

Potrafisz mnie zaskoczyć

Skąd ty wziąłeś tę koszulę? – ćwiczenie

Rozmyślania po warsztatach poświęconych dobrej (skutecznej) komunikacji

Jeszcze o komunikacji albo o braku komunikacji

Rozdział 4

Dlaczego oni nie mówią?

Złote zasady

Ćwiczenie

Jeszcze o komunikacji albo o braku komunikacji

Reset mózgu

Rozdział 5

Asparagus i muzyka. Och, škoda laski…

Rytuały, o jakich być może nikt nie słyszał

Rozdział 6

Dziś piorę niebieskie…

Stereotypie

Jakież to Zakopane jest paskudne…

Niepełnosprawność społeczna

Rozdział 7

Jesień w Krynicy

Ćwiczenie

Asparagus montuje parę kabli

W poszukiwaniu straconego czasu

Rozdział 8

Ale Asparagus robi z czasem?

Wyjazd z Asparagusem

Ćwiczenie

Ćwiczenie

Asparagus szuka kwatery

Święta, święta i po świętach…

Rozdział 9

W myśli, w mowie, w sercu, na ślubnym kobiercu

Robimy listę prezentów

Ćwiczenie

Asparagus i świąteczne nastroje

O przyjaźni i innych demonach

Rozdział 10

Powiedz, co cię frasuje

Nie bij przyjaciela

Znowu ciągniesz mnie za warkocze!

Czy powiedzieć rodzinie o partnerze z ZA?

Ćwiczenie

Asparagusa wypad na Pragę.

Samotność we dwoje

Rozdział 11

Emocje i kondycja fizyczna

Co to jest CAD?

Ćwiczenie

A teraz coś specjalnego. Kilka komunikatów dla Asparagusa

Ćwiczenie

Asparagus i sandały na koturnach

Dlaczego diagnoza jest ważna?

Rozdział 12

Co nam daje diagnoza?

Sprawdź się

Sprawdź, czy jesteś autystą

To jeszcze nie koniec

Słowniczek

Źródła

Literatura

Test AQ

Podziękowania