Wydawnictwo Natuli

Wydawca Michał Dyrda

Prowadzenie publikacji Aleksandra Brambor-Rutkowska

Redakcja merytoryczna Natalia Fiedorczuk, Alicja Szwinta-Dyrda

Redakcja językowa Adrian Kyć

Korekta Alicja Stępniak, Aleksandra Brambor-Rutkowska

Projekt okładki i ilustracje Aleksandra Szwajda

Projekt typograficzny i skład Bogumiła Dziedzic

Zdjęcie autorów na okładce Anna Janiak

E-book Kagira

Copyright © by Natuli, 2022 / natuli.pl

Copyright © by Weronika Janiak, 2022 / autyzmbezprzemocy.pl

Copyright © by Jerzy Janiak, 2022

Copyright © by Joanna Jaskółka, 2022 / matkatylkojedna.pl

Copyright © by Natalia Fiedorczuk, 2022

Wydanie pierwsze

Szczecin 2022

ISBN 978-83-67288-02-6

Wszelkie prawa zastrzeżone. Żadna część tej książki nie może być wykorzystywania ani powielana w jakikolwiek sposób bez pisemnej zgody, z wyjątkiem krótkich cytatów zawartych w krytycznych artykułach i recenzjach.

Zapraszamy księgarnie, instytucje, biblioteki oraz inne organizacje do składania zamówień hurtowych z atrakcyjnymi rabatami: hurtownia@natuli.pl.

Spis treści

Jak żyją ludzie

1. Początek

2. Zrozumieć siebie. Akceptacja diagnozy

Słownik pojęć

Komentarz ekspertki

3. Zadbać o siebie. Tajemnice samoregulacji

Słownik pojęć

Komentarz ekspertki

4. Dlaczego warto. Kilka słów o motywacji

Słownik pojęć

Komentarz ekspertki

5. Z miłości do zainteresowań i szczególnych zdolności

Słownik pojęć

Komentarz ekspertki

6. Nie tylko przetrwanie. Kilka słów o edukacji

Słownik pojęć

Komentarz ekspertki

7. Studia. Nowy start

Słownik pojęć

8. Skok w dorosłość – do pracy

Słownik pojęć

Komentarz ekspertki

9. Dobrze nie tylko na zdjęciu. Relacje w rodzinie

Komentarz ekspertki

10. Neurotypowi też ludzie. O kontaktach z innymi

Słownik pojęć

Komentarz ekspertki

11. Złoty środek.Zagadki przyjaźni

Komentarz ekspertki

12. Żyć w związku i nie zwariować

Komentarz ekspertki

13. Pełne szaleństwo. Rodzicielstwo w spektrum

Epilog

Podziękowania

Eksperci i goście

Lista polecanych książek

Jak żyją ludzie

Jak żyją ludzie? Od dzieciństwa się nad tym zastanawiam. Ponieważ pytanie to otwiera temat tak rozległy, wielowątkowy i absorbujący, z zawstydzeniem przyznaję, że nie odnalazłam na nie odpowiedzi.

Ludzie rodzą się z określonym zestawem zmiennych biologicznych. Są poddawani procesom wychowawczym i socjalizacyjnym. Uczą się nawiązywać przyjaźnie mniej więcej w tym samym czasie, co sprawnie czytać i pisać. Obserwując relacje rodziców i innych domowników, budują wyobrażenia i marzenia na temat tego, jak będzie wyglądała ich przyszłość. Te zależności byłam w stanie zaobserwować już w bardzo młodym wieku, jednak brakowało mi czegoś innego: wiedzy jak to się dzieje. Jakie są zmienne operacyjne?

Gdzie i jak poznać znajomych oraz przyjaciół? Jak okazać komuś sympatię? Jak rozpoznać, że kogoś lubimy, a co ważniejsze – że ktoś lubi nas? Jak poradzić sobie w sytuacjach, które wydają się kłócić z naszymi własnymi instynktownymi potrzebami (sztywne siedzenie w szkolnej ławce przez osiem godzin, przyjmowanie niejasnych instrukcji od przełożonych w pracy, bycie dziewczynką jako asumpt do bycia miłą i zgodliwą…)?

Do tej pory nie opracowałam niezawodnych algorytmów bezkolizyjnego funkcjonowania w społeczeństwie jako dorosła, produktywna osoba. Bezkolizyjnego, czyli nierobiącego nikomu krzywdy, ale też nierobiącego krzywdy mnie samej. Mimo że nie znalazłam dotąd odpowiedzi na postawione w pierwszym wersie zagadnienie – nieustannie szukam.

Pod koniec 2017 roku pytanie, które zadawałam sobie, odkąd pamiętam, zmieniło swój kontekst. Kilka miesięcy od pierwszych podejrzeń i rozpoczęcia samoobserwacji otrzymałam diagnozę: jestem osobą neuronietypową. Od urodzenia funkcjonuję w spektrum autyzmu. Jestem dorosłą kobietą, matką, partnerką, potrafię zarobić na swoje utrzymanie. Ba, udało mi się (chociaż z dużym trudem) zdobyć wyższe wykształcenie. A wszystko to, będąc osobą w spektrum autyzmu. I cały czas się zastanawiam: jak żyją ludzie?

W latach 80. XX wieku angielskie badaczki – Lorna Wing i Judith Gould – zaproponowały, by ukutą w 1943 roku jednostkę chorobową, nazwaną przez amerykańskiego lekarza Leo Kannera „autyzmem dziecięcym”, zastąpić szerszym parasolem „zaburzeń w spektrum autyzmu”1. Kanner swoje wnioski kliniczne oparł na obserwacjach chłopców i młodych mężczyzn, u których specyficzne objawy autystyczne najczęściej szły w parze z niepełnosprawnością intelektualną, a tym samym z niemożnością samodzielnego funkcjonowania. Wing i Gould zauważyły, że „autystyczny fenotyp” można obserwować również u osób pozostających w normie intelektualnej. Takie osoby potrafiły osiągnąć samodzielność czy założyć rodzinę, w swoich „ustawieniach fabrycznych” nadal jednak spełniały kryteria „triady autystycznej”.

Triada autystyczna obejmuje trzy osiowe charakterystyki funkcjonowania poznawczego, emocjonalnego i społecznego.

Pierwszą z nich są trudności z komunikacją werbalną i niewerbalną. Może to oznaczać, że osoba w spektrum nigdy nie rozwinie funkcjonalnej mowy, albo objawiać się specyficzną „niedowzrocznością” w odczytywaniu mowy ciała, komunikatów nie wprost, zachowując jednocześnie (przykładowo) wysoko rozwiniętą umiejętność posługiwania się literackim słowem pisanym.

Drugim elementem triady są zauważalne trudności w kontaktach społecznych. Osoby w spektrum mogą być postrzegane jako odludki i ekscentrycy. Mogą deklarować stres i przebodźcowanie w sytuacjach uznawanych za społecznie pożądane i atrakcyjne (przyjęcia, pogawędki przy ekspresie do kawy). Mogą – jak się okazuje – na skutek wielu przeszłych niepowodzeń i nieporozumień na tle relacji, przyjaźni i miłości – deklarować brak zainteresowania wchodzeniem w związki czy budowaniem owocnego koleżeństwa.

I trzeci element: stereotypowe wzorce zachowań i zainteresowań. Nimi charakteryzować się będzie i stimujący2 intensywnie chłopak z niepełnosprawnością intelektualną, obsesyjnie wypatrujący każdego przejeżdżającego środka komunikacji publicznej, i nieco dziwaczny pracownik naukowy, poświęcający się pracy badawczej po kilkanaście godzin dziennie (bez przerw na siku i posiłek).

Wedle najnowszych odkryć zasadnicze różnice rozwojowe między osobami neurotypowymi i neuronietypowymi dotyczą niemal wyłącznie odcinków układu nerwowego odpowiedzialnych za przetwarzanie zmysłowe. Osoby w spektrum – w dużym uproszczeniu – są znacznie podatniejsze na bodźce płynące z otoczenia, co uniemożliwia im „klasyczny” rozwój, oparty na uczeniu się świata przez obserwację najbliższych. W rezultacie ich uwaga skupia się od niemowlęctwa bardziej na obiektach niż na śledzeniu ekspresji opiekuna, który „mówi” dziecku, że jest bezpiecznie, ciekawie, strasznie. Świat, którego uczy się neurotypowy niemowlak, to świat bezpieczeństwa i więzi – którą opiekun lub rodzic buduje przez odpowiadanie na jego potrzeby. Dla dziecka z cechami spektrum bezpieczna responsywność opiekuna nie jest aż tak oczywista. Potrzebuje jej jednak tak samo jak dziecko neurotypowe.

Według raportów CDC3 spektrum autyzmu diagnozowane jest u jednego na pięćdziesięcioro czworo dzieci do lat ośmiu4. Włączenie zespołu Aspergera i części całościowych zaburzeń rozwoju do szerszej grupy zaburzeń w spektrum autyzmu zdecydowanie przyczynia się do coraz obszerniejszej debaty na temat odmiennych ścieżek rozwojowych. Przyczyną „epidemii” autyzmu nie są nowoczesne technologie ani rosnące tempo życia, lecz coraz skuteczniejsze metody diagnostyczne, zdolne rozpoznać również neuronietypową młodzież, dorosłych, a także kobiety, u których dające się zaobserwować rezultaty rozwoju w spektrum wyglądają nieco inaczej niż u diagnozowanych chłopców i mężczyzn.

Dorośli, którzy tak jak ja po wielu latach odkryli przyczynę nawracających trudności ze zdrowiem emocjonalnym i relacjami międzyludzkimi, coraz częściej zabierają głos. Stają się samorzecznikami – osobami, które pomagają innym zrozumieć doświadczenie autystyczne. Późnej diagnozie często towarzyszy ulga. Zrozumienie siebie dzięki dopasowaniu swoich cech do określonej grupy może stać się pięknym początkiem drogi prowadzącej ku samoakceptacji i pogłębionemu rozwojowi. Ja sama – kilka lat po potwierdzonej przez profesjonalistów diagnozie – zaczęłam przyjmować, że to, co było skrywanym dziwactwem, nawracającą trudnością, uporczywym „błędem systemu” – stanowi mój neurologiczny garnitur. Zdiagnozowane u mnie jeszcze w latach 90. nawracające epizody depresyjne, szereg prób terapeutycznych podejmowanych celem „naprawienia się” i innych, mniej konstruktywnych, acz gorączkowych starań wywrócenia się na lewą stronę okazały się rezultatem wpasowywania się w świat, który nie do końca stworzono dla takich jak ja.

Jednak to, co dla mnie – dorosłej, samodzielnej osoby – stało się doświadczeniem wyzwalającym, niekoniecznie okaże się takie samo dla innych, którzy właśnie rozbili się lub rozbijają o betonową ścianę z napisem „spektrum autyzmu”. Rodzice młodszych i starszych dzieci po wyjściu z poradni ze świstkiem bywają raczej przerażeni i przygnębieni. Dziecko trafia w ramy systemu wsparcia, który nie zawsze jest mądrze i empatycznie zaprojektowany. Terapie, rewalidacje, działania „naprawcze” za często dążą do niezbyt dobrze ukrywanego celu: „Bądź jak najmniej autystyczny, a jak ci się nie uda – udawaj”. „Patrz w oczy, prowadź sztuczne small talki, nie zagaduj swoimi zainteresowaniami. Jesteś inny i pamiętaj, że to żadna przewaga”. W przypadku dzieci, młodzieży i dorosłych z niepełnosprawnością intelektualną albo niekomunikujących się werbalnie sytuacja bywa jeszcze drastyczniejsza: niemożność przedstawienia własnych – często innych niż intuicyjne – potrzeb może prowadzić do pogłębionych traum.

Jeśli jednak spojrzymy na spektrum autyzmu jako na specyficzny model odbierania i przetwarzania bodźców zmysłowych, zdołamy zrozumieć znacznie więcej. Jeśli przestaniemy walczyć z rezultatem, a zrozumiemy, zaakceptujemy i postaramy się uczynić bardziej znośną przyczynę – być może świat okaże się dla nas, neuronietypowych, bardziej przyjazny.

Spójrzmy na przykład dwunastoletniego chłopaka z diagnozą, który po powrocie ze szkoły z trudem znosi zgiełk i hałas schodzących się domowników. Wreszcie wybucha prosto w twarz zdumionej matki, która zadaje mu od progu szereg pytań: „Co zadane? Jesz zupę czy drugie? Czy pani Kasia od historii już wróciła ze zwolnienia?”. Wybucha tak, że kończy się to awanturą i strzaskaną szybą w drzwiach pokoju. Jeśli rodzice do sprawy podejdą objawowo i zgłoszą się do specjalisty, prawdopodobnie usłyszą: zachowania trudne, nauczanie indywidualne, złe wychowanie, brak granic. Bóg wie co jeszcze. Rezultatem stygmatyzacji objawu jest pogłębiające się poczucie niezrozumienia – zarówno u dziecka, jak i całej jego rodziny. „Dlaczego nie może być normalnie?” – takie pytanie zadadzą sobie zgnębieni rodzice. Jednak rzadko kiedy dziecko dysponuje zasobem komunikacyjnym, który umożliwi wyartykułowanie bliskim tego, co tak naprawdę było przyczyną wybuchu: „Spędziłem cały dzień w szkole. Pęka mi głowa. Bardzo chciałbym teraz posiedzieć w swoim pokoju, pograć chwilę w ulubioną grę czy posłuchać muzyki. Za pół godziny przyjdę i powiem, co chcę zjeść”. Niestety zamiast na wyposażaniu dziecka w samowiedzę i samoświadomość wysiłki terapeutyczne skoncentrowane są na redukcji szkód, które „diabelny autyzm” wyrządza nieustannie całej rodzinie.

Mnie nigdy nikt nie dał instrukcji obsługi świata i ludzi. Tego, jak mogę pozostać sobą, nie robiąc nic złego innym, dowiadywałam się przez bolesne eksperymenty, z książek, filmów i analiz wewnętrznych, trwających nieraz do późnych godzin nocnych.

Autorzy Książki o człowieku w spektrum autyzmu – Weronika i Jerzy Janiakowie – dokonują w niej próby „złamania kodu” neurotypowego świata w sposób zrozumiały i przejrzysty dla neuronietypowych. Podkreślają rolę psychoedukacji, rozwijania samoświadomości i mądrego, empatycznego wspierania osób w spektrum autyzmu. Oto przewodnik po tym, jak radzić sobie w neurotypowym świecie, zachowując jednocześnie to wszystko, co czyni nas Weroniką, Jerzym, Natalią i Joanną. Książka o człowieku w spektrum autyzmu może przydać się też każdemu, kto chciałby „wejść do głowy” osoby w spektrum. Ta niezwykła publikacja przełamuje stereotypy i burzy bariery, a czyni to z należytym wdziękiem i humorem.

Rozdział poświęcony rodzicielstwu w spektrum autyzmu (czyli sytuacji, w której osoba neuronietypowa zostaje rodzicem) napisałam razem z Joanną Jaskółką – popularną blogerką („Matka tylko jedna”), dziennikarką i autorką książek, osobą w spektrum autyzmu. Rodzicielstwo z perspektywy osób autystycznych to temat nadal poruszany zbyt rzadko, nawet w źródłach obcojęzycznych, choć nie oznacza to, że nie występuje w przyrodzie. Jest oczywisty, tak jak to, że ze spektrum autyzmu się nie wyrasta, a nasze unikalne widzenie świata zostaje nam na całe życie. I dobrze.

Natalia Fiedorczuk

1 W klasyfikacji medycznej spektrum autyzmu uznawane jest za zaburzenie neurorozwojowe. Współczesne tendencje wskazują jednak na zmianę kierunku – rezygnację z pojęcia zaburzeń na rzecz kondycji: Autism Spectrum Condition (ASC), czyli odmiennego wzorca rozwojowego.

2 Stim – zob. s. 49 w niniejszej książce.

3 Centers of Disease Control and Prevention – amerykańska agencja rządowa zajmująca się epidemiologią i statystyką.

4 Występowanie spektrum zaburzeń autystycznych w populacji USA według raportu CDC z 2016 roku: https://www.cdc.gov/mmwr/volumes/69/ss/ss6904a1.htm?s_cid=ss6904a1_w (data dostępu: 8.10.2021).

1.
Początek

Weronika i Jerzy: Życie byłoby prostsze, gdybyśmy byli jednakowi. Ludzkie stado nie stanowi monolitu. Różnimy się między sobą: fizycznie, charakterologicznie, umysłowo, a także na płaszczyźnie neurologicznej. Owa neurologiczna rozmaitość nosi nazwę neuroróżnorodności.

Neuroróżnorodność to zjawisko nazwane i opisane pierwszy raz przez socjolożkę Judy Blume (identyfikującą się jako osoba w spektrum). Polega ono na tym, że zdolności przystosowawcze, myślenie, uczenie się, uwaga, pamięć oraz szereg innych zaawansowanych procesów zarządzanych przez układ nerwowy różnią się u poszczególnych osób. Przyjęło się patrzeć na owe różnice pod kątem deficytów, które następnie składają się na diagnozy neuropsychologiczne.

Koncepcja neuroróżnorodności zakłada, że różnice rozwojowe nie stanowią o dysfunkcji. Deficyty i zasoby uzupełniają się, tworząc spektrum unikalnych perspektyw i mikrokosmosów, które wpływają na siebie i czynią świat bogatszym oraz pełniejszym. Taka jest właśnie perspektywa humanistyczna – oparta przede wszystkim na szacunku do człowieka i pracy z zasobami, znacznie mniej skoncentrowana zaś na brakach i dysfunkcjach.

Jesteśmy parą młodych neuronietypowych dorosłych, dziennikarką i pedagogiem. Jako wolontariusze poznańskich organizacji – Fundacji FIONA oraz Fundacji Aktywnych FURIA – od lat wspieramy rodziców dzieci w spektrum autyzmu, a także same osoby neuronietypowe.

Neuronietypowość w naszym rozumieniu jest sumą nie tylko wielu twarzy, wyjątkowości, potencjałów, ale też trudności. Przekonujemy się o tym w naszej pracy i w codziennym doświadczaniu rzeczywistości. Jako małżeństwo osób o zbliżonym neurotypie mamy to szczęście, że lubimy przyglądać się rzeczywistości w podobny, badawczo-fenomenologiczny sposób.

Jak osoby w spektrum postrzegają świat, ludzi i rzeczywistość? Wyobraźcie sobie, że wasze życie codzienne – interakcje w pracy, szkole czy nawet niezobowiązująca rozmowa z ekspedientką – wygląda jak nieustanne ćwiczenie się w używaniu obcego języka. Osoba w spektrum jest kimś w rodzaju „obcego we własnym kraju”. Ludzie o klasycznym neurotypie automatycznie wchodzą w relacje społeczne. Odruchowo przyswajają zasady współżycia społecznego, szybko się uczą, jak czytać cudze emocje i intencje. Szczerze mówiąc – nie mamy do końca przekonania, kiedy i jak ów proces następuje. Podręczniki psychologii rozwojowej twierdzą, że od momentu, w którym zaczynamy komunikować światu własne potrzeby – czyli już jako niemowlęta. Ale podręczniki psychologii rozwojowej opisują rozwój… neurotypowy. My wiemy o sobie tyle, ile sami sprawdzimy. Nasze doświadczenia w komunikacji ze światem to czasem bolesne eksperymenty, częste wpadki, a w najlepszym razie – zabawne niezręczności.

Rzeczywistość dorastającej i dorosłej osoby w spektrum autyzmu często przypomina występ stand-upera. Wielu z nas ćwiczy uprzejme small talki albo opowiadanie rozładowujących atmosferę anegdot przed lustrem, tak jak pasjonaci fitnessu codziennie dbają o to, by ich gorset mięśniowy był w jak najlepszej formie.

Niniejsza książka to dość wyczerpująca podróż przez większość aspektów neuronietypowej codzienności. A wierzcie nam, że bywa ona czasem… komiczna. Każdy z rozdziałów poświęcony jest osobnemu zagadnieniu. Zaczniemy od procesu akceptacji diagnozy, potem skupimy się na dbaniu o dobrostan emocjonalny i motywację. Opowiemy wam o tym, dlaczego zainteresowania zasługują na szczególną uwagę. Poruszymy temat edukacji, studiów i wejścia na rynek pracy. Wreszcie – opiszemy relacje, w których funkcjonujemy lub które chcielibyśmy nawiązać. Przyjrzymy się naszym rodzinom, przyjaźniom (a także zastanowimy się, gdzie szukać przyjaciół) i związkom romantycznym. Ostatnia część – autorstwa Natalii Fiedorczuk i Joanny Jaskółki – naszkicuje temat rodzicielstwa w spektrum autyzmu.

Każdy z naszych rozdziałów otworzy kilka słów od Weroniki, następnie Jerzy od strony teoretycznej opisze poruszany temat. Potem do akcji ponownie wkroczy Weronika – tym razem adresując praktyczne rozwiązania do samych osób w spektrum. Na końcu pojawią się wypunktowane podsumowanie zawartych w rozdziale treści, podręczny słowniczek użytych pojęć i dodatkowo komentarz zaproszonych specjalistów, którzy na co dzień zajmują się wspieraniem osób neuronietypowych oraz ich rodzin.

Dla kogo jest nasza książka? Kierujemy ją przede wszystkim do osób neuronietypowych oraz do ich bliskich, niezależnie od rodzaju relacji – rodzinnych, partnerskich, edukacyjnych czy terapeutycznych.

To, co próbujemy wam, czytelnikom, przedstawić, opiera się m.in. na naszych własnych doświadczeniach. Postaraliśmy się jednak, aby przekaz płynący z tej książki nie był zapisem trudu i znoju życia w spektrum lub też – trudu i znoju, które muszą przeżywać bliscy osoby neuronietypowej.

Każdy człowiek miewa gorsze dni i słabsze występy na stand-upowej scenie życia. W przypadku osób w spektrum autyzmu nie jest inaczej – i nam zdarza się cierpienie o różnym natężeniu. O tym możecie przeczytać w wielu innych publikacjach5. Naszą intencją jest ukazanie drugiej strony medalu. Nie będziemy skupiać się na trudnościach, a na oryginalnych rozwiązaniach, pomocnych w uciążliwej codzienności. Nie będziemy dramatyzować, próbując ukazać „świat zza niebieskiej szyby”. Skorzystamy raczej z rzadko docenianego zasobu wielu osób w spektrum – nietuzinkowego poczucia humoru i sporego dystansu do samych siebie. W końcu codziennie jesteśmy stand-uperami.

Odmienność oglądana pod odpowiednim kątem może przeistoczyć się w normę. Jeśli macie więc ochotę spojrzeć z nami na jaśniejszą stronę życia w spektrum autyzmu – serdecznie zapraszamy was do zapięcia pasów i udania się w czytelniczą podróż.

5 Polecamy m.in. książki Joanny Ławickiej Jarzmo. Spektrum przemocy (Wrocław 2022) i Człowiek w spektrum autyzmu. Podręcznik pedagogiki empatycznej (Opole 2019) oraz Ewy Furgał Dziewczyna w spektrum (Warszawa 2022).

2.
Zrozumieć siebie.
Akceptacja diagnozy

Weronika: Z akceptacją jest trochę jak z górą hajsu. Trudno, żeby przyszła sama. Za każdym razem, kiedy zdarza mi się sobie dowalać, powinnam wrzucać pięciozłotówkę do puszeczki. Już po kilku tygodniach pękałaby ona w szwach. Gdybym miała dodatkowo za każde „no tak, jestem gorszym sortem” podwoić stawkę nakładanej na siebie grzywny – zamiast puszki musiałabym podstawić wiadro.

W sumie zbiłam w życiu parę szyb. Na przykład gdy miałam cztery lata, walnęłam kamieniem w samochód. Jednakże najbardziej elegancko zbita przeze mnie szyba to ta przeznaczona do wstawienia w drzwiach. Usiadłam na niej, bo jej nie zauważyłam. Oczywiście – wyrzucałam sobie po tym incydencie, jak to mam w zwyczaju: „Asperger – niezdara, jedna wielka katastrofa!”. I płaciłam, zarówno za szybę, jak i za dowalanie sobie – w pięciozłotówkach. Kiedyś to było. Przyszła jednak dorosłość i teraz zbijam zupełnie inne szyby.

Jerzy: Zacznę z grubej rury. W życiu każdego człowieka prędzej czy później nadchodzi moment, w którym dowiaduje się on czegoś niewygodnego. Jestem adoptowany. Kocham inaczej niż inni. Moi rodzice się rozwodzą. Narzeczona mówi „odchodzę”, a mąż wyprowadza się do innej kobiety. Kolejnym przykładem jest doświadczenie graniczne, jak chociażby otarcie się o śmierć. I to również jest konfrontacja z niewygodnym faktem, że to, kim jestem, byłem, o czym marzę, a czego nie znoszę, może w jednej chwili zmienić się w pył, w nicość.

Usłyszenie z ust specjalisty jakiejkolwiek diagnozy niczym się pod tym względem nie różni – jest właśnie faktem niewygodnym dla naszego dotychczasowego życia. Dosadniej – odwraca świat do góry nogami. I tak jak w przechodzeniu w biegu życia różnych transformacyjnych doświadczeń – do rozgoszczenia się w nowej świadomości siebie potrzebujemy trochę czasu. A przede wszystkim – akceptacji.

Spektrum autyzmu istnieje od dawna, można wręcz powiedzieć, że od zarania ludzkości. Głębsze uwarunkowania owej kondycji neuropsychologicznej są jednak badane precyzyjniej zaledwie od kilkudziesięciu lat. Za najważniejsze postaci w historii badań nad neuroróżnorodnością uznaje się amerykańskiego psychiatrę Leo Kannera i austriackiego pediatrę Hansa Aspergera. Wiele wskazuje na to, że pionierką pracy naukowej w tym zakresie była rosyjska lekarka Grunia Suchariewa6. Historyczne uwarunkowania spektrum autyzmu to temat do rozwinięcia w innym czasie i innej przestrzeni. Skupmy się na akceptacji. Aby zaakceptować własną lub „bliską nam” diagnozę, w pierwszej kolejności warto dowiedzieć się czegoś więcej. Z czym się mierzymy, jeśli słyszymy: „spektrum autyzmu”? Co nas czeka?

Kultura popularna znalazła bardzo jednowymiarowy sposób na ukazywanie bohaterów w spektrum jako dziwacznych geniuszy – koniecznie mężczyzn, koniecznie z ponadprzeciętnymi zdolnościami w naukach ścisłych. Licząca już ponad trzydzieści lat postać Raymonda Babbitta z filmu Rain Man Barry’ego Levinsona to pierwszy autystyczny bohater filmowy, który zyskał rozpoznawalność na całym świecie. „Otwarcie” autystyczny nie jest wprawdzie doktor Sheldon Cooper z serialu Teoria wielkiego podrywu, ale wielu odbiorców popkultury tak właśnie wyobraża sobie „pełnoobjawowy” przypadek tego, co jeszcze DSM-IV7 nazywała zespołem Aspergera. Sheldon jest nadmiernie pewny siebie i irytująco przemądrzały. Nie zwraca uwagi na innych, stanowi emocjonalną zmorę dla własnej dziewczyny i bardziej empatycznych oraz „ludzkich” kolegów z laboratorium.

Chciałoby się powiedzieć, że autism is the new black. Coraz częściej stykamy się ze słowem na „a” w codziennym życiu. Obchodzimy dni świadomości, wpłacamy pieniądze na zrzutki, z powagą kiwamy głową na wieść, że diagnozę otrzymało jakieś mniej lub bardziej znane nam dziecko. Czasami prowadzi to do mało subtelnych uogólnień: coś widzieliśmy, a zatem wiemy też, czym jest spektrum autyzmu w ogóle.

Tymczasem w środowisku dorosłych osób w spektrum od lat funkcjonuje powiedzenie, które tutaj z przyjemnością powtórzę: „Jeśli poznałeś jedną osobę w spektrum, to poznałeś jedną osobę w spektrum”. Tak. Neuronietypowi różnią się także między sobą. Jedni z nas to ekstrawertycy, inni są introwertyczni. Mamy rozmaite usposobienia, upodobania i zainteresowania. Spektrum nie mówi ani o naszym potencjale, ani o życiowym piętnie.

Obecna wiedza naukowa, w tym neuropsychologiczna, zawieszona jest między dwiema narracjami o spektrum autyzmu – jako całościowym zaburzeniu rozwojowym oraz jako stanie (rozumianym jako zespół cech) w spektrum8. Samo określenie „zaburzenia” zakłada, że u osoby z diagnozą występuje istotny deficyt. „Stan” lub „zespół cech” – które to określenia postulują niektórzy badacze i specjaliści – mówią, że różnice w rozwoju osób w spektrum i osób neurotypowych występują, ale owego zróżnicowania nie powinno się w żaden sposób wartościować.

Osoby identyfikujące się jako neuronietypowe to te o odmiennych niż typowe wzorcach neurologicznego i psychologicznego funkcjonowania. Początkowo pojęcie neuroróżnorodność odnosiło się jedynie do osób w spektrum autyzmu (w tym z diagnozą zespołu Aspergera, której nie stosuje się już w oficjalnej nozologii)9. Dziś można tak również określić ADHD, specyficzne trudności w uczeniu się i rozwoju mowy (dysleksję i dysgrafię, dyskalkulię, SLI10), niepełnosprawność intelektualną, zespół Tourette’a czy chroniczne stany związane z zaburzeniami psychicznymi (np. schizofrenię, ChAD11, OCD12).

Najczęstszą sytuacją nadal jest, że diagnozę spektrum autyzmu otrzymuje dziecko. Odruchowa reakcja rodziców lub opiekunów na wieść o niej to utrata równowagi emocjonalnej. Po pierwszym szoku przychodzi mniej intensywny, ale równie dojmujący kryzys – wówczas można zaprzeczać opinii specjalistów, targować się, odczuwać silny lęk lub złość. Kryzys prowadzi do szukania rozwiązań. Pierwsze działania stanowią o tzw. pozornym przystosowaniu: wówczas rodzice usilnie koncentrują się na znalezieniu „jak najlepszej terapii”, „najskuteczniejszego terapeuty”; mogą zacząć kierować wysiłki w stronę zmiany całego otoczenia dziecka, tak by jego rozwój miał szansę dorównać rozwojowi neurotypowych rówieśników. Nie jest to jednak jeszcze najgłębszy poziom, czyli konstruktywna akceptacja.

Historia każdej z rodzin, w których pojawia się podejrzenie, a następnie potwierdzenie diagnozy, jest inna. Często towarzyszące temu procesowi emocje zwielokrotniają się, rezonując inaczej u każdej osoby w otoczeniu dziecka. Czasami tylko jedno z rodziców dostrzega odmienność rozwojową córki lub syna, latami odbija się od drzwi rozmaitych gabinetów, wreszcie otrzymuje diagnozę – a od pozostałych członków rodziny słyszy: „Szukasz problemów tam, gdzie ich nie ma”, „Na siłę próbujesz przylepić stygmatyzującą etykietę”. Czasami o diagnozie decyduje przypadek – znana mi jest historia matki autystycznego dziecka, dla której impulsem do poszukania specjalisty był odcinek Rozmów w toku.

Coraz częściej zdarzają się sytuacje, w których przy okazji diagnozy dziecka pojawiają się wskazania do zdiagnozowania rodziców, którzy ku swemu zaskoczeniu, po latach, odkrywają prawdę o sobie13. Dorośli postawieni w takiej sytuacji przeżywają szok, odkrywają konieczność przewartościowania dotychczasowych doświadczeń. Elementy układanki wskakują na swoje miejsce. To, co wcześniej uznawane było za niedopasowanie, zagubienie w rzeczywistości czy ekscentryzm, zyskuje swoją nazwę. Staje się uprawomocnione.

Wspólna diagnoza dzieci i rodziców może się również stać bramą do akceptacji. Może uspokoić i upewnić rodzica, że skoro on dożył momentu, w którym jego dziecko chodzi po świecie na własnych nogach, to w spektrum autyzmu można żyć. I co więcej – nie zwariować. Tego rodzaju odkrycia potwierdzają sugerowaną przez badaczy genetyczną etiologię ASD, chociaż z wielu powodów – przede wszystkim braku społecznej akceptacji inności – teza ta bywa negowana.

W przypadku spektrum autyzmu statystyka ma duże znaczenie, zwłaszcza kiedy media co jakiś czas grzmią o „epidemii autyzmu”. W istocie współczynnik występowania zdiagnozowanego ASD u dzieci w wieku szkolnym stale się obniża, a w tej chwili wynosi 1:68. Nie świadczy to o epidemii, lecz przede wszystkim o skuteczniejszej i bardziej szczegółowej diagnostyce.

Statystyki mówią również o trudniejszych sprawach, w tym dotyczących bezpośrednio akceptacji i rozumienia osób w spektrum. Brytyjskie badania przeprowadzone przez doktor Sarah Cassidy z Coventry University wskazują, że aż 66% osób z ASD rozważało popełnienie samobójstwa (miało myśli samobójcze). Podobne myśli ma około 17% ogółu Brytyjczyków i 59% pacjentów z psychozą. Osoby z ASD są obarczone dziewięć razy większym ryzykiem samobójstwa niż osoby neurotypowe, a w przypadku dzieci w spektrum autyzmu ryzyko samobójstwa w stosunku do neurotypowych dzieci wzrasta aż dwudziestoośmiokrotnie14.

Warto zadać sobie pytanie: czy przyczyną myśli samobójczych jest samo ASD, czy może poczucie wykluczenia spowodowane trudnościami społecznymi i brakiem wsparcia? Z pomocą znów spieszy statystyka: te same badania potwierdzają, że znalezienie choć jednej wspierającej osoby zmniejsza o 40% ryzyko samobójstwa osoby w spektrum autyzmu.

Z kolei inni badacze dostrzegają znacząco wyższy odsetek osób nieheteronormatywnych wśród ludzi z ASD w stosunku do populacji ogólnej. Stwarza to ryzyko tzw. podwójnego wykluczenia, a w rezultacie – wydłużony proces akceptacji siebie. Pojawiają się także badania wykrywające związek autyzmu z dysforią płciową, czyli niezgodnością między tożsamością płciową a płcią przypisaną przy urodzeniu15, i tu kwestia akceptacji staje się jeszcze bardziej złożona.

Przy okazji statystyk warto spojrzeć na spektrum autyzmu w perspektywie płci. Kryteria diagnostyczne powstały na podstawie obserwacji objawów występujących u chłopców. Z początku badania dotyczyły wyłącznie płci męskiej. Sam Hans Asperger przyznawał, że nie spotkał dziewczynki cechującej się pełnym obrazem spektrum autyzmu, i rozważał różne możliwości, dlaczego mogło tak być: zarówno dzieło przypadku, jak i to, że być może cechy autystyczne u kobiet rozwijają się w wieku dojrzewania16.

Tymczasem okazuje się, że w innych obrazach spektrum autyzmu u chłopców i dziewczynek ogromną rolę odgrywa odmienna socjalizacja. W wychowaniu dziewczynek większy nacisk kładzie się na kompetencje społeczne i emocjonalne, co przekładać się może na ustępliwą postawę w sytuacji konfliktowej. „Uległa” socjalizacja dziewczynek i kobiet sprawia, że trudności mogące świadczyć o znamionach spektrum autyzmu rzadko dostrzegane są tak wcześnie jak u chłopców. Kluczowa w diagnostyce autystyczna „sztywność myślenia” u chłopców objawia się bardziej jednoznacznie, choćby przez to, że nie są oni w stanie uznać racji kogoś innego nawet za cenę wyłamania się z grupy. Tym samym zyskują łatkę „niegrzecznych”, „trudnych” lub „dziwacznych”.

Dziewczynki i dziewczyny w spektrum przejawiają wyostrzony zmysł obserwacji otoczenia. Społecznie warunkowana „grzeczność” i nacisk na kompetencje interpersonalne w połączeniu z wysokimi zdolnościami analitycznymi powodują, że wiele kobiet w spektrum autyzmu odnajduje się w zawodach związanych ze studiowaniem innych ludzi, takich jak psycholog lub psychoterapeuta. Pilne „uczenie się” innych, oparte na empirycznej obserwacji, skutkuje również zjawiskiem nazywanym autystycznym maskowaniem. Maskowanie polega na mimowolnym imitowaniu pożądanych zachowań, co ważne – zachowań pilnie zaobserwowanych i ocenionych jako efektywnie budujące relacje interpersonalne. I choć „neurotypowa” socjalizacja to również imitowanie zachowań, ale zachodzące na dalece bardziej intuicyjnym poziomie (i we wcześniejszym dzieciństwie), to maskowanie jest strategią przetrwania w relacyjnym świecie, która kształtuje się na późniejszych etapach rozwoju. Kobiety w spektrum potrafią maskować się niezwykle skutecznie. Tym samym próbują nieświadomie zaprzeczyć własnemu neurotypowi. Maskowanie również bardzo szybko wyczerpuje zasoby psychiczne oraz odbiera szansę na skuteczne poznanie samej siebie, swoich potrzeb i emocji.

Nauczmy się zatem pomijać sceptycznym milczeniem powtarzany od lat statystyczny mit, że na jedną dziewczynkę w spektrum przypada czterech autystycznych chłopców. Najnowsze badania donoszą już o proporcji: 1:2–2,6 (dziewczynki:chłopcy), specjaliści zaczęli bowiem dostrzegać i badać istotne różnice w tym, jak spektrum przejawia się u kobiet, a jak u mężczyzn17.

Diagnoza jest początkiem drogi. Potem następuje czas na akceptację szeregu osób – od samej osoby w spektrum, przez jej rodzinę, aż po najbliższe środowisko. Kiedy mówię o akceptacji, mam na myśli uznanie odmienności drugiego człowieka za naturalną, w odróżnieniu od tolerancji – która stanowi jedynie poszanowanie tej inności. Nie jesteśmy uczeni akceptacji, bo nie jest to w niczyim interesie. Akceptacja wymaga od nas świadomego zagłębienia się w problem, własne uprzedzenia i ograniczenia. Nikt nie lubi dowiadywać się o sobie, że czegoś nie wie lub że nadzwyczaj chętnie używa stereotypów.

Jednym z możliwych scenariuszy, w których droga do akceptacji jest zakłócana, bywa wyparcie. Dotyczyć ono może samej osoby w spektrum, jak i szeregu ludzi, od których jest ona w jakiś sposób zależna: zdesperowana mama lub tata podważający zasadność diagnozy; grupa rodziców dążąca do wykluczenia dziecka ze środowiska szkolnego czy nieakceptujący krewny.

Rodzice stają w obliczu problemu: jak i czy w ogóle mówić dziecku o diagnozie spektrum autyzmu? Ci, którzy decydują się tę diagnozę zatajać „dla jego dobra”, działają jednak we własnym interesie, motywowani lękiem przed zmianą, a nie realną korzyścią dla przyszłości dziecka.

Jestem przekonany, że warto, aby dziecko od początku miało świadomość diagnozy, miało prawo wyboru, czy chce powiedzieć o niej rówieśnikom. Oswojone i zaakceptowane spektrum autyzmu dziecka oznacza też, że jesteśmy w stanie wyłapać nawet subtelne objawy niepogodzenia z jego specyfiką. Zaliczają się do nich dystans i brak naturalności w kontakcie, lęk przed dawaniem osobie z ASD szansy na sprawdzenie się w nowej sytuacji lub opór przed umożliwianiem samodzielnych decyzji, nadmierne wyręczanie czy nieumiejętne kamuflowanie trudnych emocji.

Niezwykle ważne jest ułatwienie rodzicom procesu zmiany, jaką niesie świadomość autyzmu ich dziecka. Powinni oni mieć prawo do skorzystania z pomocy psychologicznej i wsparcia. W większości przypadków jednak „wsparcie terapeutyczne” obejmuje głównie samą osobę w spektrum – rodzice dostają instrukcje, że należy potomkowi zapewnić opiekę logopedy, psychologa, nauczyciela wspomagającego czy terapeuty integracji sensorycznej. W natłoku pospiesznych zaleceń terapeutycznych gubi się podstawowy cel: stworzenie dziecku środowiska, w którym czuje się ono ważne, podmiotowe i akceptowane. Żeby takie środowisko miało szansę zaistnieć, warto, by sami rodzice zyskali przestrzeń, tak aby w bezpiecznych warunkach przepracować oczywisty w sytuacji zmiany kryzys.

Czy spektrum autyzmu można zaliczyć do niepełnosprawności? Z jednej strony skrajne, świadome powiązanie siebie i swojego potencjału z niepełnosprawnością może skutkować odrzuceniem własnej odpowiedzialności. Z drugiej zaś – nieprzyjmowanie do wiadomości własnych ograniczeń prowadzi do „pułapki normalności”, w której osoba w spektrum może dążyć do wizerunku osoby pełnosprawnej, a trudności w codziennym życiu pozostają zakamuflowane. Takie złudzenie normalności szybko pryska w obliczu sytuacji problemowych – dekonspiracja bywa bolesna, a czasem nawet niebezpieczna.

Pomocne w uporządkowaniu tego tematu może się okazać pojęcie, które specjaliści od polityki społecznej nazywają społecznym modelem niepełnosprawności. Jego założenia zawarte są w Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych, ratyfikowanej przez Polskę 6 września 2012 roku. W artykule pierwszym jest wyraźnie zapisane, że: „Do osób niepełnosprawnych zalicza się te osoby, które mają długotrwale naruszoną sprawność […], co może, w oddziaływaniu z różnymi barierami, utrudniać im pełny i skuteczny udział w życiu społecznym, na zasadzie równości z innymi osobami”18. Z kolei w Artykule 2 pojawia się pojęcie racjonalnego usprawniania, które oznacza konieczne i odpowiednie zmiany i dostosowania, nienakładające nieproporcjonalnego lub nadmiernego obciążenia, jeśli jest to potrzebne w konkretnym przypadku”19. W sytuacji spektrum autyzmu barierami czyniącymi człowieka niepełnosprawnym są uprzedzenia, dystans, wykluczanie oraz brak koniecznych dostosowań. Nie jest to wynik jednostkowego potencjału. Społeczny model niepełnosprawności zakłada jednak, że środowisko, w którym przebywa osoba z niepełnosprawnością, zdolne jest do wyeliminowania barier, które stanowią o trudnościach. Podstawą dla zmian systemowych i strukturalnych jest przeobrażenie myślenia w obrębie najbliższej społeczności osoby w spektrum. A ona zaczyna się od akceptacji.

Uwierzcie mi – jako osoby w spektrum naprawdę potrafimy niemal podskórnie wyczuć niechęć, napięcie czy udawany uśmiech. Paradoks odczytywania emocji u ludzi w spektrum autyzmu polega na tym, że „czujemy” cudzą niechęć (zwłaszcza ją, bo największy problem – według badań – sprawia nam regulacja trudnych emocji, również tych napływających z zewnątrz20), ale nie do końca potrafimy zastosować tę wiedzę świadomie i przykładowo adekwatnie zareagować na próby przekraczania naszych granic. A granice, tak samo jak potrzeby i emocje, są wspólne – i dla neurotypowych, i dla neuronietypowych. Gdy się temu lepiej przyjrzeć, to widać, że między nami jest znacznie więcej podobieństw niż różnic.

Weronika: Na początek dobra wiadomość. Jeśli trudno wam zaakceptować siebie po otrzymaniu diagnozy spektrum, to jest to normalne. Nie łudźmy się. Proces akceptacji trwa latami, jest złożony i nie „wypluwa” jedynego słusznego rezultatu. Samoakceptacja, podobnie jak dorastanie i starzenie się, nie jest zerojedynkowa. Nie osiąga się w niej pułapu 10/10, na którym pozostaje się od tej pory niezmiennie i bez najmniejszych wątpliwości.

Jedyne, co jest pewne: proces akceptowania siebie i swojego spektrum autyzmu nie będzie odbywał się w oderwaniu od innych ludzi. W procesie tym będą brali udział i koledzy ze szkolnych klas, i nauczyciele, i rodzice, a później – znajomi, przyjaciele, partnerzy, dalsza rodzina, współpracownicy. Przyjdą momenty, w których będzie wam na tyle trudno, a wasze wewnętrzne blokady spiętrzą się na tyle, że nie obejdzie się bez pomocy terapeuty. Ale czy tylko osoby w spektrum korzystają z psychoterapii?

Na ogół każdy z nas ma w sobie wewnętrznego krytyka, marudę, któremu wiecznie coś się nie podoba. Gościa albo gościnię, którzy nieustannie zaciągają hamulec lub krzyczą: „Nie! nie dasz rady! jesteś za cienki!”.

Głos wewnętrznego krytyka ucisza się, im bardziej pogłębiamy naszą samoświadomość. Drogi do niej są najróżniejsze i na szczęście nie istnieje jedna najlepsza. Podstawą samoświadomości jest budowanie obrazu tego, co potrafimy, i tego, co nie wychodzi nam najlepiej, ale z tym drugim… jakoś umiemy żyć. Świetnie wymyślam opowiadania, ale spaliłabym się w pracy jako rzecznik prasowy, chodzący nieustannie na zawodowe bankiety, rauty i przyjęcia. Może nie jestem najlepsza w siatkówkę, za to daję radę w tenisa stołowego. Może nie zawsze rozumiem wszystkie żarty, lecz… potrafię rozśmieszać innych.

Warto pamiętać, że spektrum autyzmu nie definiuje życia we wszystkich obszarach. Czasem w drodze do samoświadomości i akceptacji pojawia się ogromna potrzeba informowania całego otoczenia o swojej diagnozie. Oczywiście jeśli macie ekstrawertyczną naturę, przyjdzie wam to znacznie łatwiej. „Dowiedziałem się czegoś o sobie, to fascynujące, musicie o tym posłuchać!” Dobrze znam to łaknienie wiedzy i wręcz kompulsywną chęć do dzielenia się nią z innymi. Owszem, jeśli okaże się, że ludzie słuchają tego, co macie o autyzmie – w tym swoim autyzmie – do powiedzenia, są duże szanse, że odnajdziecie się w roli tzw. samorzecznika: osoby, która poprzez własną perspektywę i doświadczenie przybliża zainteresowanym tematykę spektrum. Samorzecznik może brać udział w konferencjach, prowadzić bloga, kanał na YouTubie, TikToku, ale tym samym staje się w pewnym sensie osobą publiczną. Daje to oczywiste korzyści, jednak taka rola wiąże się też z większym narażeniem na krytykę, negację czy w najpaskudniejszych przypadkach – hejt. Warto mieć tego świadomość.

To, czy „wyjdziecie z szafy”, powinno być waszą indywidualną decyzją. Ujawnienie swojej diagnozy w najróżniejszych okolicznościach może przynieść najróżniejsze skutki. Pamiętajcie, że nie roztacza ona nad nami specjalnej tarczy, która chroni przed wykorzystaniem, manipulacją czy niekonstruktywną krytyką.

Nie jest jednak moim celem straszenie innymi ludźmi. Na swojej drodze macie szansę poznać i oswoić wiele wspaniałych osób, które będą do was dostrojone, a wasza inność będzie ich ciekawić, a nawet fascynować. W tym wszystkim autystyczna diagnoza jest ważna, ale nie determinuje przyszłości i relacji.

Osoby w spektrum autyzmu żyją zupełnie tak samo jak osoby bez spektrum. Poznają przyjaciół, tworzą związki i zakładają rodziny, uczą się, studiują, pracują i jeżdżą na wakacje. Wśród osób neuronietypowych jest wiele osiągających wybitność w wybranej, nieraz prestiżowej dziedzinie: nauce, sztuce, literaturze, działalności społecznej, ale też wiele odnajdujących spełnienie w zupełnie zwyczajnych zajęciach.

W tym wszystkim najważniejsza jest świadomość. Jak ją budować? Próbując. Jak reaguję na bodźce? Jaka aktywność mi odpowiada? Które zainteresowania sprawiają, że nie mogę w nocy zasnąć (i dlaczego są to pociągi – żart)? Czasem się zdarza, że to, co bierzemy za wiedzę o nas samych, to tak naprawdę wypadkowa opinii innych. Dlatego zachęcam – studiujcie siebie, obserwujcie własne reakcje, notujcie emocje, potrzeby i zachcianki. Samoświadomość pozwala rozpoznawać granice, definiować siebie „od wewnątrz”, a nie tylko na podstawie tego, co powiedzą o was inni.

Spektrum autyzmu to wdzięczne poletko uprawy najrozmaitszych stereotypów, a to one potrafią mocno ograniczać nasze myślenie i postrzeganie. Stereotypy dotyczące autyzmu dają osobom neurotypowym złudzenie wiedzy. Osoby neuronietypowe natomiast często zaczynają się utożsamiać ze stereotypem na własny temat. Jako nastolatka w gimnazjum tak bardzo uwierzyłam, że nie ma sensu dbać o swój wygląd, bo i tak ludzie mnie nie lubią, że… przestałam to robić. Nie muszę mówić, że wpadłam w jeszcze większy mętlik, a nieświadomie – w stereotyp osoby w spektrum, która nie dba o higienę i wizerunek. Wystarczająco już skomplikowane relacje międzyludzkie wcale na tym nie zyskały.

Jeśli diagnoza przyszła do was nieco później niż w przedszkolu, możecie spotkać się z kolejną „trudną sprawą” – powątpiewaniem i niedowierzaniem otoczenia. Inność niemal automatycznie kojarzona jest z widoczną deformacją. Jak wytłumaczyć inność, której na pierwszy rzut oka nie widać? Czy to w ogóle prawda, skoro tyle lat udawało się wam ją świadomie lub mniej świadomie ukrywać? Czy przypadkiem nie mówicie tego tylko po to, aby zwrócić na siebie uwagę?

„Nie wyglądasz na autystyczną” – to powiedzenie stało się niemal memem w środowisku dorosłych osób w spektrum, a zwłaszcza wśród autystycznych kobiet. Jak wygląda autyzm? Czy można go zobaczyć gołym okiem? Wierzcie mi, odpowiadanie na tego rodzaju zaczepki na początku może wydawać się zabawne. Nie wyglądam autystycznie, czyli nie jestem czterolatkiem w niebieskiej koszulce, który z zawziętą miną układa w rzędach samochodziki na podłodze. Nie wyglądam autystycznie, bo przez lata nauczyłam się ukrywać i kamuflować własne trudności. Nie wyglądam autystycznie, bo nie wiem, czy jesteś gotowy lub gotowa być ze mną, kiedy jestem naprawdę sobą. Co więcej – nie wiem, czy sama jestem gotowa na bycie sobą przy tobie.

Zjawisko maskowania, czyli nieświadomego dostrajania się do zastanego otoczenia, było i jest moim wielkim wyzwaniem. Latami uprawiałam wyrafinowaną grę aktorską na zmianę z udawaniem, że jestem niewidzialna. Skutkowało to i czasem nadal skutkuje ogromnym wyczerpaniem psychicznym i poczuciem, że sama nie wiem, kim jestem naprawdę. Co więcej – badania naukowe wskazują, że wieloletnie maskowanie zwiększa ryzyko samobójstwa21. Po latach takiej męki odkryłam prostą prawdę. To nie ja mam się dostosować do świata ani to nie świat ma się dostosować do mnie. To ja mam dopasować świat, w którym żyję, do swoich potrzeb. Zabawne, co?

Jedną z metafor spektrum autyzmu jest porównanie autyzmu i neurotypowości do różnych systemów operacyjnych – Windowsa i MacOS-a. Choć się różnią, mają wspólny mechanizm działania, a jeden nie jest gorszy od drugiego. Pisaliśmy już o paradoksie autysty jako „obcego we własnym kraju”. Czy cudzoziemcy są traktowani podobnie surowo jak tubylcy, kiedy nieświadomie łamią zasady panujące w danej kulturze? Nawet znajomość języka nie gwarantuje pełnego zrozumienia i nakłada na komunikację szereg ograniczeń. A co, jeśli waszym językiem ojczystym nie jest język kraju, w którym się wychowaliście? Jeśli posługujecie się pewnym niespisanym dialektem, podobnie jak wiele innych osób na całym świecie? Trudne, ale nie niemożliwe do pojęcia.

Kolejnym krokiem milowym w budowaniu samoświadomości jest okiełznanie odmienności sensorycznych. Na pewno aż za dobrze wiecie, czy przeszkadza wam jasne światło, hałas, czy może smak „znienawidzonej” wątróbki. Waszego indywidualnego wzorca reakcji na dane bodźce nie zrozumie ten, kto go nie odczuł. Na szczęście pewne odmienności w odbieraniu doznań z otoczenia dotyczą również osób neurotypowych. Hałas daje na dłuższą metę popalić każdemu, podobnie jak zbyt długie siedzenie w nienaturalnie jasnym świetle albo przed komputerem. Różnimy się również w zakresie preferencji kulinarnych. Każdy ma inaczej – i można to sobie powiedzieć bez wartościowania, czy jedno znaczy lepiej, a drugie znaczy gorzej. Tak jak jedzenie można doprawić – tak samo można okiełznać nadmiar lub niedomiar dźwięków czy światła. Najważniejsza jest wiedza o tym, co się preferuje, a potem – szukanie rozwiązań. Umieszczone dyskretnie pod włosami niewielkie słuchawki bez podłączonej muzyki lub zatyczki do uszu (np. kupione w sklepie muzycznym) z powodzeniem pozwolą uporać się z hałasem bez całkowitego wytłumienia dźwięków otoczenia. Okulary z przyciemnianymi szkłami pomogą odbierać mniejszą ilość światła. Pomysłów jest tyle, na ile wpadniecie. Nie musicie w żadnej sytuacji skazywać się na bierne znoszenie dyskomfortu, jeśli istnieje sposób na to, by go rozsądnie spacyfikować.

Najważniejsze, nawet w najbardziej złożonych sytuacjach, są: po pierwsze – możliwość powiedzenia o swoich potrzebach, a po drugie – skorzystanie z opcji chwilowego odcięcia się od bodźców. Proszenie o pomoc to kolejny wyłom w naszej samotniczej naturze, ale bywa ono niezbędne do wejścia na wyższy poziom samopoznania i akceptacji.

Podsumowanie rozdziału

Jedna osoba w spektrum autyzmu pozostaje jedną osobą w spektrum autyzmu. Nie jest możliwe uogólnienie całego spektrum na podstawie jednego lub kilku przypadków.

Według najaktualniejszego podejścia badaczy i praktyków-specjalistów spektrum autyzmu jest stanem lub zespołem cech. Odchodzi się od określania go zaburzeniem.

Spektra autyzmu mogą się od siebie różnić natężeniem pewnych cech i poziomem potencjału.

Do przeprowadzenia pełnego procesu akceptacji niezbędne jest nie tylko zrozumienie siebie, lecz także otwartość ze strony najbliższego otoczenia.

Życie rodzinne nie zaczyna się ani nie kończy na autyzmie.

Aby efektywniej przejść proces akceptacji diagnozy, ważne jest zbudowanie świadomości: siebie, swojego ciała, granic i preferencji. Na tej podstawie można nauczyć się identyfikowania i mówienia o swoich potrzebach.

Słownik pojęć

neuroróżnorodność (ang. neurodiversity) – określenie utworzone przez Judy Singer i Harveya Blume’a, które opisuje ideę zróżnicowania między ludźmi w zależności od budowy mózgu. Neuroróżnorodność dobrze oddaje problem różnic między osobami neurotypowymi a neuronietypowymi.

orzeczenie – będąc osobą w spektrum autyzmu, nie trzeba mieć orzeczenia o stopniu niepełnosprawności. Jednak uzyskanie go daje dostęp do różnego rodzaju pomocy systemowej. W obecnej procedurze orzekania o niepełnosprawności w Polsce spektrum autyzmu należy do całościowych zaburzeń rozwojowych i funkcjonuje pod kodem 12-C.

spektrum autyzmu (ang. Autism Spectrum Disorder, ASD) – pojęcie zastępujące całościowe zaburzenie rozwojowe, wprowadzone przez klasyfikację DSM-V Amerykańskiego Towarzystwa Psychiatrycznego w 2013 roku. Pod tym pojęciem rozumiane są wszystkie dotychczasowe „rodzaje” autyzmu występujące w poprzedniej edycji klasyfikacji.

Komentarz ekspertki

Diagnoza spektrum autyzmu to słowo zaklęcie w otoczeniu rodzin osób w spektrum. To proces osnuty mgłami obaw i nadziei, a urastający do zimowego zdobywania Mount Everestu. Dlaczego? Nie ośmielę się nawet na sformułowanie ostatecznych wniosków.

Pomyślmy szerzej o diagnozowaniu. Diagnozy bywają różne. Nie ograniczają się wyłącznie do określenia przez lekarza stanu zdrowia pacjenta i rozpoznania choroby oraz jej przyczyn na podstawie wyników badań. Diagnozą nazywamy również opinię na temat stanu „czegoś” wydaną na podstawie analizy oraz ustalenie przyczyny danego stanu – to np. diagnoza jakiejś sytuacji lub diagnoza społeczna. Warto pamiętać, że bywają diagnozy trafne – te, które służą lepszemu poznaniu i posuwają do przodu jakiś proces – lecz nie tak rzadko stawiane są również diagnozy błędne, a jednak mające swoje konsekwencje. Mało tego: diagnozę można przeprowadzić i postawić, potwierdzić, a nawet zaryzykować – to prawo badaczy, by badać, popełniać błędy i nie ustawać w dalszym procesie diagnozowania. Zapytacie, gdzie ten osnuty mgłami szczyt szczytów. Wystarczy, że przypomnimy sobie na chwilę, kogo – a nie czego – dotyczy przedmiotowa w kontekście tej książki diagnoza i jakie są, mogą być, a jakie warto by były jej konsekwencje.

Sama diagnoza stanowi niezwykle ważny element w doświadczeniu osób w spektrum autyzmu i ich najbliższych. Proces diagnostyczny – gdy z różnych powodów rozważana jest możliwość, że człowiek ma spektrum autyzmu – powinien być zawsze prowadzony przez wielospecjalistyczny i kompetentny zespół, a obejmować zróżnicowane, ale wystandaryzowane działania. Wywiad rozwojowy, obserwacja diagnostyczna, ocena lekarza pozwalają na możliwie najtrafniejsze i najpełniejsze poznanie człowieka i jego otoczenia oraz zdefiniowanie jego właściwości rozwojowych, określenie potrzeb zarówno diagnozowanego, jak i jego najbliższych (rodziców, partnera, partnerki itp.).

Spektrum autyzmu – rozumiane jako odmienny, indywidualny sposób rozwoju z widocznymi w zachowaniu cechami dotyczącymi trzech kluczowych sfer życia: komunikacji, relacji społecznych oraz zainteresowań i aktywności – nie jest chorobą. Diagnoza nie ma więc na celu określenia procedury leczenia, naprawienia czy zmiany. Nie określa też tego, kim jest człowiek w spektrum, ani nie zawiera odpowiedzi na pytanie, kim będzie. W efekcie procesu diagnostycznego zespół ma szansę nazwać i opisać ścieżkę, jaką dziś podąża osoba diagnozowana, a także strategie najlepszego wsparcia, by w pełni wykorzystać jej zasoby oraz dostrzec i zniwelować potencjalne bariery.

Każda diagnoza zmierza do poznania, opisu rozpoznanej sytuacji i stworzenia strategii dalszego postępowania, choć diagnoza spektrum autyzmu jest również niezbędnym elementem do uzyskania wsparcia instytucjonalnego. Niezależnie od wieku osoby w spektrum autyzmu czy momentu życiowego, w jakim diagnoza została sformułowana, nie powinna ona szufladkować.

Słowo „autyzm” objawia jednak często swoją magiczną moc. Diagnoza przynosi konsekwencje, które odczuwają całe rodziny (rodzice, rodzeństwo, dziadkowie) oraz szerzej rozumiane otoczenie. Jakie to konsekwencje? Niezwykle zróżnicowane. Tak jak szerokie jest spektrum, tak samo szeroki może być wachlarz doznań związanych z otrzymaniem diagnozy. Najczęściej opisują je rodzice – mówią zarówno o wyzwoleniu po długotrwałym procesie poszukiwania odpowiedzi, jak i wyroku na przyszłość dziecka i ich samych oraz najbliższej rodziny. Postrzegają diagnozę jako swoiste wskazanie przyszłych działań lub zamknięcie w codzienności bez nadziei na przyszłość. Odczuwana jako stygmat, zmusza niektórych do jej ukrywania, pomijania milczeniem czy zaprzeczania jej zasadności.

To, czym staje się diagnoza, jest uzależnione od indywidualnej perspektywy, wiedzy, stereotypów, lęków, nadziei, czasu oczekiwania, wcześniej doświadczonego niezrozumienia i bólu, a także oczekiwań i potrzeb innych dla każdego człowieka. Bywa, że jest odmiennie odczuwana przez matkę, ojca, dziadków, przyjaciół czy nauczycieli oraz samą osobę diagnozowaną – możemy tu mieć do czynienia z całą gamą emocji. Zdarza się, że diagnoza łączy – ponieważ wyjaśnia to, co do tej pory było niezrozumiałe i trudne – niekiedy też staje się zarzewiem konfliktów i skrajnych reakcji, decyzji o ograniczeniu kontaktów towarzyskich, zmianie aktywności – ponieważ budzi lęk i wstyd.

W niektórych rodzinach diagnoza staje się jednak impulsem do zmiany, skorygowania kursu i wyznaczenia nowych celów, które będą służyły przyszłości wszystkich zainteresowanych. Nie mam na myśli konieczności czerpania z oceanu terapeutycznych ofert, ponieważ jeżeli człowiek w spektrum autyzmu ma szansę rozwijać się zdrowo, w swoim specyficznym wzorcu i akceptującym środowisku, terapia może nie być potrzebna (potrzebne za to bywa mądre wsparcie). Co się zatem dzieje? Zainicjowany zostaje proces uważniejszego i mniej powierzchownego poznania naszych potrzeb, pragnień i indywidualnych możliwości – wyłączone lub chociaż wyciszone zostaje myślenie roszczeniowe i życzeniowe: „powinien lub powinna, tak jak inni…”, a aktywowane dostrzeganie wartości w indywidualizmie doświadczania i kre Niezbędnik edukacyjny owania rzeczywistości. Takie otwarcie i współbycie w codzienności nie tylko umożliwia zlokalizowanie potencjalnych raf i innych gór lodowych, ale też pozwala wytyczyć szlaki ich omijania. To baza do budowania wzajemnych relacji na podstawie wiedzy i dalej: akceptacji. Nie tylko akceptacji neuronietypowości osoby w spektrum autyzmu, ale również akceptacji braku spektrum neurotypowych uczestników tego rejsu przez życie… bo już nie rejsu przez autyzm.

mgr Anna Janiak

6 Zob. S. Silberman, Neuroplemiona. Dziedzictwo autyzmu i przyszłość neuroróżnorodności, tłum. B. Kotarski, Białystok 2017, s. 99.

7 DSM-IV (ang. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) – klasyfikacja zaburzeń psychicznych Amerykańskiego Towarzystwa Psychiatrycznego obowiązująca do 2013 roku, gdy opublikowano piątą wersję tej klasyfikacji. W DSM-V zastąpiono trzy jednostki chorobowe: zaburzenia autystyczne, zespół Aspergera i PDD-NOS (ang. Persvasive Developmental Disorder – Not Otherwise Specified) jedną jednostką – spektrum zaburzeń autystycznych (ASD). [przyp. red.].

8 ASD (ang. Autism Spectrum Disorder), czyli w polskim piśmiennictwie spektrum zaburzeń autystycznych, nazywane jest całościowym zaburzeniem rozwojowym. Anglojęzyczni badacze i praktycy od niedawna stosują również skrót ASC (ang. Autism Spectrum Condition). Po polsku może być on tłumaczony jako stan w spektrum autyzmu lub zespół cech w spektrum autyzmu.

9 Obecnie obowiązują dwa kryteria diagnostyczne: DSM-V i ICD-11. W klasyfikacji jest to więc wciąż zaburzenie, niemniej naszym zdaniem warto myśleć o autyzmie jako innym wzorcu rozwojowym.

10 SLI (ang. Specific Language Impairment) – specyficzne zaburzenia językowe.

11 ChAD – choroba afektywna dwubiegunowa, in. psychoza maniakalno-depresyjna.

12 OCD (ang. Obsessive-Compulsive Disorder) – zaburzenia obsesyjno-kompulsyjne.

13 Mówią o tym opowieści wielu rodziców – zob. np. historię Reni Hannolainen: Spektrum autyzmu u dziewczynek i dorosłych kobiet – początek, online: https://ronja.pl/spektrum-autyzmu-u-dziewczynek (data dostępu: 25.10.2021).

14 A. Piotrowska, Autystycy – zagrożeni samobójstwem, online: https://zdrowie.pap.pl/psyche/autystycy-zagrozeni-samobojstwem (data dostępu: 10.03.2021).

15 Zob. E. Furgał, Podwójnie wykluczeni. Osoby LGBT+ w autystycznej społeczności, online: https://terapiaspecjalna.pl/artykul/podwojnie-wykluczeni-osoby-lgbt-w-autystycz-nej-spolecznosci (data dostępu: 10.03.2021).

16 S. Silberman, Neuroplemiona…, dz. cyt., s. 103.

17 Więcej na temat rozbieżności w tym współczynniku zob. A. Rynkiewicz, M. Janas-Kozik, A. Słopień, Dziewczęta i kobiety z autyzmem, „Psychiatria Polska ONLINE FIRST” 2018, nr 116, s. 1–16.

18 Konwencja ONZ o prawach osób niepełnosprawnych, Dz. U. 2015, poz. 1169, artykuł 1.

19 Konwencja ONZ o prawach osób niepełnosprawnych, Dz. U. 2015, poz. 1169, artykuł 2.

20 M. Mazza, M.C. Pino, M. Mariano i in., Affective and cognitive empathy in adolescents with autism spectrum disorder, „Frontiers in Human Neuroscience” 2014, 07 October, online: https://doi.org/10.3389/fnhum.2014.00791 (data dostępu: 19.03.2021).

21 Więcej na ten temat: S.A. Cassidy, K. Gould, E. Townsend i in., Is Camouflaging Autistic Traits Associated with Suicidal Thoughts and Behaviours? Expanding the Interpersonal Psychological Theory of Suicide in an Undergraduate Student Sample, „Journal of Autism an Developmental Disorders” 2020, № 50, s. 3638–3648, online: https://link.springer.com/article/10.1007/s10803-019-04323-3?fbclid=IwAR2ECGCaKbueixbc8_3ggYYWKniq266H176aTXJERVUjC523NcK-Iq4O4Ao (data dostępu: 19.03.2021).